Escrito por Pascal Faiseaux y Hermine Costa
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El 29 y 30 de noviembre de 2024 regresa la Teletón para su 38° edición. Cada año, este evento benéfico apoya la lucha de familias e investigadores contra estas enfermedades raras. En Dordoña, este es el caso de Tom. A los 10 años, el niño padecía distrofia muscular de Duchenne.
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Ella entró en la vida de Tom y sus padres hace siete años. “Mi enfermedad es la distrofia muscular de Duchenne”, dice Tom con seriedad. Esta progresiva enfermedad le fue detectada a la edad de tres años. Hoy, a sus 13 años, el joven ya no puede caminar con normalidad sin la ayuda de una silla.
Desde entonces, toda la familia ha tenido que adaptarse a la discapacidad, especialmente en su casa que diseñaron íntegramente en base a su patología. “Teníamos una casa de dos pisos que vendimos.explica Jennifer Bernon, la madre de Tom. qCuando hicimos los planos, los rehicimos varias veces para intentar pensar en todo”. Éste es especialmente el caso de las puertas o de la cocina, diseñadas “ancho para que él pueda cocinar y nosotros podamos pasar también, a pesar de su imponente sillón”.
La familia Bernon adaptó su nuevo hogar a las necesidades de Tom
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© Francia 3 Périgords – Hermine Costa y Florian Rouliès
Adaptaciones no siempre previstas en los distintos ámbitos de la sociedad. Uno de los sueños de Tom es viajar. Le gustaría ver Roma e Italia, Londres, París… Sueños que son mucho más complejos de realizar cuando uno se mueve en un sillón. “Siempre intentamos anticiparnos, pero es cierto que mientras no conozcamos los lugares nunca sabremos si podrá pasar.“, explica Jennifer, su madre.
En su empeño, desde hace diez años, la familia Bernon ha podido contar con la ayuda de La AFM-Téléthon, la asociación de activistas, pacientes y padres de pacientes en la lucha contra estas enfermedades neuromusculares. La estructura nació en febrero de 1958, de padres que no podían resignarse a admitir el carácter incurable de estas miopatías. La fundadora y primera presidenta de la asociación, Yolaine de Kepper, era madre de siete hijos, cuatro de los cuales padecían la misma distrofia muscular de Duchenne que afecta a Tom.
Toda la familia involucrada en la lucha de Tom por intentar vivir la vida más plena posible.
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© Francia 3 Périgords – Hermine Costa y Florian Rouliès
En 1987, Bernard Barataud, entonces presidente de la AFM, y Pierre Birambeau, director de desarrollo, ambos padres de niños que también padecían distrofia muscular de Duchenne, tuvieron una idea que lo cambiaría todo: la Teletón. La idea permitirá una movilización popular sin precedentes para luchar contra la enfermedad desde el punto de vista genético y médico, pero también social.
Un camino crucis interminable, afortunadamente salpicado de victorias. Desde 1969, Las miopatías están cubiertas al 100% por la Seguridad Social. Tres años más tarde, la AFM introdujo las primeras sillas de ruedas eléctricas en Francia y luchó por su apoyo.
En los años 80, la asociación reunió a investigadores, pacientes y médicos y creó su primer consejo científico. En 1986 se anunció el descubrimiento. del gen responsable de la distrofia muscular de Duchenne.
La genética parece la forma más prometedora de combatir la miopatía y el Teletón fomentará investigaciones extremadamente costosas. Su éxito permite un avance forzado y el nacimiento de Généthon, un laboratorio pionero en genética y terapia génica para enfermedades raras.
A Tom le resulta cada vez más difícil caminar sin la ayuda de un dispositivo complejo… y caro.
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© Francia 3 Périgords – Hermine Costa y Florian Rouliès
En los años 1990, el AFM fue el motor de esta aventura de la terapia génica, un arma única contra enfermedades consideradas incurables. Apoyará el primer éxito internacional de esta nueva ciencia, en 2000, con el exitoso tratamiento de los “niños burbuja” por parte de un equipo francés. Un éxito precursor de un verdadero avance médico que desde entonces no ha dejado de superar sus límites.
La familia de Tom está intentando reunir los 20.000 euros necesarios para comprar una nueva silla “todoterreno”.
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© Francia 3 Périgords – Hermine Costa y Florian Rouliès
Además de estos éxitos médicos, el AFM-Téléthon sigue apoyando a los pacientes y a sus seres queridos. Conecta a las familias, proporciona información sobre enfermedades y los últimos avances en tratamientos, ensayos actuales, encuentra profesionales competentes, ubicaciones y ayuda disponible.
Hoy, para luchar a su manera, la familia de Tom está preparando pulseras y pendientes que pronto venderán en el mercado navideño. La idea es recaudar fondos con su asociación.Músculos para Tom“. Quieren recaudar 20.000 euros que permitirán la compra de una silla de ruedas todoterreno. Al mismo tiempo, seguirán de cerca la edición 2024 de la Teletón, los días 29 y 30 de noviembre. Una fuente de esperanza para ellos como para los otros 2.500 franceses que padecen esta rara enfermedad.
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