“En la enfermedad de Parkinson, como en muchas otras patologías progresivas, nos encontramos inmediatamente en una situación paliativa, subraya el profesor Marc Verny (hospital Pitie-Salpêtrière, París). Los tratamientos mejoran los síntomas y la calidad de vida, pero no son curativos. Por tanto, es necesario explicar tempranamente al paciente que el tratamiento deberá adaptarse a medida que avance la enfermedad. » Pero la planificación anticipada de la atención no siempre es fácil. El plan terapéutico debe ser reexaminado constantemente con el paciente y quienes lo rodean.
Después de un determinado número de años, la evolución hacia el empeoramiento cognitivo y la aparición de complicaciones motoras marcan la entrada en la etapa de decadencia de la enfermedad y es en este momento cuando debemos asociar sin demora a cuidadores de cuidados paliativos. El enfoque multidisciplinar (neurólogos, geriatras, equipos de cuidados paliativos, farmacéuticos, etc.) es el estándar de oro de los cuidados paliativos tanto para los pacientes como para su entorno.
« Un problema que encontramos en una proporción importante es que los pacientes con enfermedad de Parkinson avanzada terminan en residencias de ancianos, punta le Pr Verny. ¿Cómo consiguen las residencias de mayores adaptarse a las necesidades de estos pacientes que tienen la particularidad de combinar dificultades tanto motoras como cognitivas con necesidades muy específicas? Un ejemplo interesante es el de la Dra. Mélissa Tir (neuróloga del Hospital Universitario de Amiens), que creó un equipo de intervención móvil en residencias de ancianos para pacientes de Parkinson. continúami norteeuro-cercaporque. doEste equipo puede intervenir para formar al personal y gestionar posibles cambios terapéuticos. Es importante respetar la regularidad de la toma de medicamentos, así como su frecuencia (a menudo 4 dosis/día y, a veces, más).
Un desarrollo impredecible
Otra dificultad para determinar cuándo abordar el tema del final de la vida con el paciente y sus allegados es, por supuesto, la dificultad de predecir el curso de la enfermedad.
« Sin embargo, podemos diferenciar entre los pacientes de Parkinson que iniciaron su enfermedad antes de los 75 años (jóvenes) y aquellos con un inicio tardío (75 años y más). En pacientes con inicio joven, los trastornos evolucionan durante muchos años antes de alcanzar una etapa de deterioro y las complicaciones iniciales son principalmente motoras. En pacientes con inicio tardío, las complicaciones motoras son más raras. Por otro lado, los trastornos cognitivos se producen más rápidamente y son más graves. subraya el profesor Marc Verny. Con los avances terapéuticos, ahora podemos tener una evolución de la enfermedad a lo largo de veinte años. Es difícil predecir el resultado del paciente. Las variaciones pueden explicarse por comorbilidades, manejo, tratamiento temprano con L-dopa, etc.
Tratamientos para adaptarse
“Cuando ocurre una fase más complicada, es importante revisar el objetivo terapéutico y en ocasiones recurrir a un tratamiento de segunda línea, como la estimulación cerebral profunda, en sujetos jóvenes. Estos implantes tienden a ser menos frecuentes desde la llegada de las bombas de apomorfina y de las bombas de levodopa intraintestinales. explica el geriatra.
Los trastornos de la deglución al final de la vida impiden la toma de medicamentos orales y se debe evitar a toda costa la suspensión total de la dopaterapia. Los pacientes mejoran con inyecciones subcutáneas de apomorfina (Apokinon), que ayuda a reducir la acinesia y la hipertonía.
“Los geriatras a veces dudan en atender a estos pacientes. Sin embargo, están muy bien situados para gestionar los trastornos no motores, que tienen un impacto significativo en la calidad de vida (hipotensión ortostática, estreñimiento, alucinaciones, depresión, trastornos cognitivos, etc.)”. concluye el profesor Verny.
Entrevista al profesor Marc Verny (hospital Pitie-Salpêtrière, París)
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