Apoyada por tres instituciones prestigiosas, pioneras en sus respectivos campos – el Instituto Imagine, la Escuela de Artes Decorativas – PSL y la Escuela Normal Superior-PSL – la cátedra Vulnerabilidades y Capacidades “Vivir con una enfermedad genética” tiene como objetivo apoyar y ayudar a los pacientes, niños y adultos, a “vivir con” la enfermedad, brindando soluciones donde la ciencia y la medicina no pueden responder de inmediato.
VULCA, una cátedra exploratoria interdisciplinaria de investigación y formación que combina medicina, diseño, ciencias exactas, humanas y sociales, en diálogo con los conocimientos y la experiencia de las asociaciones de pacientes y sus socios, pretende proporcionar nuevas herramientas y nuevos modos de acción e interacción.
Contexto y problema
Hoy en día, casi el 50% de las personas que viven con enfermedades genéticas raras no tienen un diagnóstico y casi el 85% no se benefician de tratamientos terapéuticos específicos. El deterioro de su estado de salud, a menudo gravemente invalidante y a veces sin visibilidad sobre su evolución, es una fuente de extrema vulnerabilidad, física y psicológica, pero también familiar, económica y social. Los niños, los primeros afectados por enfermedades genéticas raras, evolucionan, con quienes les rodean, en una sociedad que no está diseñada para ellos ni adaptada a sus dificultades.
El desafío de la Cátedra “Vulnerabilidades y Capacidades, Viviendo con una Enfermedad Genética” es apoyar y ayudar a pacientes, niños y adultos, a “ vivir con » enfermedad, proporcionando soluciones donde la ciencia y la medicina no pueden responder de inmediato. En este contexto, la Cátedra facilitará a las personas que viven con una enfermedad genética, a sus familias y a los profesionales sanitarios y de la investigación nuevas herramientas y nuevos modos de actuación e interacción.
Para responder a este desafío, tres instituciones prestigiosas y pioneras en sus respectivos campos: el Imagine Institute, la School of Arts
Decorativo – PSL y la Escuela Normal Superior – PSL unen fuerzas, convencidos de que la alianza entre la investigación médica, la asistencia, las humanidades, el diseño y las ciencias experimentales, sumada a los conocimientos y la experiencia de las asociaciones de pacientes y de sus socios, puede proporcionar un poder de resolución adicional. para lograr las ambiciones del Presidente.
Ambiciones y objetivos
Ayudar concretamente a las personas que padecen una enfermedad genética, inspirándose en conceptos de las ciencias humanas, como el empoderamiento o la capacitación, y movilizando metodologías de investigación participativas y conceptuales a través del diseño. Los proyectos de formación, investigación y desarrollo que se lleven a cabo en el marco de la Cátedra proporcionarán a los pacientes las herramientas necesarias para liberarse, en la medida de lo posible, de cualquier forma de dependencia de enfermedades, estigmatización, roles fijos o encierro en una comunidad predeterminada. . También permitirán a los pacientes afrontar mejor las incertidumbres relacionadas con el diagnóstico y el tratamiento.
Esta Cátedra permitirá explorar y desarrollar nuevas metodologías, inventar herramientas y formas relacionales, tecnológicas, estéticas y sociales, realizar experimentos lo más cercanos posible a las necesidades de los pacientes y de quienes los rodean, y
difundir este conocimiento y saber hacer en diversos sectores como la salud (desde la investigación hasta la asistencia), la movilidad (transporte, movilidad reducida e interconectada, individual y colectiva), la vivienda (espacios interiores y exteriores, públicos y privados), la ciudadanía (asociaciones , colectivos, organismos políticos, protocolos de participación), la educación y la integración socioprofesional (profesorado, profesionales de la orientación), el mundo empresarial (de la artesanía a la industria), etc.
Más allá de estos impactos buscados en beneficio de los pacientes y sus seres queridos, la Cátedra contribuirá más ampliamente al bien común, a través de amplias acciones de difusión y promoción a un amplio público. La Cátedra, a partir de trabajos sobre patologías raras, buscará también extender estos descubrimientos a patologías más frecuentes, pero igualmente incapacitantes.
Una cátedra interdisciplinar que combina humanidades, ciencia y diseño
La alianza entre la medicina, el diseño y las humanidades ofrece una nueva perspectiva sobre las enfermedades, en particular las genéticas. Esto abarca varios aspectos: el papel de la familia en la trayectoria asistencial, el sufrimiento físico y psicológico de los pacientes y sus seres queridos, así como desafíos como el desvío diagnóstico, los impasses terapéuticos, los riesgos e incertidumbres, la rareza de los casos y el aislamiento ( a menudo denominadas “áreas grises”). Además, el entorno material y sensorial inmediato juega un papel crucial en la ecología del cuidado y la cadena terapéutica, influyendo en la autoestima, la percepción de los demás y la implicación psicológica, particularmente a través de elementos como los “objetos transicionales”.
Los líderes del proyecto
• Sophie Larger, diseñadora y profesora del departamento de formación de Diseño de Objetos de la Escuela de Artes Decorativas y miembro de la
Grupo de investigación en Simbiosis de EnsadLab.
• Profesora Lisa Friedlander, odontóloga, profesora universitaria y médica hospitalaria de la Universidad Paris Cité.
• Charlotte Jacquemot (Ph.D, HDR), investigadora en ciencias cognitivas y directora del departamento de estudios cognitivos de la Escuela Normal Superior.
La cátedra cuenta con el apoyo de la Fundación Richard Mille y la fundación Grupoma
Foto de encabezado : © Audrey Brognoly
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