ven a almorzar para ayudar a Sabira, que sufre la enfermedad de Charcot

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Sabira Levet, de 19 años, padece la enfermedad de Charcot-Marie Tooth, una enfermedad genética neuromuscular lo que la perjudica a diario.

Para permitirle la compra de diversas comodidades, como muebles o material escolar, su madre Edwige creó hace un año una asociación llamada “Una mano amiga para Sabira”.

Con toda su voluntad y energía, las dos mujeres intentan darlo a conocer organizando diferentes manifestaciones como la venta de chocolates, pensamientos en el mercado de Baud en Morbihan, o incluso un brunch de otoño que tendrá lugar el 17 de noviembre.

“Es una enfermedad muy complicada porque tiene muchas formas diferentes y la progresión no es igual para todos. »

Ese día, en Idée Halle, delicias dulces y saladas llenarán el buffet para satisfacer todos los apetitos.

falta de tratamiento

La enfermedad afecta principalmente a las extremidades periféricas, Sabira tiene dificultad para caminar.que no están mejorando. Caminando cada vez menos, y cada vez menos distancia, Sabira también debe abstenerse de correr, por el cansancio que le provoca.

“Lo más problemático es su falta de sensación en los pies y las manos. No siente texturas, pero tampoco siente calor ni frío. Afortunadamente, a lo largo de los años ha sabido encontrar consejos para evitar ponerse en peligro. Es una enfermedad muy complicada porque tiene muchas formas diferentes y la evolución no es igual para todos. Por el momento no existe ningún tratamiento, pero afortunadamente Sabira tiene CMT 1A, el más común, por lo que la investigación se centra en ello”, confiesa su madre Edwige.

“Me gustaría escribir novelas en inglés”

Lejos de dejarse vencer, Sabira intenta construir su vida lo mejor que puede y actualmente en el segundo año de la carrera de lenguas extranjeras.

“Me gustaría escribir novelas en inglés, tengo mucha más inspiración en este idioma”, especifica Sabira.

También sufre de escoliosis severa, Sabira tuvo que vivir con un corsé 20 horas al día durante 6 añosquitándoselo sólo para la ducha. Aunque ahora puede prescindir de él, su enfermedad sigue siendo muy agotadora.

“Pero puede mejorar con equipos como bolígrafos especiales o una mesa para sentarse o pararse que desearía poder comprar. Como en la universidad pasa todo el día sentada, por la noche podría trabajar de pie”, espera Edwige.

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