Primero estuvo su pareja, luego todos los demás de los que escuchó. Sorprendida por el número de casos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) cerca de Windsor, en Estrie, Julie Dubois convenció a la Salud Pública para que se interesara por ello. Primer plano de esta investigación a largo plazo.
Publicado a las 6:00 a.m.
¿Qué es la ELA?
También llamada enfermedad de Lou Gehrig, la ELA es una enfermedad neurodegenerativa para la que no existe cura. Ocho de cada diez pacientes mueren entre dos y cinco años después del diagnóstico. El cónyuge de m.a mí Dubois, Marco Brindle, está enfermo desde hace poco más de tres años. Murió el pasado enero, a los 61 años. “Quedó tetrapléjico, con asistencia para respirar. Lo único que todavía funcionaba en su cuerpo era su habla”, dice M.a mí Dubois al teléfono.
¿Qué está pasando en Estrie?
Desde que falleció su pareja, Ma mí Dubois se enteró de otros tres casos de ELA “dentro de un radio de cinco kilómetros” en 2024. Durante un período más largo, “enumeró, de boca en boca, 18 personas” cerca de Windsor y Richmond. Incluyendo el resto del MRC de Val-Saint-François y Sherbrooke, tiene “más de cincuenta nombres”.
FOTO PROPORCIONADA POR JULIE DUBOIS
Marco Brindle y Julie Dubois, antes de que la enfermedad lo golpeara, en 2019
¿Es mucho?
La enfermedad afecta de dos a cinco personas por cada 100.000 habitantes, señala el Dre Angela Genge, directora de la clínica de ELA en The Neuro (Instituto-Hospital Neurológico de Montreal). Windsor y Richmond tienen una población total de poco más de 6.000 habitantes. “El primer paso es comprobar si realmente hay más personas afectadas de las que se podrían esperar para esta comunidad”, indicó el Departamento de Salud Pública de Estrie por correo electrónico. En particular, es necesario “determinar si el grupo de casos proviene de una o dos familias afectadas por una forma genética de ELA [responsable de] Del 10 al 15% de los casos”, especifica el D.re Genge, quien será la persona de contacto para la investigación.
FOTO ANDRE PICHETTE, LA PRENSA DE ANDRE PICHETTE
El director de la clínica de ELA del Neuro (Instituto-Hospital Neurológico de Montreal), Dr.re Ángela Gang
¿Cuándo seremos reparados?
Comprobar si hay más casos de lo normal llevará varias semanas. Entonces, habrá que ver si es posible realizar “un estudio más profundo [pour] explorar posibles causas ambientales”, escribe Public Health. Un estudio de este tipo podría durar “varios años”.
¿Tiene la ELA causas industriales conocidas?
No, “no se ha reportado en la literatura”, responde el Dre Gengé. Los estudios se han centrado en el fútbol americano y los futbolistas italianos, el ejército estadounidense y la exposición a las cianobacterias de los lagos del noreste de Estados Unidos, pero las causas siguen siendo hipotéticas.
¿Es buena idea investigar?
“Me alegró mucho que se lo tomaran en serio porque demuestra que entienden su importancia”, coincide el D.re Gengé. “Soy como Marco: hay una solución, hay una respuesta en alguna parte, tenemos que mirar porque si no avanzamos no pasará nada”, alega M.a mí Dubois.
