Marie Fondan notó sus primeros problemas en 2004; una irregularidad en su forma de caminar, daños en las uñas en pleno verano mientras sostiene un vaso con cubitos de hielo, pérdida del olfato. Y luego está la explosión del diagnóstico, una vez confirmado. Lo que sigue es el anuncio a sus seres queridos y su giro hacia el inevitable y programado declive. Marie Fondan describe en detalle sus síntomas, que se presentaron con el tiempo. Dificultad para escribir, peso del brazo, dolores de cabeza, náuseas, problemas para caminar y pérdida del equilibrio.
Poco a poco la pérdida de autonomía aumenta. Marie Fondan pasa del estatus de médico al de paciente, mientras utiliza subterfugios para seguir trabajando y ocultar el mayor tiempo posible la inevitable alteración física. Los síntomas de la enfermedad de Parkinson son múltiples y varían según la persona: temblor, rigidez de las extremidades y pérdida de movimientos. “En cuanto dejamos de utilizar una función, la perdemos”, continúa el autor. Hay formas hereditarias, pero no necesariamente, ¡y no es contagioso! »
Renuncia inevitable
Antes de su enfermedad, Marie Fondan era una gran deportista, montañesa y apasionada de los viajes. “Mi marido y yo hemos viajado a todas partes, atravesamos Europa en una caravana, luego Asia, Perú, África, subimos a las cimas de los Andes. » Marie tuvo que renunciar a muchas actividades físicas, pero no dejó de viajar, buscando otros medios para desplazarse, por ejemplo en un crucero o utilizando su pequeña silla de ruedas, apodada Ferrari, que le regaló su marido. “Para mí se ha vuelto esencial”, confiesa. Y gracias a él puedo ir a todas partes. Nueva York, Estambul, Japón… El TGV japonés, siempre puntual al segundo, me esperó en el andén hasta que pude subir al tren. Esto me conmovió mucho. La gente en general es amable con las personas con discapacidad. ” Previene. Su perspectiva cambia a medida que avanza la enfermedad.
Marie cuenta detalladamente su descenso a los infiernos, la intensidad de sus discinesias (movimientos bruscos, involuntarios y espasmódicos), su ceguera casi absoluta durante seis meses, debido a un mal tratamiento farmacológico, su absoluta dependencia y su profundo aislamiento. Hasta esta operación de salvamento en octubre de 2018. “¡La intervención de la liberación! Ella confía. Me ofrecieron electrodos intracerebrales que, de la noche a la mañana, detuvieron los síntomas de forma espectacular. Fue un verdadero renacimiento en un cuerpo que hoy responde mejor, aunque todavía tengo dificultades para caminar. »
Testificar para dar entendimiento
Si Marie Fondan quisiera contar su historia es explicar esta enfermedad neurológica que afecta a casi 200.000 personas en Francia. Y que los demás sepan lo que no experimentan y no pueden imaginar.
“Al principio, esta historia, escrita como un diario de viaje, estaba destinada únicamente a mis familiares y amigos. Ellos son los que me empujaron a hacerlo público. Lo cual no fue fácil. Pero si puede ser de utilidad para los cuidadores. » Y continúa: “Al escribir hice algo con esta enfermedad, la puse a distancia, la relegé a su lugar y retomé la mía como mujer, y no sólo como paciente. »
Marie Fondan da testimonio de su viaje a través de la escritura y también de la pintura, en acuarela, acrílico y tinta china. Un arte que desarrolló durante su enfermedad y que le sirvió de salida para expresar sus emociones. Algunas de sus pinturas se reproducen sin su libro y serán objeto de una exposición este verano en Béost en la sala Multiactividades, en el marco del Verano Ossalois del 16 al 28 de julio. La oportunidad para ella de firmar su libro y ofrecer un intercambio con el público el día de la inauguración.
El libro “Diario de viaje en Parkinsonnia interior”, publicado por el autor, está a la venta en la librería Tonnet de Pau y en La Curieuse de Arudy. 15€.
Línea de vida
Estado civil: Marie Fondan, hija de un pastor, nació en 1952 y creció en Béost, en el valle de Ossau. Casado, 2 hijas mayores y 5 nietos.
Formación: Licenciada en medicina en 1980 en Toulouse, escribió su tesis sobre los aspectos ocultos del cáncer de riñón en 1981.
Actividad profesional: 1980-86, impartió cursos en el CNAM sobre psicodinámica del trabajo. Trabajó como médico suplente en Pau hasta 2013.
