Las asociaciones piden un mejor acceso a los cuidados de apoyo.

El lunes 2 de diciembre es el segundo Día Nacional del Cáncer de Cerebro. Organizado por cinco asociaciones de pacientes (ARTC, ARTC-Sud, Oligocitos Bretagne, Des Etoiles Dans La Mer-Vaincre le Glioblastoma y Plus Cerebrale que nous tumor!), es una oportunidad para concienciar sobre esta enfermedad, que afecta a más de 5.000 personas. personas cada año en Francia. Esta segunda edición está dedicada a los cuidados de apoyo. “La atención de apoyo es clave para la dignidad de los pacientes con cáncer cerebral y de quienes los rodean, por eso dedicamos el 2mi día del cáncer cerebral sobre este tema”especifica las asociaciones en un comunicado de prensa conjunto.

Tumor cerebral: cánceres que a veces son invisibles

Estas organizaciones de pacientes subrayan que la enfermedad suele ser invisible y, sin embargo, requiere una atención adecuada. “Más allá de los tratamientos, los síntomas de estos tumores cerebrales afectan las capacidades físicas y cognitivas con mayor frecuencia y de manera más significativa que otros cánceres. advierten. Por lo tanto, es imperativo tener en cuenta estas discapacidades en la atención al paciente, mediante cuidados de apoyo adecuados, con el fin de garantizar la mejor calidad de vida posible a los pacientes, a nivel físico, psicológico y social.“.

Se necesitan cuidados de apoyo para personas con tumores cerebrales

La noción de atención de apoyo se refiere a la atención y el apoyo necesarios para los pacientes junto con el tratamiento. “Tienen en cuenta la diversidad de necesidades de los pacientes, así como las de quienes los rodean, independientemente de sus lugares de atención. especifica el Instituto Nacional del Cáncer. Son una parte integral de su proceso de atención y no son secundarios ni opcionales”. Pueden referirse al tratamiento del dolor, al equilibrio psicológico o nutricional o incluso a la actividad física. “La prestación de cuidados de apoyo a los pacientes que padecen tumores cerebrales no se adapta a la realidad sobre el terreno y hoy se enfrenta a numerosos obstáculos, tanto para los que están en remisión como para los que se encuentran al final de la vida”.observe estas asociaciones de pacientes.

Cáncer de cerebro: acceso desigual a cuidados de apoyo

Señalan que el acceso a esta atención no es igual para todos los pacientes con tumores cerebrales. “Hoy en día, el número de estructuras dentro o fuera de los hospitales es particularmente insuficiente y la disponibilidad de esta atención depende del tamaño de los centros y de su ubicación geográfica.especifica el comunicado de prensa. Pero también hay escasez de plazas en las infraestructuras de acogida de rehabilitación, dadas las necesidades. “Para los pacientes con tumores cerebrales que pueden empeorar rápidamente, el acceso puede tardar demasiado”.estiman. El acceso a profesionales sanitarios especializados también es desigual según la ubicación, como neuropsicólogos, logopedas o terapeutas ocupacionales. Por último, estas asociaciones lamentan la falta de seguimiento entre el hospital y la ciudad. “A pesar de la calidad de la atención hospitalaria, los pacientes pueden sentirse impotentes cuando regresan a casa, especialmente en términos de apoyo psicológico y social.“.

¿Qué soluciones se pueden encontrar para mejorar el acceso a la atención de apoyo en el caso de tumores cerebrales?

Identificaron cinco soluciones para mejorar este soporte. En primer lugar, según ella, es necesario conceder un “verdadero lugar” en la investigación neurooncológica para encontrar tratamientos eficaces para estas enfermedades, a menudo incurables. Luego, es necesario adaptar y ampliar la oferta de cuidados de apoyo, así como aumentar el número de plazas en las estructuras de acogida. Finalmente, estas asociaciones piden que el “volver a la sociedad” los pacientes sea más fácil y que los cuidadores reciban un mejor apoyo.