La edición 2024 de la conferencia anual de Acfos está llegando a su fin. Organizado del 19 al 20 de noviembre en el Espace Charenton, en París, reunió a cerca de 450 inscritos, 130 de ellos presenciales. Una participación” alto ” OMS ” confirma la importancia que conceden a este tema los profesionales implicados en la sordera infantil y, por supuesto, los padres. », comentó Dr. Yannick Lerosey, otorrinolaringólogo del hospital de Évreux y del hospital universitario de Rouen y vicepresidente de Acfosen introducción al evento. Y recordar que la asociación, que reúne a voluntarios “ sólo existe desde hace 36 años gracias al apoyo de sus patrocinadores, inscripciones [au] conferencia anual y [aux] Formación realizada a lo largo del año. ».
El evento comenzó con un homenaje al Dr. Pascal Schmidt, otorrinolaringólogo e incansable artesano del screening en Champaña-Ardenas, fallecido en 2021, a la edad de 61 años. “ Quienes tuvieron la oportunidad de conocerlo y trabajar con él saben que fue un hombre de ciencia pero sobre todo un hombre de corazón y que lo que más lo caracterizaba era la humildad.testificó Yannick Lerosey. Durante su corta vida, su corazón de médico siempre latió por aquellos a quienes llamaba “mis pequeños sordos”. Sin la enfermedad hubiera estado hoy con nosotros y quería dedicarle estos dos días. ».
Una evaluación contrastante
Las diversas intervenciones permitieron hacer un balance de “ sobre lo que va bien, lo que no va bien o lo que va peor, compartir nuestros puntos de vista, a veces diferentes pero a menudo similares, y ver cuáles son las perspectivas y novedades a considerar en relación con este cribado neonatal. », explicó Yannick Lerosey. El inventario fue presentado por Dra. Catherine Durand, pediatra, coordinadora de la red perinatal de la Segunda Saboya (RP2S), referente en el cribado de la sordera en la URPHE (operador de la región de Auvernia Ródano-Alpes) y vicepresidenta de la joven asociación FFADAN (Federación francesa de actores del cribado auditivo neonatal), nacido en 2022. El médico hizo una valoración mixta del sistema francés. De hecho, faltan indicadores para evaluar con precisión el programa implementado en 2014”. Lamentablemente el único artículo con datos nacionales disponibles, aunque sea relativamente reciente [2021]se refieren a datos de los dos primeros años de detección y ya no existe ningún informe sistemático de indicadoresexplicó. Además, en Francia no existe un registro nacional de bebés sordos. » Motivo por el cual el vicepresidente de la FFADAN indicó esperar” impacientemente » los resultados de la evaluación HAS que se harán públicos muy pronto.
Basándose en los datos disponibles, Catherine Durand describió un programa bien monitoreado (el 100% de las unidades de maternidad examinadas, según la encuesta perinatal nacional de 2021) y “ Aceptabilidad social muy correcta. »: encuentra muy pocas negativas por parte de los padres. Su integridad también es muy buena. Por otro lado, el pediatra señala una falta de indicadores post-cribado. Salvo algunas excepciones, los resultados son menos buenos y el “ asuntos » : « Sólo tenemos datos de la entrada en fase de diagnóstico y poco después “, se lamenta. “ Podemos decir que funciona bastante bien pero no sabemos medirlo bien y no tenemos una buena idea de eficiencia.continúa Catherine Durand. Existen importantes disparidades organizativas y una clara desigualdad territorial en la prestación de atención a los recién nacidos en Francia, pero hay diversidad y convergencia de ciertas soluciones regionales. »
La FFADAN aboga, entre otras mejoras, por la realización de una prueba T3 diferida. Por el momento, esto no está incluido en los procedimientos de selección y no está financiado. Se realiza en determinadas regiones generalmente en el mes siguiente al nacimiento y permite reducir algunos de los falsos positivos identificados en las maternidades durante el T1 y el T2.