“Medicina, diseño y ciencias humanas al servicio de la asistencia sanitaria” es el lema de la nueva cátedra “Vulnerabilidades y Capacidades” del Instituto Imagine de París. Objetivo: mejorar la calidad de vida de una enfermedad genética utilizando herramientas innovadoras.
VULCA es el nombre de la nueva cátedra “Vulnerabilidades y Capacidades” del Instituto Imagine de París, que será inaugurada el 25 de noviembre de 2024. ¿Su misión? Apoyar a los pacientes, pero también a sus familias y cuidadores, para ayudarlos “vivir con una enfermedad genética”, proporcionando soluciones donde la ciencia y la medicina no pueden responder de inmediato.
La combinación de medicina, diseño y ciencias humanas
esta silla “investigación y formación exploratoria interdisciplinaria” combina medicina, diseño, ciencias exactas, humanas y sociales e integra en el corazón de sus proyectos los conocimientos y la experiencia de las asociaciones, de los pacientes y de sus seres queridos. ¿El problema? Proporcionar nuevas herramientas y modos de acción e interacción. Para responder a esta pregunta, tres prestigiosas instituciones (el Instituto Imagine, la Escuela de Artes Decorativas y la Escuela Normal Superior) han unido sus fuerzas. ¿Leitmotiv? “Sólo un diálogo interdisciplinario dará verdaderamente a los niños enfermos, a sus familias, a sus cuidadores y a los investigadores el poder de actuar. »
El 85% de los pacientes necesitan tratamiento.
Recordemos que hoy en día casi el 50% de las personas que viven con enfermedades genéticas raras no tienen un diagnóstico y casi el 85% no se benefician de tratamientos terapéuticos específicos. “La alteración de su estado de salud, a menudo gravemente invalidante y a veces sin visibilidad sobre su evolución, es una fuente de extrema vulnerabilidad física y psicológica, pero también familiar, económica y social. explican los iniciadores de esta Cátedra. Los niños, los primeros afectados por enfermedades genéticas raras, evolucionan, con quienes les rodean, en una sociedad que no está diseñada para ellos ni adaptada a sus dificultades. »
Libérate de toda dependencia y estigma
Inspirándose en conceptos de las ciencias humanas, como el empoderamiento o la capacitación, y movilizando metodologías “participativo y conceptual” de la investigación a través del diseño, los proyectos de formación, investigación y desarrollo realizados en el marco de VULCA permitirán a los pacientes afrontar mejor las incertidumbres relacionadas con el diagnóstico y el tratamiento. También proporcionarán las herramientas necesarias para liberarse, en la medida de lo posible, de cualquier forma de dependencia de enfermedades, estigmatización, roles fijos o encierro en una comunidad predeterminada.
3 proyectos prometedores en marcha
Ya se están desarrollando varios proyectos de investigación, como las pieles artificiales preventivas y/o reparadoras, que tienen como objetivo compensar la pérdida de sensibilidad asociada a determinadas enfermedades cutáneas raras. Asimismo, la investigación doctoral en diseño pretende ayudar a los niños que sufren secuelas de malformaciones anorrectales a comprender y apropiarse de su funcionamiento digestivo y defecatorio. Finalmente, Tamed Cloud es un dispositivo de realidad virtual que permite a médicos e investigadores sumergirse en datos médicos digitales. Interactuando visualmente y mediante gestos con este ” nube “, pueden surgir nuevas interpretaciones de los datos y así generar nuevas hipótesis de investigación.
© Stocklib / alexraths
“Todos los derechos de reproducción y representación reservados.© Handicap.fr. Este artículo fue escrito por Cassandre Rogeret, periodista Handicap.fr”
Temas:
Health
