Cuando tenía 21 años, sus médicos descubrieron que Romane padecía angiosarcoma, un tumor muy raro. Este período de su vida fue difícil para ella, pero aunque los especialistas le dieron muy poco tiempo de vida, superó la enfermedad.
Roman tiene 25 años. Un cumpleaños que celebró en la casa que ella y su pareja están reformando. Sin embargo, este proyecto nunca podría haber visto la luz. Hace tres años, a la joven se le descubrió un angiosarcoma terminal, un “tumor maligno de origen vascular muy raro”, indica el Inserm.
2020 fue un año bastante extraño para Romane. En junio, la joven obtuvo su título de trabajadora social, firmó un contrato indefinido y poco a poco se incorporó a la vida laboral. Pero algún tiempo después, en octubre, empezó a quejarse de dolores de estómago. “Nada muy grave. Al tener una personalidad bastante nerviosa e hiperactiva, me dije que debían ser úlceras y que simplemente tenía que calmarme”, recuerda. Ella continúa con sus asuntos con normalidad, como si nada hubiera pasado, pero con el paso de las semanas siente que ya no tiene la misma energía. “Tenía dolores de espalda y de estómago que eran muy difíciles de describir”, continúa.
Era la primera vez que estaba tan lejos de mi familia durante las vacaciones. Lloré tanto que molesté a las enfermeras de turno.
Dolencias que le llevarán, por primera vez en su vida, a urgencias. Los médicos que lo examinaron no vieron nada anormal y le recetaron medicamentos para aliviar sus calambres. Romane se tranquiliza, se dice a sí misma que el dolor pasará y regresa a casa. Pero es todo lo contrario. “Aún lo recuerdo muy bien, era el 23 de diciembre. Tenía que ir a trabajar, pero no podía levantarme de la cama. Estaba exhausto y muy enojado. Yo también me culpé porque tenía que trabajar”, explica. “Pero mi madre no me dio otra opción y me llevó a un segundo hospital”.
navidad en el hospital
En las imágenes médicas, los médicos nuevamente no detectaron nada anormal, pero aun así decidieron mantener a la joven en observación debido a que padecía anemia. Durante su hospitalización, el dolor no desapareció. “Pasé mi tiempo en posición fetal, era la única que me daba alivio”, explica.
Estamos entonces en medio de una pandemia. Pasará las vacaciones de fin de año sola en el hospital, rodeada de otros pacientes, enfermeras y médicos. Lo hemos sabido mejor. “Era la primera vez que estaba tan lejos de mi familia durante las vacaciones. Lloré tanto que molesté a las enfermeras de turno”, dice Romane, quien naturalmente no tiene buenos recuerdos de su paso por el establecimiento médico. Las condiciones de hospitalización no ayudan a su desgracia. En su habitación no hay televisión, ni WIFI tampoco. “Ni siquiera me permitían un libro ni ninguna otra ocupación. Tenían miedo de que contagiara a otros”, añade.
El día de Navidad, Romane recibe la visita de un médico que le da una buena noticia: parece estar mejor. Sin embargo, parece bastante crítico, incluso crítico. Primero, diciéndole que debe hacer un esfuerzo para superar mejor su hospitalización. Luego, después de analizar su expediente y constatar que ya había acudido a otro hospital por los mismos síntomas, señalarle que su departamento no practica el “medic shopping” y que en un día festivo tiene otras cosas que hacer además de ir a ver. ella cuando se siente mal. “Una vez más me puse a llorar. Acérrimo. Me sentí impotente, incomprendida y abandonada”, lamenta la joven.
Mi familia estaba muy preocupada. Intentó hacerme cambiar de opinión, pero me negué a volver al hospital.
Incapaz de soportar más esta situación, Romane decide abandonar el hospital al día siguiente. Su pareja la espera en el estacionamiento y ella regresa a casa a tiempo para el cumpleaños de su madre. Excepto que lo que no les cuenta a sus seres queridos es que firmó un documento de autorización para abandonar este lugar que le causó tanto dolor. Fue malo para él. Su estado empeora día a día. La posición fetal cerca del radiador es la única capaz de aliviarlo. “Permanecer despierto más de dos minutos se había convertido en una misión imposible”, comenta Romane. “Mi familia estaba muy preocupada. Ella trató de hacerme cambiar de opinión, pero yo me negué a cambiar mi decisión y regresar al hospital”.
Regreso forzoso
Unos días después, sus médicos lo llamaron para que le hicieran una resonancia magnética de emergencia. La joven no quiere volver, pero su padre logra convencerla. Él le promete que no permanecerá mucho tiempo en el hospital y luego le pagará un Quick. “¡Trato!” Entonces Romane está convencida de que no es nada grave, pero tres días después, su médico contacta a sus padres y les pide que la lleven al hospital universitario. Hay algo mal.
Análisis de sangre, resonancias magnéticas, ecografías, biopsias, los médicos desfilan por su habitación del hospital sin que ella esté informada de lo que está pasando. Durante un mes, Romane estuvo sumergida en lo desconocido. Su madre se toma un tiempo libre en el trabajo para estar con su hija todos los días en el hospital y llevarle la comida preparada por ella. Por motivos de trabajo, su pareja y su padre vienen cada dos días. “Es una locura, toda nuestra vida gira en torno a mí…”
Después de un mes, le dijeron a Romane que su hígado estaba necrótico. Su glándula pituitaria (una glándula ubicada en la base del cerebro, controla la función de la mayoría de las otras glándulas endocrinas, nota del editor) ya no funciona, sus pulmones se ven afectados y, como resultado, su corazón sufre un golpe. “No entendíamos lo que tenía. ¿Fue una enfermedad huérfana o genética? El problema es que mi mamá es una niña adoptada. No teníamos información sobre su familia biológica”, explica la joven. Pasan los días y aparecen otros síntomas. Su piel poco a poco se vuelve amarilla y pierde peso visiblemente. Romane comienza a preguntarse si está perdiendo la cabeza.
Una palabra sobre dolencias
No fue hasta el 26 de febrero de 2021 que se realizó el diagnóstico. Después de un viaje de ida y vuelta a Bruselas y luego a París, sus análisis volvieron y anunciaron un angiosarcoma muy raro que afectó primero al hígado y luego a la hipófisis. “Me explicaron que era posible probar con la quimioterapia. Pero también me advirtieron que era sólo para alargar mi esperanza de vida unas semanas, o incluso unos meses como máximo”, afirma. “La buena noticia fue que podía volver a casa el fin de semana. Estábamos tan felices de poder salir del hospital que mis padres llamaron a nuestro médico para asegurarse de que lo habíamos hecho bien”.
Mi novio y yo pasamos por momentos muy complicados después de eso.
Después de un primer fin de semana “maravilloso” rodeada de la gente que ama, Romane regresó al hospital el lunes siguiente. Tiene cita con un oncólogo, a quien encuentra la fuerza y el coraje para preguntarle si tiene posibilidades de superar esto. “A lo que él respondió: ‘Intentaremos luchar’”.
Luchar y sanar
Hoy a Romane le está yendo mucho mejor. Después de rehabilitación tres veces por semana y de hablar de un trasplante de hígado, poco a poco empezó a sentirse mejor. Hasta el punto de que ya no necesitó someterse a tratamiento. Las exploraciones del hígado y los análisis de sangre todavía no son buenos, pero físicamente se siente mucho mejor. Regresó a trabajar como si nada hubiera pasado, lo que sorprendió a sus médicos. Médicos que no entienden muy bien lo que tuvo, entre finales de 2020 y principios de 2021. Hablan de un Covid largo, pero sin certezas ni explicaciones claras.
“Lo más difícil ahora es aceptar mi peso. Me da un poco de vergüenza decir esto, porque tengo la suerte de estar en forma nuevamente, pero perdí mucho peso durante mi enfermedad y hoy recuperé algunos kilos. No todos los días es fácil…” explica Romane. “Relacionalmente, también hubo altibajos. Mi novio y yo pasamos por momentos muy complicados. Luego compramos una casa que comenzamos a renovar en marzo. Este gran proyecto nos unió y nos dio otras ansias”.
Romane no sabe lo que le deparará el mañana, pero aprovecha cada momento de esta oportunidad que se le ha dado para superar una enfermedad que podría haber sido fatal para ella.
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