Paul Crolard, un niño de 4 años de Dinard, será uno de los embajadores de la Teletón 2024 que tendrá lugar los días 29 y 30 de noviembre. El niño tiene epidermólisis ampollosa. Una enfermedad rara para la que aún no existe tratamiento. Sus padres testifican para ayudar a que la investigación avance.
Es la historia de un niño de 4 años. Tiene una gran sonrisa, juega con carritos de juguete, se ríe cuando decimos “¡orgulloso!” “. Como todos los chicos, a veces se pone de mal humor. Pero la mayoría de las veces disfruta de la vida al máximo. Y esto a pesar de una vida cotidiana plagada de obstáculos desde su nacimiento.
“Paul sufre de epidermólisis ampollosa (EB). Es una enfermedad que afecta a la piel y puede adoptar diferentes formas.informa su madre, Marie Epinette, de 38 años. Los primeros síntomas aparecieron unas semanas después de su primer llanto, pero tuvo que pasar más de un mes hasta que se hizo un diagnóstico en el Hospital Sur de Rennes.
Enfermedad de las mariposas
La enfermedad es demasiado rara para considerar el tratamiento en la capital bretona. La familia deberá entonces acudir a uno de los dos centros especializados que existen en Francia. “Fue entonces cuando nos dimos cuenta de que era muy serio. Primero fuimos al hospital Necker de París. Ahora, Paul está siendo seguido en el hospital Archet de Niza. »
La epidermólisis bullosa también se llama “enfermedad de la mariposa”. Un apodo que esconde una triste realidad. “La piel es tan frágil como las alas de una mariposa.explica la asociación Debra, que reúne y apoya a pacientes y padres de pacientes que padecen epidermólisis ampollosa. Acciones cotidianas como caminar o comer pueden resultar extremadamente dolorosas. Las formas graves de epidermólisis ampollosa se pueden comparar con las quemaduras graves, salvo que acabamos curando una quemadura, mientras que hasta la fecha no hemos curado la enfermedad que afecta a Paul. »
Regreso a Dinard (Ille-et-Vilaine) donde viven Marie Epinette, Hugo Crolard – el padre – y Paul. El niño es juguetón, curioso pero tiene una espada de Damocles colgando sobre él. “El límite es el dolor. Como otras personas con esta enfermedad, tiene un umbral de tolerancia al dolor que no podemos imaginar. » Debajo de su ropa, sólo los numerosos vendajes dan una idea de las complicaciones que la epidermólisis ampollosa tiene en la vida cotidiana.
En la sala, el chico hizo un puchero. “No me gusta que la gente hable de mis dolencias. No es justo”confiesa. “Se necesita tiempo. Lo entenderás »tranquiliza a su madre.
“Toda nuestra vida ha dado un vuelco”
A raíz de la enfermedad, la pareja se tomó un tiempo para abrirse a los demás. “Cuando Paul era un bebé, las enfermeras venían todos los días para vendarlo. Hay citas y exámenes médicos. Operaciones también. Esa es mucha información. Es un tsunami. Toda nuestra vida dio un vuelco. »
Cuando Pablo apagó tres velas, María estaba “al final”. La pareja se unió a la asociación Debra. “Necesitábamos ayuda”. Hablar, “esto permitió desdramatizar la situación, proyectarse”. También toma consejos para seguir adelante.
Embajador Teletón 2024
En 2023, se organizó una fiesta para Paul en la guardería. Un primer paso para permitir a los padres concienciar sobre esta enfermedad. Unos meses más tarde, la pareja se dirigirá a toda Francia. Y con razón, Paul es uno de los seis embajadores del Teletón 2024.
Hay mucho en juego. “Por el momento no existe ningún tratamiento. Si nos movilizamos es para ayudar a la investigación. Queremos que nuestro hijo pueda vivir normalmente. » Al otro lado del Atlántico, investigadores estadounidenses trabajan en una terapia genética que podría mejorar la calidad de vida de los pacientes que padecen epidermólisis ampollosa. Pero aún queda un largo camino por recorrer.
“Si se está produciendo una verdadera revolución en la medicina, el 95% de las 6.000 a 8.000 enfermedades raras seguirán sin tratamientorecuerdan los organizadores del Teletón. ¡Para Paul y otros pacientes, existe una necesidad urgente de encontrar un tratamiento! Tu apoyo es fundamental, juntos sigamos luchando para conseguir nuevas victorias. ¡Contamos contigo los días 29 y 30 de noviembre! »
