Comentarios recogidos por Philippe SERIEYS.
Médico y cuidador de su madre que padece Alzheimer desde hace catorce años, Vincent Valinducq relata en un libro su trayectoria como cuidador familiar y lleva la voz de todos estos “héroes cotidianos”. Él cuenta.
Conocido por sus columnas de salud en Telematina seguro Francia 2El doctor Vincent Valinducq relata en un conmovedor libro su trayectoria como cuidador familiar -durante catorce años con su madre enferma de Alzheimer precoz-, representando al mismo tiempo la voz de todos los cuidadores. “héroe cotidiano”.
¿Tenías alguna idea del viaje que te esperaba cuando tomaste la decisión de cuidar a tu madre y lo volverías a hacer hoy?
No, no tenía idea de qué ruta iba a tomar. Iba a descubrir que un cuidador vive el día a día y que en ningún momento somos capaces de planificar el futuro. Mi madre apenas tenía cincuenta años cuando empezó y, al principio, nuestra ayuda se limitaba a poner un post-it en el mando de la tele o una cápsula de café en la máquina, era manejable. La carga de trabajo llegó gradualmente, no tenía idea de que aumentaría. Si tuviera que hacerlo de nuevo hoy, lo haría todo de nuevo, pero intentaría traer ayuda externa a nuestras vidas un poco antes con los cuidadores.
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¿Cuáles son las cualidades de un cuidador?
Es complicado porque te conviertes en ayudante de una forma un tanto disimulada. Estamos atrapados en una espiral sin saber realmente que estamos en ella. Era mi papel de hijo, como para mi padre su papel de marido. Hacemos cada vez más y nos decimos a nosotros mismos que no podemos parar después de todo lo que hemos hecho. Sólo cuando vi un programa de televisión me di cuenta de que no era sólo el hijo que ayudaba a su madre, sino que me había convertido en un cuidador. La fuerza de un cuidador es amar y saber reaccionar, es nuestro principal motor el que nos empuja a desarrollar increíbles capacidades de adaptación, eficiencia, organización y gestión humana. Es más, hoy en día, las habilidades de los cuidadores son cada vez más reconocidas en las empresas las llamamos “; habilidades blandas “.
“El apoyo psicológico es fundamental”
¿Qué te hace la palabra Alzheimer?
Pienso sobre todo en la investigación. Generalmente asociamos el Alzheimer con personas mayores, pero no debemos olvidar que en determinados casos, como el de mi madre, la enfermedad puede afectar a pacientes mucho más jóvenes. Debemos seguir apoyando la investigación; para ayudar a los pacientes, pero también a los cuidadores que sufren el duelo de los blancos.
¿Qué es el luto blanco?
El duelo blanco afecta a personas que están relacionadas con alguien que padece alguna patología neurológica, como la enfermedad de Alzheimer. La persona sigue teniendo el mismo aspecto, pero pierde funciones cognitivas y se desvanece gradualmente. Es algo que experimentas todos los días.
¿Qué es lo que más cansa a un cuidador?
La hipervigilancia, el seguimiento del teléfono día y noche, la falta de sueño, la dificultad para gestionar tu agenda profesional y personal a la que añades otra agenda… La carga mental es enorme. Vivir el día a día es a la vez lo que nos preserva y lo que más nos cansa. Aquí es donde el apoyo psicológico es fundamental, porque también necesitamos que alguien nos cuide.
“Es urgente apoyar mejor a los cuidadores”
¿Algún consejo para los cuidadores?
Es importante aceptar ser ayudado, no sólo por el cuidador, sino también por la dignidad de la persona ayudada que preferirá que un profesional le limpie. La ayuda de los cuidadores nos permite disfrutar mejor de los raros buenos momentos. También debes llevar una libreta donde anotar todo: el tratamiento, el estado del paciente, el más mínimo cambio, especialmente cuando cambias de medicación o dosis, para poder comunicar esta información al médico y reaccionar lo más rápido posible.
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¿Algunas ideas para ayudar a los cuidadores?
Existe una necesidad urgente de apoyar mejor a los cuidadores con asistencia humana y financiera. La prioridad es formar cuidadores profesionales y estandarizar la formación de los asistentes de cuidados. Hoy en día es muy complicado tener una enfermera, un fisioterapeuta o un médico en casa. El cuidador de un ser querido puede ponerse en contacto con asociaciones que ofrecen formación específica.
