Jérôme, de 51 años, nos espera en la habitación 4 del hospital de día, en el centro de referencia “ELA” del hospital Pitié-Salpêtrière, en París (distrito 13). ELA, tres letras de Esclerosis Lateral Amiotrófica, nombre científico de la enfermedad de Charcot. Este ingeniero viaja en una silla de ruedas que tieneoué a la espera de ayudas económicas para poder conseguir una más adecuada (algunas cuestan más de 20.000 euros). Jérôme pidió el anonimato: no quiere que su empleador sepa los motivos de su discapacidad. “Rechazo la mirada de lástima que la gente pueda lanzarme, dice detrás de su mascarilla quirúrgica. Y además, no quiero quedar reducido a mi patología. »
Este último está clasificado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como “uno de los más crueles del mundo”.
“Sólo afecta al sistema motor, la mayoría de las personas mantienen la calma y son conscientes de su progresiva pérdida de autonomía que puede ser total”. explica Pierre-François Pradat, neurólogo e investigador, en este centro de referencia que sigue a una cohorte de alrededor de 1.400 pacientes. Es el más grande de Francia y está situado en el corazón del establecimiento donde el Dr. Jean-Martin Charcot describió por primera vez la patología, en 1869, y le dio su nombre. Esta enfermedad pone en peligro la vida en una media de tres años. “Cuando se hace el diagnóstico, comienza una cuenta atrás para la muerte, sin poder saber exactamente cuánto tiempo le queda de vida”. resume Christophe Coupé, doctor en psicología y psicólogo clínico de la red SLA en Île-de-France y del centro de referencia Pitié-Salpêtrière.
