El Diabète LAB es el laboratorio de ciencias humanas y sociales de la Federación Francesa de Diabéticos. Creado en 2015 basado en el modelo de laboratorio vivienteel laboratorio ha realizado, gracias a su equipo de investigadores, más de 50 estudios sobre las experiencias de las personas con diabetes.
Todos los estudios de Diabète LAB tienen como objetivo informarle y darle claves de comprensión para comprender mejor su enfermedad, sus tratamientos y los dispositivos médicos disponibles. Además, nos permiten nutrir la promoción de la Federación, guiar nuestras acciones y transmitir mejor su voz a las partes interesadas en la salud y a los líderes políticos.
Para nosotros, el objetivo de estos estudios es satisfacer siempre mejor sus necesidades escuchándole. Esta es la razón por la que los estudios adoptan muy a menudo una metodología mixta basada en lo cuantitativo (los cuestionarios deben llegar a un número importante de participantes) y lo cualitativo (gracias a entrevistas individuales para recoger sus opiniones). Los principales temas que han surgido durante estos 8 años de trabajo son: la apropiación de dispositivos médicos, el impacto de las complicaciones en la calidad de vida y los tratamientos para la diabetes.
Dispositivos médicos, para una innovación que realmente te beneficie
Nuestros estudios sobre dispositivos médicos se centran, por ejemplo, en el uso de bombas de insulina o sensores continuos de glucosa, dispositivos que muchas veces ocupan un lugar cada vez más importante en nuestras vidas. Por lo tanto, es esencial comprender la apropiación y el impacto para usted. Porque si las innovaciones tecnológicas pueden ser atractivas desde el punto de vista médico, la innovación debe serle ante todo útil en su vida diaria en relación con la enfermedad, con sus tratamientos, pero también con su calidad de vida, su salud mental, etc. .
Nuestros estudios demuestran que los dispositivos médicos pueden aportar numerosos beneficios, como los circuitos cerrados híbridos que permiten reducir la carga mental relacionada con el tratamiento de las enfermedades y una mejor calidad del sueño, en particular para los niños que padecen diabetes tipo 1 y para sus seres queridos. . Los sensores continuos de glucosa también han aportado elementos muy positivos, permitiendo a los pacientes sentirse más en control y seguros en relación a los riesgos de hipoglucemia e hiperglucemia. Gracias a los estudios de Diabète LAB, hemos destacado las contribuciones de estos sensores y circuitos cerrados híbridos para guiarle mejor en sus elecciones, y también hemos hecho campaña para que la seguridad social los reembolse ante las autoridades públicas.
Apoyar el uso de dispositivos médicos para una mejor calidad de vida
Pero todos estos dispositivos no están exentos de defectos y, en determinados casos, también pueden convertirse en fuentes de dificultades. No son aptos para todo el mundo y no eliminan por completo la carga que supone gestionar la enfermedad, ya que los pacientes deben dedicar tiempo para que funcionen. Poder ver tus curvas de azúcar en sangre en cualquier momento puede provocar estrés o incluso una forma de obsesión por querer comprobar siempre que las cifras son correctas. Esto puede tranquilizar por un lado pero aumentar la carga mental por el otro.
Finalmente, no todos tenemos la misma relación con la tecnología y algunos de ustedes pueden sentirse menos cómodos usándola. Importantes desigualdades sociales restringen el acceso a estos sistemas y las personas en situaciones precarias y aisladas deben beneficiarse de un apoyo adecuado para acceder a estas innovaciones si así lo desean.
Complicaciones de la diabetes y tratamientos, estudios para informarte mejor
La diabetes causa muchas complicaciones, como dolor neuropático, complicaciones renales y cardiovasculares e incluso pie diabético. Nuestros estudios muestran las importantes consecuencias que estas complicaciones pueden tener en su calidad de vida. Es particularmente difícil vivir con el dolor neuropático, por ejemplo, debido a la intensidad y la imprevisibilidad del dolor, que induce una sensación de pérdida de control. Algunas complicaciones son bien conocidas y se toman en serio, como las complicaciones cardíacas. Otros, sin embargo, son poco conocidos y subestimados por algunos pacientes: es el caso del pie diabético, que sin embargo provoca discapacidades funcionales y dolores con un fuerte impacto en la salud mental.
La Federación, como parte de su misión informativa, ofrece apoyo para ayudarte a prevenir lo mejor posible estas complicaciones y cuidarte. Por tanto, parece fundamental estar bien informado para realizar acciones preventivas, pero sin provocar estrés ni culpa porque no siempre es fácil seguir las recomendaciones médicas.
La percepción de los tratamientos.
Otro tema importante: su percepción de los tratamientos. Por eso hemos estudiado su experiencia con tratamientos, como la terapia con insulina o la vacunación, y nuestros estudios muestran que, en general, parece satisfecho. Pero esta satisfacción debe ser explorada en profundidad para comprender plenamente todas las cuestiones y permitirnos posicionarnos frente a una atención todavía mal reembolsada. La relación con la terapia con insulina, por ejemplo, es compleja y diferente según el tipo de diabetes. Por lo tanto, las personas con diabetes tipo 1 reciben terapia con insulina desde el momento en que son diagnosticadas y, a menudo, durante muchos años. Se puede establecer una relación muy fuerte pero también ambivalente con este tratamiento, ya que les permite vivir siendo restrictivos en el día a día. Las personas con diabetes tipo 2 tienen una relación diferente con este tratamiento, que lamentablemente todavía es esgrimido por algunos médicos como una forma de “castigo” en caso de una progresión negativa de la enfermedad. La terapia con insulina a menudo no se percibe bien y, en ocasiones, da miedo, pero adoptarla puede aportar muchos beneficios.
Como asociación de pacientes, la Federación busca comprender tus sentimientos, para poder informarte y ayudarte a comprender todos estos avances terapéuticos en cuanto a sus beneficios para tu calidad de vida.
Viviendo con diabetes
La diabetes es una enfermedad compleja desde el punto de vista de su tratamiento médico, pero también desde el punto de vista social y psicológico cuya importancia a menudo se subestima. Gracias a los estudios de nuestro Diabète LAB, producimos conocimientos para comprender mejor sus sentimientos, sus expectativas y sus necesidades para ofrecerles servicios adaptados, nutrir nuestra defensa y fortalecer nuestras acciones de apoyo. Tu experiencia, tu salud mental y tu calidad de vida son los elementos más importantes en los que se deben centrar todos los esfuerzos y recursos.
Necesitamos su participación en nuestros estudios para seguir aprendiendo más sobre la experiencia de la diabetes y, en particular, de las personas en situaciones precarias que constituyen la mayoría de las personas afectadas por esta enfermedad en Francia. ¡Juntos, continuemos esta aventura para aprender más sobre este tema esencial!
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