La valentía de Léane, 16 años, que padece la enfermedad de Lyme.

Desde hace dos años, Léane lucha contra la enfermedad. El adolescente, que padecía la enfermedad de Lyme, tuvo que viajar a Alemania para recibir tratamiento. Hoy todavía no está curada.

Todos los días, Léane sufre. La adolescente de 16 años, que padece la enfermedad de Lyme, una enfermedad transmitida por garrapatas, ha tenido que dejar su vida en pausa durante dos años. “Me impide realizar las actividades que hacía antes, es una desventaja en la vida cotidiana”. testimonia este adolescente de Doubs que se vio obligado a dejar de jugar al balonmano cuando estalló la enfermedad.

Como recordatorio, la enfermedad de Lyme, también llamada borreliosis de Lyme, es una infección bacteriana transmitida por la picadura de una garrapata infectada. Uno de sus primeros síntomas es la presencia de eritema migratorio (placa roja) pero no siempre es así. Se acompaña de síndrome gripal, fatiga, dolores articulares y musculares. Sin tratamiento, son posibles complicaciones neurológicas, articulares, cardíacas y oftalmológicas.

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Durante mucho tiempo no se hizo el diagnóstico. A los 14 años, Léane empezó a tener problemas de salud. “Eran principalmente dolores de cabeza que muy rápidamente se volvieron cotidianos sin ningún tratamiento que los aliviara”. testifica Valérie, su madre. Posteriormente, el estado de la joven empeoró: malestar, pérdida del conocimiento cada vez más prolongada, pérdida de fuerza en las piernas, miniparálisis y fatiga severa. “Entonces empezamos a hacer investigaciones y acudimos al médico tratante, quien rápidamente nos remitió a especialistas”. dice Valérie, que trabaja como enfermera.

Según ella, ninguno de los profesionales de la salud pudo explicar los síntomas. “Y cuanto más pasaba el tiempo, más iban apareciendo nuevos síntomas, con pérdidas de memoria cada vez más regulares, problemas importantes de concentración y del habla”. ella recuerda. Durante dos años, Léane y su familia atravesaron una “desierto médico” con hospitalizaciones y visitas a urgencias.

Fue muy difícil. Nos sentimos tan impotentes ante el sufrimiento de nuestro hijo. Es terrible, aparte de estar ahí no podemos hacer nada más.

Valérie, madre de Léane que padece la enfermedad de Lyme

“Poco a poco vamos hablando más y más de la enfermedad de Lyme. Teníamos esta intuición, pero los médicos no nos lo creían”.. Léane dio negativo en la única prueba que existe en Francia para detectar esta enfermedad.

Por el último síntoma, se encontró paralizada de las piernas para abajo. Le dijeron que todas las pruebas fueron negativas, que era psicológico y que necesitaba ver a un psiquiatra.

Valérie, madre de Léane que padece la enfermedad de Lyme

Después de este suceso, la familia comenzó a mirar hacia Alemania. “Nos pusimos en contacto con France Lyme y nos dirigieron a una clínica en Augsburgo en febrero de 2024”. ella explica. Desde la primera consulta, se hizo el diagnóstico: efectivamente, Léane padecía la enfermedad de Lyme. “El médico nos dijo que era una forma crónica de la enfermedad”.

La prueba que detecta la enfermedad de Lyme en Francia detecta los anticuerpos, pero no las bacterias. Según France Lyme, sólo detecta aproximadamente la mitad de las personas realmente infectadas. Borrelia, la bacteria responsable de la enfermedad de Lyme, muta regularmente. “Así que se esconde en las células y produce una especie de caparazón a su alrededor. Miles de personas no conservan ningún anticuerpo”. subraya Valérie.

Para que Léane pueda ser tratada en Alemania, su familia ya ha tenido que pagar 20.000 euros. Para ayudar económicamente a la familia, unos amigos abrieron una recaudación de fondos en línea. Cuando la adolescente comenzó el tratamiento a finales de febrero de 2024, su estado empeoró. “Es una buena señal, porque esta bacteria no se deja hacer”. especifica su madre.

Léane no es reconocida como enferma en Francia, porque no reconocen los exámenes alemanes.

Valérie, madre de Léane que padece la enfermedad de Lyme

Durante el mes de agosto de 2024, el adolescente se encuentra internado para tratamientos más intensivos. “Desafortunadamente, la situación no ha mejorado” susurra su madre. Léane todavía sufre dolores generalizados. Su mano derecha está temporalmente paralizada, lo que en ocasiones le impide escribir y tiene dificultades para caminar. Actualmente, en su primer año en una escuela secundaria vocacional, Léane falta un día a la semana a clases debido al cansancio. “Pero a pesar de todo consigue mantener el nivel académico. Nos impresiona”. sonríe Valérie.

Actualmente, el estudiante de secundaria debe tragar 44 comprimidos al día. En Alemania, los médicos le dijeron que su tratamiento duraría unos dos años. “Es aproximado, podría ser más largo”, dice Valeria.

Según Public Health France, durante el período 2009-2020, cada año se diagnosticaron entre 25.000 y 68.530 casos de borreliosis de Lyme. Desde 2009, la tendencia ha sido hacia un aumento en el número anual estimado de casos. Y estas cifras probablemente estén subestimadas. La notificación de un caso requiere la presencia de síntomas cutáneos que sólo se presentan entre el 30 y el 50% de los casos. Se cree que el número real de casos es dos o tres veces mayor que las estimaciones oficiales.

Existe una gran disparidad regional en la incidencia de la enfermedad de Lyme en Francia. “La garrapata está muy presente en Haut-Doubs”, señala Annie Juillard-Dehos, representante del Franco Condado de la asociación France Lyme. En general, las garrapatas están más presentes en determinadas regiones del noreste de Francia y del suroeste.

Según un estudio del Instituto Nacional de Investigación sobre Agricultura, Alimentación y Medio Ambiente, Inrae, publicado el 27 de abril de 2021, Borgoña-Franco Condado es la región más afectada por la presencia de garrapatas portadoras de patógenos. El 43% de las garrapatas analizadas en la región eran portadoras de un patógeno. El oeste de Francia se vería menos afectado por el fenómeno. En Bretaña, sólo el 18% de las garrapatas analizadas son portadoras de patógenos. Esto podría explicarse por la diferencia de clima.

Si te ha picado una garrapata y experimentas síntomas característicos (erupción cutánea, fiebre, dolor en las articulaciones, dolor de cabeza), es imprescindible acudir al médico. “Le recetará antibióticos en grandes dosis”, informa Annie Juillard-Dehos. El diagnóstico y tratamiento tempranos son importantes para evitar posibles complicaciones.

Algunos consejos para protegerse de las garrapatas:

Cúbrete : preferiblemente use ropa de colores claros con mangas largas, calcetines altos, pantalones para ponerse los calcetines, zapatillas deportivas y un sombrero.

Usa repelentes : El repelente debe adaptarse a tu piel. Se puede aplicar sobre la ropa siguiendo las indicaciones del manual del producto.

Evite la hierba alta y las hojas muertas. : no sentarse ni tumbarse directamente en el suelo, evitar los arbustos, permanecer en el centro de las rutas de senderismo.

El examinador : Compruebe que no haya garrapatas en su ropa, cuerpo o cabello.

quitar la garrapata con un quitagarrapatas sin aplastarla, luego desinféctela y anote la fecha de la picadura en su registro médico.

Monitorear el área : si aparece enrojecimiento alrededor de la zona de la picadura, consulte a su médico quien le prescribirá el tratamiento adecuado.