Después de la prestación de cuidados, está la comunidad.

Jean-Philippe Giroux

IJL – Réseau.Press – El Correo de Nueva Escocia

Informe especial en cuatro artículos – cuarta parte

Parkinson Society Nova Scotia se fundó en 2018 para brindar un mejor apoyo a las personas que viven con Parkinson.

Ken Saunders, secretario ejecutivo de la sociedad, dice que ha vivido con Parkinson durante 15 años y que la información sobre la enfermedad no era fácilmente accesible en el momento en que buscaba respuestas.

Él y Jack Waller, presidente de la empresa, se reunieron con otras tres parejas en la misma situación para acumular la mayor cantidad de información posible, especialmente en Internet, para poder compartirla con otras personas que viven con Parkinson.

Luego, la información se sintetizó y presentó de una manera más sencilla y digerible. La empresa también eliminó la “palabra m” de su vocabulario para eliminar el prejuicio que rodea al Parkinson, “dado que no hablamos de la enfermedad de Alzheimer, no hablamos de la enfermedad de ELA”, según el Sr. Waller.

“Entonces, cuando Parkinson Canadá [à l’époque] cerró todos sus programasdice el Sr. Saunderssus grupos de apoyo y todo lo demás, sentimos la necesidad de expandirnos a grupos de apoyo e ir más allá de lo que estábamos haciendo, conformarnos con un simple intercambio de información.

“Había una necesidad comprobada”, continúa el Sr. Waller. Los primeros grupos de apoyo se ofrecieron en Dartmouth. Posteriormente, la empresa se trasladó a Halifax, Truro y Cabo Bretón, “poco a poco extendiendo nuestras alas”.

Generalmente, un invitado especial contribuye a la discusión del grupo. En ocasiones se trata de un fisioterapeuta, un higienista dental u otro especialista, con el objetivo de concienciar a los participantes sobre los retos a los que se enfrentan las familias.

Más allá de facilitar información, los miembros querían “permitir que la gente no esté sola”, precisa el presidente. Este último y el señor Saunders invitan a la gente a enviarles un mensaje por correo electrónico o por teléfono. Escuchan para consolarlos con sus inquietudes y responder a sus preguntas.

En ocasiones, la empresa realiza visitas a domicilios y domicilios para crear una mejor conexión con familias y personas que viven con Parkinson. Esto también es para garantizar que las personas no tengan que esperar una vez al mes, durante los grupos de apoyo, para hablar con alguien.

“Lo más importante es el apoyo y la educación”, dice Saunders, lo que construye una comunidad y apoya a otras personas que pasan por lo mismo.

El pasado mes de abril, con motivo del Mes de la Concientización sobre el Parkinson, la compañía organizó una maratón en Point Pleasant Park para mostrar solidaridad con los afectados por el Parkinson y crear conciencia.

Este año está previsto otro maratón de este tipo para la gente de la zona de Halifax. En Cabo Bretón estamos preparando una “SuperWalk”, una recaudación de fondos que se llevará a cabo en todo el país, como la Terry Fox Walk, liderada por Parkinson Canada. Recaudó un total de 1.359.500 dólares este año.