Naël tiene cuatro años y padece una rara enfermedad que sólo afecta a una veintena de personas en todo el mundo. La asociación Balancël, creada hace tres años por su madre Julie, le ayuda a financiar sus necesidades sanitarias diarias. Pero también para ofrecer momentos de vida a otros niños enfermos… especialmente en Navidad.
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Un día, la asociación Balancël está en el mercado navideño de Sailly-lez-Cambrai, otro en un hipermercado de Dainville… Una agenda muy ocupada para concienciar sobre la enfermedad del pequeño Naël, de cuatro años: la ataxia cerebelosa con el gen doACNA1G. A través de eventos amistosos y convocatorias de donaciones, Balancël también quiere “regale a otros niños enfermos preciosos momentos de vacaciones“.
La madre de Naël, Julie Dépret, está encantada: “¡Tuvimos el regalo de un ilustrador para nuestros calendarios este año! “. Por tercer año consecutivo, la asociación propondrá a los donantes calendarios que ayudarán a financiar los próximos tratamientos de Naël. El mes de diciembre es también el de los talleres de maquillaje para niños y de decoración de árboles de Navidad en las escuelas.
“Intentamos ofrecer sueños a otros niños”
Julie, madre de Naël y creadora de Balancël
“No podemos escribir cheques y dar, por eso tratamos de ofrecer sueños a otros niños.“, explica la madre del pequeño, que con Balancël realiza intervenciones en varios centros de salud. Por ejemplo, en Centro de acción médico social temprana (CAMSP) donde se realiza un seguimiento del niño para ayudarle en sus habilidades motoras.
La enfermedad de Naël es neurodegenerativa y demasiado rara para que la investigación avance en consecuencia. Sufre problemas de equilibrio y no puede hablar con claridad. “Tomamos todo lo que podemos tomar“, sonríe su madre, que nota grandes mejoras en su lenguaje, “incluso si necesitas un pequeño diccionario para entenderlo. Naël tiene suerte de tener una familia activa“, añade.
Naël, 4 años, sufre una enfermedad rara
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© Asociación Balancël
Un compromiso familiar
Durante estos eventos, el pequeño queda expuesto a más gérmenes y enfermedades, debido a su frágil salud. Por tanto, es su abuela quien se hace cargo cuando Julie organiza un evento que podría cansar a Naël.
Esta ayuda mutua la transmite la tía del niño, Laura, estudiante del sector inmobiliario. Concilia su compromiso con Balancël con sus estudios, pero también con su trabajo estudiantil. Empleada en una panadería, instaló allí pequeñas urnas para recoger el cambio de los clientes más generosos. Estos premios aportan a la asociación unos 150 euros al mes, una suma importante.
La asociación Balancël durante una venta benéfica
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© Asociación Balancël
“Las donaciones son concretas”
“A la gente le gusta conocerlo, ver a quién le regalan, quién es este niño…”, subraya Julie Dépret. “PAGPara nosotros las donaciones son concretast”, insiste. El dinero recaudado sirvió, por ejemplo, para comprar un coche adaptado a la silla de ruedas de Naël, con rampa integrada. Un verdadero alivio para sus padres, que a veces tenían que instalar la silla de ruedas hasta ocho veces al día.
El desafío es ganar autonomía, tanto para el pequeño como para su familia. Las próximas compras incluyen una bicicleta adaptada (que el Estado reembolsará en pequeña medida) y una tableta de comunicación, para que Naël pueda hacerse entender mejor. “Es interminable, porque siempre está creciendo.“, dice su madre sobre la continua adaptación a las necesidades de su hijo.
Las dificultades de la investigación.
Sin la asociación, la familia de Naël no habría podido financiar muchas de estas “herramientas” cotidianas. Su enfermedad es demasiado rara para el Teletón. “Nunca somos contactados“, se lamenta Julie. Menciona procedimientos que se prolongan en el tiempo y una gran cantidad de documentos que completar.
“Cuando contactamos con otros padres en nuestra situación, queremos crear un gran evento, pero es muy difícil. Hay que imaginar que Naël es sólo el segundo caso en Francia que porta esta enfermedad.“. En Facebook, ella es parte de un grupo de padres preocupados en todo el mundo, desde Hawaii hasta Rusia e Italia.
Por el momento, la investigación no ha avanzado. Los médicos consultados hacen un diagnóstico, pero lamentan “no hay forma de actuar en este momento“. Una pista, quizás, del hospital de Boston que propone un programa de investigación, pero que implicaría procedimientos difíciles y costosos, complicados por la barrera del idioma y la complejidad de la jerga médica.
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