¿Qué apoyo para los niños “dis”?

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Cada año, Día Nacional de los Trastornos de Dys, que tendrá lugar el 12 de octubreEs una oportunidad para sensibilizar a la ciudadanía en general y a las instituciones sobre las realidades que viven los niños y sus familias. Este año, la edición de 2024 pone especial énfasis en la necesidad de un diagnóstico precoz y de un apoyo adecuado para que cada niño pueda desarrollar su potencial, a pesar de las dificultades vinculadas a estos trastornos cognitivos.

En Hérault, varias manifestaciones son organizadas por asociaciones como Dispraxico pero fantástico 34 y Apedys Hérault. Estas iniciativas tienen como objetivo informar mejor a los padres, maestros, pero también a las comunidades locales sobre la importancia de identificar los trastornos dis desde una edad temprana.

Según datos de la Federación Francesa de Dys, los trastornos Dys afectan entre Del 6 al 8% de los niños en Franciao alrededor de 1,5 millones de jóvenes. Sin embargo, la desertificación médica dificulta especialmente el acceso al diagnóstico y al tratamiento. “En Montpellier, los retrasos para concertar una cita con un logopeda pueden superar los 12 meses”, señala Nadia Chebaiki, presidenta de la asociación Dyspraxique Mais Fantastique (DMF) 34. “Es enorme cuando sabemos que un año escolar se desarrolla en un pocos meses. »

Arreglos escolares desiguales

Desde la ley de 2005 que aboga por la inclusión educativa, se han realizado esfuerzos para integrar a los niños dis en las clases ordinarias. Pero la implementación de esta inclusión aún es desigual. Los docentes, que a menudo están en primera línea, a veces se muestran indefensos cuando tratan con estudiantes con necesidades específicas. Según una encuesta nacional de educación, sólo el 60% de los profesores que trabajan en Hérault han recibido formación sobre los trastornos dis. “Muchos profesores carecen de formación y de recursos para adaptar su enseñanza”, lamenta Nadia Chebaiki.

El proyecto de escolarización personalizada (PPS) sigue siendo una herramienta central para organizar el apoyo a los alumnos dis. Sin embargo, las familias a menudo enfrentan retrasos en su implementación. “El reconocimiento de la discapacidad por parte del MDPH es una carrera de obstáculos. Los retrasos son largos, las familias pueden esperar hasta nueve meses antes de obtener una respuesta”, lamenta Fabienne Miramand, presidenta de Apedys Hérault desde 2022, con sede en Saint-André-de-Sangonis. “Durante este tiempo, el niño a menudo se queda sin un alojamiento adecuado y sus dificultades empeoran. »

Asociaciones en primera línea

Las asociaciones locales, como DMF 34 y Apedys Hérault, desempeñan un papel crucial en el apoyo a las familias. Ofrecen no sólo apoyo moral, sino también asistencia administrativa. Fabienne Miramand explica: “Los expedientes MDPH son complejos y muchas familias no saben cómo completarlos. Les ayudamos a formular solicitudes de AESH, equipos informáticos o soporte específico. »

Nadia Chebaiki, cuyo hijo padece varias enfermedades, da testimonio de la importancia de estas asociaciones. “Sin ellos, no habría sabido a quién acudir. También hay que decir que la asistencia mutua entre los padres es fundamental. » Estas estructuras organizan periódicamente talleres y grupos de discusión para permitir a las familias intercambiar sus experiencias. La cuestión también es geográfica. Mientras que ciudades como Montpellier cuentan con un cierto número de estructuras adaptadas, las zonas rurales y periurbanas de Hérault carecen en gran medida de recursos. “En el norte de Hérault, a veces no hay apoyo disponible en un radio de 50 kilómetros”, lamenta Fabienne Miramand.

Un futuro mejor gracias a los nuevos dispositivos

Pese a todo, el futuro se presenta mejor con la creación de sistemas como las plataformas de coordinación y orientación (PCO). Estas estructuras, presentes en Hérault, permiten un diagnóstico más temprano de los niños con dis, a menudo a partir de los 5 años. “Cuanto antes se cuide al niño, mejor podrá adaptarse y tener éxito en la escuela”, insiste el presidente de Apedys Hérault. Occitadys, una asociación dependiente del ARS Occitanie, también ofrece formación a los profesionales de la salud, en particular a los médicos generales, en los trastornos del neurodesarrollo. “Es un comienzo prometedor, pero las necesidades son enormes. Todavía nos faltan médicos capacitados y personal especializado”, lamenta Nadia Chebaiki.

Las asociaciones, los sistemas de apoyo y la creciente concienciación dentro del sistema educativo nacional son palancas importantes para mejorar la atención a los niños dis. Pero persisten muchos desafíos: tiempos de diagnóstico excesivamente largos, desigualdades territoriales, falta de formación de los docentes y falta de recursos económicos para las familias. Con motivo de este Día Nacional de las Trastornos, padres y asociaciones nos recuerdan que cada niño debe tener la oportunidad de triunfar, a pesar de sus dificultades. “Hemos recorrido un largo camino, pero aún queda mucho por hacer. »

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