En el Reino Unido fueron necesarios varios meses de negociaciones antes de que Sistema Nacional de Salud (NHS) acepta reembolsar los medicamentos de Vertex, cuyo precio inicialmente se consideró demasiado prohibitivo. El Trikafta, vendido allí con el nombre de Kaftrio, no estuvo disponible hasta este año.
Fue una gran victoria para los pacientes y sus familias. Para Gayle Pledger, cuya hija de 20 años tiene fibrosis quística, fue sólo el comienzo de la lucha. Si nos hubiera resultado tan difícil acceder a él, no puedo imaginar cómo sería para las personas que viven en países de bajos ingresos.
ella dijo.
Gayle y otros padres fundaron el grupo de Facebook Vertex Save Us en 2020. En cuestión de semanas, personas de más de 60 países se unieron al movimiento.
Ante la magnitud de la respuesta, Vértice sálvanos asociado con la organización británica Tratamiento justo para lanzar la campaña Derecho a respirar. En 2023, la agrupación consiguió su primera victoria tras meses de presión, cuando Brasil se convirtió en el primer país sudamericano en reembolsar el Trikafta.
Uno de los principales objetivos de los activistas es convencer a Vertex de que emita licencias voluntarias, lo que permitiría a las empresas fabricar versiones genéricas a un coste menor, o no buscar patentes en los países más pobres.
Estas son dos vías que Vertex no ha tomado hasta ahora, lo que enfurece a Gayle Pledger. No suministrar la droga a algunos países y no permitir que otros la fabriquen es inaceptable.
Cuando se le preguntó qué esfuerzos haría para hacer que Trikafta sea más accesible en todo el mundo, Vertex simplemente compartió una página de su sitio web, donde afirma ofrecer el medicamento en unos sesenta países y haber establecido un programa de marketing. donaciones en 12 países de bajos ingresos.
Estas afirmaciones no convencen a Gayle Pledger. No deberíamos tener que depender de la caridad de una empresa farmacéutica para tener acceso a un medicamento.
Por ahora, Gayle y otros padres están centrando sus esfuerzos en países como Lituania, Sudáfrica y Ucrania. El viernes pasado acudieron a las oficinas de Vertex en Boston para reiterar su deseo de que Trikafta sea accesible para todos los pacientes que lo necesiten.
Se le parte el corazón al pensar en todos esos padres que todavía tienen que ver morir a sus hijos mientras abundan en las redes sociales las historias de milagros en los países ricos.
He estado en el lugar de estos padres antes. Todos los días me preguntaba cuánto tiempo más podría esperar vivir mi hija. Nunca olvidamos este sentimiento. Saber que la gente todavía está pasando por esto y que se puede prevenir… me parece imperdonable.
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