Ante la emoción que reina en la sala, en la parte trasera del centro cultural Leclerc, en Lagord, no podemos evitar colarnos en la cola. Una treintena de personas esperan su dedicatoria. La de Darlyne, de 9 años. “¡Mira, ahora eres una estrella!“, le desliza con picardía su madre. Darlyne es la hermana pequeña de Drasik, sentada en un sillón a su izquierda, ojo atento.
Hace 13 años, Drasik nació con múltiples discapacidades. esta es su historiasu historia, que Darlyne contó, en el libro que firma mecánicamente con un rotulador rojo. Siempre su nombre, subrayado con una línea segura. Siempre con un patrón, aplicado con sello entintado. Nunca lo mismo.
“¡Nunca nos dijo eso antes!”
“Le conté cómo viví la discapacidad de mi hermano, ella confía. Pudimos expresar lo que sentíamos. Por eso quería hacer el libro.“Aquí está autografiado. Podemos avanzar hacia Noé. En ¿Qué pasaría si te dijera?estas son sus propias historias que podemos leer. La de un niño de 5 años y medio que descubrió junto a su familia los primeros síntomas de la leucemia linfocítica.
El de un joven universitario en remisión también. “El fin de semana estábamos frente a la computadora con mi papá. Me dio pequeñas ideas porque hacía mucho tiempo que no tenía mi enfermedad. Se sintió bien hablar de ello. Me liberó de toda la presión que tenía por culpa de ella.“.
“Mientras más cosas fueron, más pondrá en ello, confirma David, su padre. Estaba feliz de recordar el pasado. Cuando nos enteramos de su enfermedad, mi esposa estaba embarazada. Nos contó que, cuando su madre vino a verlo al hospital, tenía miedo de transmitirle la enfermedad a su hermana pequeña. ¡Nunca nos dijo eso antes!
Hugo Marsault
Se inició el proyecto antes de la obra, luego dirigido por Sarah Blaineau. Escritora, fue ella quien se puso en contacto con la asociación que ayuda a los niños enfermos.Consigamos la luna para Gaspard“, con esta idea de hacer un libro con niños. Durante varias semanas se reunió con ellos para ayudarlos a poner por escrito lo que tenían para compartir. Las famosas palabras sobre los males.
“Los intercambios fueron totalmente diferentes de un niño a otro. Algunos hablaban con mucha facilidad y rapidez. Con ellos solo hicimos una sesión. Nos contaron todo y escribimos. Para otros, había que hacer muchas preguntas. Pero, en general, hablaron mucho de su enfermedad, de sus sueños, de sus esperanzas.“
Hugo Marsault
Hoy, el libro está disponible a la venta online y en el espacio cultural Leclerc de Lagord. La asociación espera distribuirlo pronto en otras librerías en La Rochelle, Niort o Angoulême.
“El otro objetivo es concienciar al público en general.asegura Marie Dubois, la presidenta. También hay escuelas interesadas en trabajar en ello. A menudo existe una vida paralela a la enfermedad. Estos niños tienen tanto en ellos… Es hermoso compartir todo esto.“Tanto para Sara como para María, No se descarta la idea de un volumen 2…
