Con la corbata atada al cuello, en silla de ruedas y un aparato respiratorio alrededor de la cara, insistió en defender el texto personalmente en el hemiciclo. El senador LR Gilbert Bouchet, que padece la enfermedad de Charcot, habló este martes 15 de octubre ante el Senado para abogar a favor de “más medios, más comunicación” en la atención de los pacientes afectados, antes de que la Cámara Alta adopte, por unanimidad, una reforma a este respecto.
“Es una enfermedad que puede afectar a cualquiera”.declaró el senador con voz débil y áspera, pidiendo una mejor atención para las entre 6.000 y 7.000 personas que padecen, como él, esta enfermedad degenerativa irreversible en Francia. Su contundente testimonio despertó una gran emoción en los pasillos de la Alta Asamblea, donde todos los partidos políticos acogieron con agrado el “coraje» de su colega, por iniciativa de presentar el texto el pasado mes de abril.
“Tuve que comprar mi silla yo mismo”
“Tuve que comprarme la silla de ruedas eléctrica adaptada a mi discapacidad”declaró el senador de Drôme, citado desde el podio por su colega Philippe Mouiller (LR). “Detectamos obstáculos en la atención social de los pacientes, en particular la discrepancia de los procedimientos con la temporalidad de la enfermedad y el trato desigual a las personas en función de su edad”»explicó el parlamentario. La enfermedad de Charcot, también llamada esclerosis lateral amiotrófica (ELA), condena a los pacientes afectados a una parálisis progresiva que se extiende a todo el cuerpo y provoca la muerte en pocos años: de tres a cinco en promedio.
El texto adoptado por el Senado, ahora transmitido a la Asamblea Nacional, pretende compensar los largos tiempos de tramitación de las solicitudes de obtención de la prestación de indemnización por invalidez (PCH), destinada a satisfacer las necesidades humanas y técnicas de los pacientes. Este retraso, de 5,9 meses de media, se considera incompatible con enfermedades cuyos síntomas a veces empeoran muy rápidamente. “Los procedimientos de tramitación de expedientes deben adaptarse absolutamente a la enfermedad y no al revés. » Insistió el senador LR Laurence Muller-Bronn.
El texto prevé así un “procedimiento de derogación” para la tramitación de solicitudes de PCH, priorizando y acelerando la tramitación de los casos de “patologías rápidamente progresivas que conducen a discapacidades graves e irreversibles”como la enfermedad de Charcot. La lista de enfermedades en cuestión se definirá por decreto.
El Ministro de Solidaridad receptivo
Otro escollo identificado por los autores del texto, una “barrera de edad” que limita el beneficio del PCH a los pacientes al realizar la solicitud antes de los 60 años, concediendo a los pacientes mayores otra ayuda, el subsidio de autonomía personalizado (APA), menos ventajoso. . El texto introduce así una excepción a esta barrera de edad para los pacientes que padecen una enfermedad grave y progresiva como la enfermedad de Charcot, permitiéndoles beneficiarse del HPC después de los 60 años. Esto representaría un coste adicional de 30 millones de euros al año, según el Senado, que proporciona ayuda financiera del Fondo Nacional de Solidaridad para la Autonomía (CNSA) a los departamentos para financiarlo.
El proyecto de ley ha despertado un gran interés por parte del gobierno, y el ministro de Solidaridad, Paul Christophe, afirmó: “afectado personalmente”, y pidiendo “actuar rápidamente para poner fin a una situación que dista mucho de ser satisfactoria”. Aunque expresó algunas dudas sobre el “método”, temiendo “crear desigualdades entre las personas con discapacidad”, el ministro aceptó « palanca de compromiso » financiero de este texto, comprometiéndose así a cubrir los costes que genere esta reforma si llega al Parlamento.
