“Te dan ganas de escribir y dar algo aún más”

Este año, en Rully, Oise, el famoso dictado de ELA, en apoyo de los niños que padecen leucodistrofia, adquirió una dimensión particular con la presencia del cantante Grégoire, que prestó su voz para leer un texto sobre esta enfermedad genética rara.

El jueves 17 de octubre, en la escuela primaria de Rully, un pequeño pueblo de Oise, reinaba un ambiente a la vez estudioso y lleno de emoción.

Por primera vez, los estudiantes tuvieron la oportunidad de recibir a una personalidad que les leyó el texto del dictado de ELA. Es el cantante Grégoire quien marca la pauta. Incluso la profesora se involucró. El encuentro con el artista le dio un sabor especial al evento.

“Trabajar en una escuela pequeña tiene muchas ventajas, pero también estás aisladoseñala Gaëlle Brémond, la directora. Estamos poco representados en las zonas rurales y todo esto arroja luz sobre lo que hacemos a diario con nuestros estudiantes. Entonces para mí fue muy importante arrojar luz sobre lo que están haciendo los alumnos de Rully en su nivel.“.

El dictado de ELA es la reunión anual de la asociación europea contra las leucodistrofias. Se trata de la primera fase de la operación “Ponte las zapatillas y vence a la enfermedad” organizada en las escuelas. Cada edición, un autor de renombre escribe un nuevo texto dedicado a la lucha contra las enfermedades. La de 2024, fue imaginada por Jean-Baptiste Andrea, Premio Goncourt 2023.

“Voy a descubrir el dictado al mismo tiempo que tú, anuncia el cantante. Se llama ‘Los dos mundos’“.

Después de una primera lectura, Grégoire comienza: “Desde hace algún tiempo Noa está teniendo un sueño extraño…“La historia cuenta la de Noa, una niña que sufre de leucodistrofia. Afortunadamente, esta palabra no está en el texto, pero estos estudiantes la conocen bien: “La leucodistrofia es una enfermedad en la que las extremidades ya no pueden moverse.“Explica Arthur. Victoria también se sintió muy marcada”.No nos afecta la enfermedad. Los apoyamos porque los demás no pueden sostener un bolígrafo.“. “Quiero que encontremos medicamentos para tratarlos.“, añade Martín.

La escuela Rully se moviliza por ELA desde hace diez años. “Partió de un estudiante que padecía la enfermedad, cuyo nombre era Timéorecuerda Gaëlle Brémond. Tenía dificultades físicas y cuando supe de la existencia de este dictado y del trabajo de esta asociación con el running, resonó en este alumno. Entonces, con todo el equipo docente nos embarcamos en este gran proyecto y cada año queremos ayudar a los niños a descubrir que en un colegio muy pequeño hay diferencias, hay perfiles que no conocen y se los abrimos. al mundo“.

Este año, el encuentro con Grégoire le da al evento un sabor especial. Los niños están encantados de aprender directamente de él, tanto sobre solidaridad como sobre ortografía.

“Te dan ganas de escribir y dar algo aún más.” Basile sonrió. “si es verdadcontinúa Cécile, es incluso mejor, pero tampoco mega bueno“. “es bueno aun así“ añade después de reflexionar.

Después del esfuerzo, tiempo de corrección, buen momento para repasar algunas reglas gramaticales. Un juego al que el cantante se presta con amabilidad: “los errores son como guiños, son pequeñas trampas, pero es muy divertido. Lo bueno es lo que dice el dictado, observa Grégoire. Estamos aquí sobre todo para poner el tema sobre la mesa y ahí ella habla del sueño, de la raza, de una niña enferma y es conmovedora así que es casi el mejor discurso que tenemos cada año.“.

Pero el compromiso no se limita al dictado. Próximamente los bolígrafos dejarán paso a las zapatillas para una carrera solidaria organizada por el colegio. Los estudiantes, motivados y unidos, correrán para apoyar a los niños enfermos.

“Creo que es importante que corramos por ellos.dice Martín. Quiero que busquemos medicamentos para buscar como tratarlos porque al parecer no hay muchos remedios por eso voy a participar en la carrera ELA“.

“Hicimos un libro de donaciones. Intentaré dar tantas vueltas como sea posible, al menos más de diez.” asegura Arthur.

Cada año, la escuela recauda cerca de 600 euros, donaciones esenciales para los enfermos. Antoine Prin, delegado de la asociación, explica: “Este es realmente un gran apoyo para ELA porque sin este apoyo no podríamos financiar investigaciones y ayudar a las familias en la compra de una silla de ruedas, a veces eléctrica, o en mejoras en el hogar.“. Por tanto, el dictado no es sólo un ejercicio de clase, sino una verdadera movilización para cambiar la vida de quienes lo necesitan.

Grégoire, por su parte, quiso recordar la importancia de este gesto colectivo: “Es importante que los artistas se movilicen porque cuanto más los vemos, más vemos a los enfermos y más escuchamos sobre la enfermedad y ELA ha hecho un trabajo excepcional en esto. Hacemos un dictado, luego hacemos deportes, grandes iniciativas como esa, ayudan a que las cosas avancen.“.

Para finalizar este momento excepcional, la cantante compartió un momento musical con los niños. Juntos cantaron su título emblemático, todos unidos por la causa, en un ambiente de alegría y unión.