Peu de personnes étaient dans la confidence, mais le parrain de l’association Le Point rose, qui accompagne les personnes confrontées à la fin de vie d’un enfant, a fait une visite surprise dimanche 2 juin 2024 sur le site de TheCamp, à Aix en Provence. Zinédine Zidane vino a encontrarse con los padres que asistían a la segunda edición del congreso “Cuando ya no podamos sanar”.
“Conocía un poco a Nathalie y ella sabe que tengo una gran demanda. He sido patrocinador de ELA durante 25 años. (asociación que lucha contra la leucodistrofia, una enfermedad que destruye el sistema nervioso, nota del editor) y para mí fue complicado comprometerme porque, para mí, significa muchas cosas. Y hacerlo a medias no tiene sentido. Pero estoy muy conmovido y conmovido por lo que ella hace. Hoy estoy muy feliz de estar a su lado y al lado de los padres. Todo lo que hace Nathalie es magnífico y si puedo pasar un rato con los padres y simplemente decirles que estamos aquí para apoyarlos, lo hago.“, declaró el campeón del mundo que participó felizmente en las sesiones de fotos y fichajes.
Capacitar a los cuidadores, ayudar a los padres
Más allá de esta sorpresa, el desafío de este fin de semana de intercambios fue entrenar. ¿Cómo formar a los cuidadores cuando ya no puedes curar a tu hijo y cómo seguir siendo padre cuando ya no puedes curarlo? Este es el postulado de partida del congreso. Nathalie Paoli, directora de la asociación Le Point Rose, invitó a cuidadores y padres a discutir sus percepciones, sus roles y sus límites para avanzar en la atención a los pacientes jóvenes cuya enfermedad tiene prioridad sobre su futuro.
