Prácticamente benigno, pero muy espectacular, el nevo congénito gigante complica mucho la vida de Alice. Ante miradas inquisitivas y comentarios inapropiados, cuando no son burlas, la niña de 12 años quiere dejar claro su diferencia para “vivirlo un poco mejor”.
Una posibilidad entre 500.000 es la probabilidad de que Alice tenga un nevo congénito gigante. Esta anomalía de la piel es tan rara como difícil de vivir para las niñas. Las miradas y comentarios a su alrededor en lugares públicos son difíciles de soportar. “Escucho ‘¿por qué tienes eso?’, ‘es tan raro’… Sé lo que tienen en la cabeza y no son buenos pensamientos ni cosas bonitas.“, dice Alicia.
Para ayudar a su joven adolescente, su padre, Thiery, presionó el botón naranja Alertarnos. “Que nos miren de pies a cabeza porque somos diferentes… No somos un objeto, tenemos derecho a ser como todos los demás y Alice es como todos los demás.“, argumenta alto y claro.
No sentí que pertenecía
Hoy, el dúo padre-hija quiere concienciar al público en general con la esperanza de que haya “menos burla y que lo viviré un poquito mejor“.”Al principio no sentía que pertenecía ni era como los demás, pero poco a poco llegué a eso. Hoy aprendí a vivir con ello. Es parte de mí y estoy orgulloso de tenerlo todos los días.“, confiesa Alicia.
“Hay niños que son rubios, morenos o pelirrojos. Para Alice, la diferencia es menos común, pero realmente necesitamos hablar de ello para que la gente ya no se dé cuenta.“, añade su padre.
Para hablar de ello, también hay que explicarlo. El dermatólogo Dominique Tennstedt describe el mecanismo detrás de esta anomalía. “El embrión que se forma está formado por tres capas. La capa exterior contiene todas las células de la piel y las del sistema nervioso. Es la mala migración y la mala diferenciación de estas células lo que hace que las células nevicas (las células que luego nos harán broncearnos) vayan a lugares aberrantes, no se queden profundamente en la piel y sobre todo se extiendan y proliferen enormemente.“.
Impresionante, pero prácticamente benigno
Aunque esta anomalía congénita es muy rara, es sobre todo prácticamente inofensiva. “Se estima que menos del uno por ciento [des grains de beauté] riesgo de degenerar en melanomas. Por tanto, el problema es esencialmente estético.“, explica Dominique Tennstedt.
Al ser congénito, el nevo se desarrolla antes del nacimiento. Los posibles tratamientos son aún más raros. “Lo ideal es cuando puedas retirarlo muy poco tiempo después del nacimiento. Con tiras y pequeños injertos intentamos eliminar la mayoría. Esto se puede hacer cuando no sea demasiado grande. Una vez que es demasiado grande, es imposible quitarlos, porque no podríamos cerrar las estructuras.“.
La belleza es singularidad.
El caso de Alice es indicativo de los estándares de belleza de nuestra sociedad. Las diferencias todavía hoy sorprenden y a veces conducen a juicios violentos. “Los criterios de belleza, en sí mismos, no existen, los inventamos nosotros. recuerda por su parte Pierre-Joseph Laurent, antropólogo y especialista en la percepción de la belleza en diferentes culturas. “Son locales y/o dependen de nuestra personalidad. Cada uno de nosotros tiene lo que nos atrae, pero hoy nos dejamos influenciar cada vez más por una especie de estandarización que nos hace sufrir cuando no encajamos en estas categorías fijas. Si bien teóricamente no existe ningún motivo para que se arreglen, todo lo contrario. La belleza es singularidad en alguna parte, más que estandarización.“
Siempre para cambiar de mentalidad, Alice posa regularmente para la lente de su padre. Pronto será el centro de una exposición que tendrá lugar en Arlon para seguir dando a conocer su nevo congénito gigante.
Nevo congénito gigante
