El reembolso total prometido por Emmanuel Macron tarda en materializarse. Mientras tanto, las personas con movilidad reducida se ven perjudicadas por varios miles de euros, mientras que otras incluso renuncian a sillas adaptadas a su situación.
“Las personas sanas no pagan por caminar. ¿Por qué nosotros, las personas discapacitadas, tenemos que gastar mucho dinero para desplazarnos?” Desde hace cinco años, Maud Pochic utiliza una silla de ruedas cada vez que sale de casa. Este estudiante de 24 años, que padece el síndrome de Ehlers-Danlos, una enfermedad debilitante que provoca fatiga y dolor crónico, optó por alquilar un modelo estándar, el mismo que ayuda a las víctimas de accidentes en los hospitales o a los ancianos en los hospitales Ehpad. “Está totalmente cubierto por la Seguridad Social, pero es un nivel absolutamente bajo”describe.
Su silla manual es un yunque rodante de 16 kg, “nada manejable”lo que daña su cuerpo y lo agota. “Tres cuartas partes de las veces necesito que alguien me empuje, por eso dejo de salir. Me priva de autonomía y perjudica mis estudios y mi vida social”.lamenta el joven residente de Saint-Avertin, cerca de Tours (Indre y Loira). En los albores de su vida laboral, ahora piensa en comprar un modelo adaptado a su situación, todavía manual, pero dos veces más ligero y manejable.
“Esta nueva silla es simple: es la clave de mi inclusión”.
Maud Pochic, estudianteen franciainfo
¿Pero a qué costo? La cotización arroja 3.700 euros. “Y de nuevo apunto a la adaptación mínima, de lo contrario la conseguiría fácilmente por 5.000 euros”insiste el estudiante. Sin embargo, por la compra de una silla de ruedas manual, la Seguridad Social sólo reembolsa unos 600 euros. “Después de mi mutua me quedarán 1.700 euros para salir de mi bolsillo”calcula la joven. “No puedo permitírmelo”. Desde hace meses, se ve condenada, como tantos otros usuarios que respondieron a nuestra convocatoria de testimonios, a buscar una solución en otra parte. Ayuda departamental, tal vez, una mano amiga de la familia o una reforma gubernamental.
Este martes 3 de diciembre, Día Internacional de las Personas con Discapacidad, la cuestión de la cobertura de las sillas de ruedas en Francia podría haber sido un asunto viejo. En abril de 2023, frente a los precios “tan exorbitante” de estos vehículos, Emmanuel Macron anunció que serían “integralmente reembolsado (…) a partir de 2024”. “Una medida de justicia social”había argumentado el Presidente de la República. Veinte meses y una disolución después, la realización aún está pendiente.
De hecho, se presentó un borrador a principios de año, pero el texto hizo saltar a los actores del sector. El proyecto preveía una cobertura total para determinados modelos (cobrando hasta 2.600 euros por una silla manual y 18.000 euros por una eléctrica) y una ausencia total de reembolso para todos aquellos que superen estos límites. Sin embargo, los sillones adaptados, como el que codicia Maud Pochic, suelen superar estas cantidades.
“Muchos usuarios con discapacidad habrían sido excluidos y habrían visto empeorar su situación, no pudiendo ya reclamar nada”asegura Malika Boubekeur, de la asociación de discapacitados APF Francia.
“El sistema actual es insatisfactorio. Hay que mejorarlo, no empeorarlo.”
Malika Boubekeur, asesora nacional de handicap de AFP Franciaen franciainfo
¿Qué será del compromiso del Jefe de Estado bajo el gobierno de Michel Barnier? La oficina del Ministro Delegado encargado de las Personas con Discapacidad promete honrarlo en las próximas semanas. “Se ha reanudado la consulta y esperamos completar el expediente antes de fin de año, para su implementación efectiva en septiembre de 2025”detalla los equipos de Charlotte Parmentier-Lecocq. “Queremos conseguir el reembolso completo de las sillas, con salvaguardias para evitar agujeros en la raqueta”.
Sin esperar a saber con qué salsa se servirá la reforma, el diputado ecologista Sébastien Peytavie presentó en septiembre un proyecto de ley sobre el reembolso total de las sillas de ruedas por parte del seguro médico. Incluso si eso significa cortocircuitar al ejecutivo. De este modo, pretende garantizar que cada modelo, sea cual sea su precio, esté totalmente respaldado. Pero las condiciones de financiación y aplicación de su medida siguen siendo inciertas. Su proyecto de ley, aprobado por unanimidad en comisión el 27 de noviembre, será debatido el martes 3 de diciembre o el miércoles 4 de diciembre en la Asamblea Nacional.
Apoyo total “a partir de 2024” ? La promesa presidencial resonó hasta Isle-Aubigny, una pequeña ciudad rural del Aube. Claire Andriot se aferró a ello. Desde hace ocho años esta mujer de 49 años utiliza la misma silla manual, que chirría, pierde piezas y le rompe la espalda. “Ya no puedo verlo en la pintura”se enfurece. En teoría, este superviviente de un accidente de tráfico podría haber tenido derecho a la renovación al cabo de cinco años, tal y como permite la Seguridad Social. Excepto que la factura iba a ser considerable y decidió retrasar la fecha límite.
“Cuando nos prometieron un reembolso completo, esperé, diciéndome que tardaría unos meses”dice esta madre soltera. En vano. En septiembre, acabó encargando una silla nueva. El mismo modelo, sin locura. “Su precio es de 5.500 euros una vez terminada la Seguridad Social y la mutua me quedan 3.600 euros por pagar”ella jadea. “Tuve que suspender el pedido diez días después porque una avería del coche me dejó en números rojos. ¿Cómo vais a hacer con 1.000 euros de subsidio para adultos discapacitados, una casa para terminar de pagar y tres hijos estudiantes para ayudar?”.
“¿Cómo pretendes vivir adecuadamente en un sillón? Estoy harto, es degradante”.
Claire Andriot, madreen franciainfo
En el caso de los modelos eléctricos, la factura es aún mayor: los gastos de bolsillo alcanzan las cinco cifras. Marceau Steinbach sabe algo sobre esto. después de tener “pedí toda la ayuda posible” Por su silla, que cuesta 34.000 euros, este jovial marsellés de 60 años acabó con un doloroso coste de unos 18.000 euros. “No tengo elección: desde que estoy en silla de ruedas he desarrollado obesidad mórbida. Necesito modelos bariátricos, que cuestan el triple. Soñaría con conducir un 2 CV, pero no, tengo que comprarme un tractor.” Este gestor de cuentas sobre discapacidad tuvo que echar mano de sus ahorros y pedir un préstamo bancario “más de 10.000 euros” con su cónyuge. “Sin él, no sé dónde estaría”.testifica.
Fabienne Bénassis decidió lanzar un bote de premios online para adquirir un modelo por 29.000 euros. “Mi silla está tan cansada que se congela y me envía a cualquier parte, sin mencionar que ya no me atrevo a tomar el autobús ni el metro”.testifica este vecino de Cesson-Sévigné, en el área urbana de Rennes. Ya ha recibido cerca de 9.000 euros en donaciones de su familia, amigos y personas de su entorno, que no serán suficientes para cubrir los gastos restantes. A sus 51 años, planea pedir prestado a sus familiares. “Las sillas cada vez son más caras, pero las ayudas no se mueven”lamenta a este beneficiario del subsidio para adultos discapacitados. “Estas limitaciones financieras me ponen muy ansiosa y el estrés agrava mi enfermedad”.
Más que el resto de la carga, a veces es la lucha administrativa para obtener financiación la que más pesa sobre las personas en sillas de ruedas. Seguro médico, mutua, centro departamental para personas con discapacidad, fondos para la integración de personas con discapacidad en el servicio público, etc. “Es una carrera de obstáculos”suspira Isabelle Terrasson, enfermera de hospital de 40 años, que dice que tuvo que luchar durante dos años y medio hasta que su silla estuvo completamente cuidada en 2022. “Mientras tanto me movía con una silla totalmente inadecuada, lo que me provocó varias lesiones en las articulaciones”subraya, desde Dammartin-en-Serve, en Yvelines.
“Trabajé con morfina con una silla que me destrozó el hombro. Lloré todos los días”.
Isabelle Terrasson, enfermeraen franciainfo
Los más jóvenes no se salvan. Cada día, Séverine Sucra ve a su hijo Maceo, de 19 años, deformarse en una silla eléctrica que ya no le sirve. “Lo obtuvo a los 15 años y desde entonces ha tenido un crecimiento muy fuerte”.describe este psicoterapeuta de la región de Toulouse, que inició procesos de renovación hace dos años. “El Seguro Médico se negó inicialmente a financiar uno nuevo”se lamenta.
“Tuve que presentar una apelación y amenazar con emprender acciones legales para terminar ganando mi caso a finales de septiembre”.
Séverine Sucra, madre de un niño discapacitadoen franciainfo
Y arrepentirse: “Mientras tanto, su espalda se torció, sus caderas se movieron y los esfuerzos del fisioterapeuta fueron en vano”.
Para cubrir los gastos relacionados con la discapacidad de su hijo, Séverine Sucra y su pareja fundaron una asociación, Hissez Haut Maceo. “Es una gran carga mental para mí, pero nos permite organizar eventos benéficos y beneficiarnos de donaciones libres de impuestos”describe. Gracias a esta organización, la pareja paga las cuentas y sobrevive. “Pero ¿cómo puede la gente hacerlo sola, sin medios, sin energía? Me pregunto si no se hace todo lo posible para superar el agotamiento y rendirnos”.
