En el centro de muerte súbita para jóvenes, las familias pueden conocer las causas de la muerte súbita de su ser querido y beneficiarse de un tratamiento preventivo.
Desde hace tres semanas, Steve Diguet, de 39 años, vive con un desfibrilador implantado bajo la piel, en la axila. “Debemos verlo como un ángel de la guarda y no como una coacción”afirma este antiguo jefe de taller y formador de soldadura, que tuvo que someterse a una reconversión profesional para llevar esta caja destinada a salvarle la vida en caso de problema. “Si mi hermano hubiera tenido esto, lo habría salvado…”. El 2 de febrero de 2022, su hermano mayor, que entonces tenía 42 años, murió a causa de un paro cardíaco ocurrido siete días antes, en plena noche. “Había hablado con él el día anterior por teléfono, estuvo brillante”recuerda con voz emocionada el residente de Maulévrier (Maine y Loira).
Durante los últimos días de su vida, en cuidados intensivos, “Le hicieron hacer muchas pruebas. Y se dieron cuenta que tenía síndrome de Brugada.continúa. Esta patología, casi invisible, provoca alteraciones del ritmo cardíaco. Si Steve Diguet, padre de tres hijos, pudo averiguar de qué había muerto su hermano, también supo que él mismo estaba afectado, gracias al centro de atención dedicado a la muerte súbita de jóvenes, instalado en las instalaciones del Instituto de Tórax del Hospital Universitario de Nantes.
50.000 muertes súbitas al año
En 2012, cuando se inauguró el centro, era el primero de este tipo en Francia. Ocho años antes, el centro de referencia de enfermedades rítmicas hereditarias había comenzado a centrarse en los pacientes que padecían enfermedades de origen genético o hereditario que podían provocar muerte súbita, así como en sus familiares. Pero no se hizo nada por alguien que murió repentinamente, sin seguimiento. Por lo tanto, es este vacío el que vino a llenar el profesor Vincent Probst, cofundador con Hervé Le Marec. “En más del 50% de los casos, la realización inmediata de un estudio familiar permite identificar la causa de la muerte, explicarla a los familiares y prevenir la aparición de muerte súbita en otros miembros de riesgo familiar”.menciona el Hospital Universitario de Nantes, en su sitio web.
“La muerte súbita es la muerte que se produce dentro de la hora siguiente al inicio de los síntomas”recuerda Vincent Probst, desde una sala destinada a reunir a las familias durante las evaluaciones clínicas. Alrededor de 50.000 personas mueren repentinamente cada año en Francia, lo que la convierte en la principal causa de muerte que aún se desconoce en gran medida. Se cita ampliamente la rotura de un aneurisma para explicar una muerte súbita, pero a menudo no es así. Si una buena parte se explica por infartos favorecidos por factores externos, aproximadamente entre 2.000 y 5.000 muertes de sujetos menores de 45 años están relacionadas con enfermedades rítmicas hereditarias. De ahí la necesidad de realizar controles en el círculo inmediato para prevenir otras muertes trágicas. “El objetivo del enfoque es realizar un cribado clínico en familiares de primer grado”.
Apoyar el riesgo de culpa
Además de la colaboración con los servicios de cuidados intensivos, los profesionales del centro trabajan con el Samu que, en caso de fallecimiento, recoge sangre y la almacena. Tres semanas después, el centro llama a las familias “sugerir que realicemos análisis genéticos al sujeto fallecido y que podamos establecer un cribado familiar”explica el profesor Vincent Probst. Los especialistas también trabajan con fiscales y forenses para tomar muestras post mortem durante las autopsias.
Al final de estos análisis, “O encontramos algo y podremos dar una explicación” de muerte, lo que permite implementar medidas preventivas para los familiares. “O no encontramos nada. En este caso no podremos dar una explicación pero sí podremos tranquilizar diciendo que hemos realizado una evaluación completa, que no hay nada, que estamos en paz”.. Entonces, “Esto es beneficioso en ambos casos”.
En ocasiones, las personas se presentan al centro, después de investigar en Internet. Valérie Cotard, enfermera desde hace 11 años en esta estructura, recibe llamadas de Montpellier, Toulouse o Dijon. Aunque existen otras redes similares en otros lugares, incluidos Lyon y París, la de Nantes sigue siendo la más grande y estructurada. El miércoles fueron atendidos pacientes que habían perdido a su hijo en 2001. “No es que no tengamos una muestra por lo que no podemos hacer nada”indica la enfermera de investigación clínica. Además de identificar la causa de la muerte, “las familias están muy contentas de saber que podemos hacer algo”observa la enfermera clínica. “El interés es poder poner en marcha medidas preventivas”.
El desfibrilador no es la única solución: se pueden prescribir tratamientos farmacológicos. Por ejemplo, en el caso del síndrome de QT largo, si no se ha realizado un diagnóstico, aproximadamente el 20% de los pacientes con la enfermedad mueren. Con tratamiento ya no hay muerte. El apoyo a las familias se toma muy en serio para contrarrestar la “riesgo potencial de culpa”. De hecho, cuando un padre descubre que ha transmitido la enfermedad, el shock puede ser brutal. “Hay trabajo de apoyo psicológico a las familias. Es muy importante poder ayudarlos”.concluye el profesor Vincent Probst.
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