Nelly Lefrançois creó Les Diabbudies, una asociación que apoya a las familias de niños diabéticos. El miércoles 13 de noviembre, con motivo del Día Mundial de la Diabetes, organiza una jornada sobre el tema “deporte y arte con diabetes”.
Efectivamente Siloé estaba un poco pálida pero nada alarmante. Y luego, de repente, una infección urinaria persistente, “mi hija perdió siete kilos en 48 horas”, recuerda a su madre Nelly Lefrançois quien, al mismo tiempo, tuvo que partir hacia París tras la repentina muerte de su padre. “Entonces Siloé es confiada a su abuela, quien me llama porque grita de dolor, os podéis imaginar mi pánico…”
La niña fue trasladada al hospital de Nimes, que la trasladó inmediatamente al hospital universitario de Montpellier. “Está en coma, el médico me dice: ‘Su hija es diabética, puede que no pase la noche’. ¡Le voy a dar un yunque en la cabeza!”. Era el 21 de octubre de 2018, Siloé iba a cumplir 10 años…
“La ansiedad de la hipoglucemia”
¡Y la vida de la niña (y su familia) de repente da un vuelco! “Tuvimos que llorar la vida anterior”sonríen Nelly y Siloé, hoy 16 años, madre e hija unidas por la enfermedad. Y seguir adelante a pesar de las preguntas sin respuesta: “Trabajo en restauración, siempre hemos tenido cuidado con lo que comemos, siempre cocinamos productos saludables, nunca había oído hablar de diabetes tipo 1 pero afortunadamente tengo algunos conocimientos de nutrición e índices glucémicos…”
“La aceptación de la enfermedad es fundamental” para Randa Salet, pediatra del Hospital Universitario
¿Qué tipo de diabetes afecta al niño?
El 90% tiene diabetes tipo 1. Es una enfermedad autoinmune que provoca la destrucción de las células del páncreas que producen insulina pero no sabemos, hasta la fecha, qué desencadena esta autoinmunidad. La diabetes infantil no es hereditaria.
¿Cuántos niños se ven afectados?
En Francia, la prevalencia es de un caso por cada 16.000 personas y aumenta un 4% cada año. Hoy en día, alrededor de 25.000 niños tienen diabetes. Es una enfermedad crónica muy restrictiva que puede presentarse a cualquier edad, incluso en los primeros meses de vida.
¿Cómo controlar la diabetes en los niños?
La diabetes se trata con inyecciones de insulina utilizando dispositivos como
“bolígrafos” o bomba de insulina: una inyección de insulina antes de cada comida. Durante tres años hemos estado instalando nuevas bombas de circuito cerrado “inteligentes”. Este es el Santo Grial del tratamiento en 2024. Esta bomba se comunica directamente con el sensor de glucosa en sangre y administra insulina de manera adecuada sin intervención fuera de las comidas. La única limitación: anuncia tus comidas y calcula tus carbohidratos. En el Hospital Universitario de Nimes, de los 350 niños diabéticos monitorizados, 100 tienen una bomba de circuito cerrado y sienten menos carga mental, tienen la sensación de que alguien se ocupa de su diabetes con ellos. Para los padres también hay menos estrés y menos noches de insomnio.
¿Cómo vivir con diabetes siendo niño?
Lo esencial es la aceptación de la enfermedad y la acogida positiva por parte de la familia. En ocasiones un cambio de hábitos alimentarios es fundamental para toda la familia. Es una enfermedad restrictiva pero puedes integrarla a tu vida diaria y seguir haciendo ejercicio.
En última instancia, podemos vivir mejor que muchas personas si comemos mejor y tomamos la insulina adecuada. El cuerpo tiene memoria de los errores dietéticos y con el tiempo pueden aparecer excesos y complicaciones. Un niño diabético que tiene diabetes desequilibrada corre el riesgo de tener secuelas en la edad adulta. La diabetes tendrá efectos en los ojos, los riñones, el corazón, los vasos sanguíneos y el cerebro.
El circuito cerrado mejoró significativamente el equilibrio de la diabetes y redujo la carga
mental pero no resolvió todos los problemas.
¿Dónde está la investigación sobre la diabetes?
Los investigadores están trabajando en la inmunidad. Todavía estamos en ensayos clínicos, pero dentro de diez años habrá tratamientos disponibles para prevenir la aparición de diabetes tipo 1.
A sus 10 años, Siloé aún no comprende la gravedad de su enfermedad, recuerda las seis inyecciones diarias que tanto le dolían, “Siempre tuviste que negociar conmigo”. Su madre relata la ansiedad de la hipoglucemia, con el riesgo de coma, “Me levantaba todas las noches para ponerle caramelos en la boca…”
“Nos sentimos muy culpables”
Desde hace dos semanas, Siloé se beneficia de una nueva bomba de circuito cerrado, que regula los niveles de azúcar en sangre. “Para mí es mágico, “, dice entusiasmada la joven, que siempre lleva consigo un pequeño kit de supervivencia con insulina y azúcar, Soy mucho más independiente…” Aunque está más tranquila, su madre sigue vigilando los niveles de azúcar en sangre de su hija, que también aparecen en su teléfono móvil. “Sentimos mucha culpa. Al principio, en cada comida, lloraba. Tenía mucho miedo de ser responsable de su muerte”.
Miércoles 13 de noviembre: una jornada de “deporte y arte con diabetes”
La asociación Diabuddies y el departamento de pediatría del CHU organizan una jornada sobre la diabetes infantil el miércoles 13 de noviembre, de 9:30 a 16:30 horas, en la Casa Diocesana (6 rue Salomon-Reinach). A las 10.00 horas, conferencia del Doctor Salet sobre “Diabetes y deporte”. A las 11:00 horas, iniciación al aikido y esgrima para niños. A las 11:30 horas, taller de upcycling en torno a la diabetes. Al mediodía, descanso para comer libre. A las 14 horas, tiempo de debates entre padres, testimonios…, taller de pastelería para niños y upcycling. A las 15:30, entrega de premios para los niños y el CHU patrocinados por la asociación Gard’le Smile. A las 16 horas merienda preparada por los niños.
Asociaciones de diabuddies: 06 95 53 58 41.
“Esta enfermedad es como un iceberg”
Al inicio de la enfermedad de su hija, Nelly compartió su día a día en Instagram, para no quedarse sola con sus inquietudes, para bajar siempre el drama, intercambiar consejos y trucos, “ser cuidadora también significa ser enfermera y madre al mismo tiempo… no siempre es fácil”. Muy rápidamente, muchas madres se pusieron en contacto con ella y, en 2023, Nelly Lefrançois creó la asociación Les Diabuddies, para padres de niños diabéticos. “Una vez al mes, los sábados, nos reunimos alrededor de un café para compartir nuestras experiencias y consolarnos. También tenemos un grupo de WhatsApp donde nos apoyamos a todas horas, incluso de noche, porque la diabetes es las 24 horas del día. Muchas madres se sienten solo, no puede aceptar la enfermedad…”
A pesar del estrés diario, de seis años de noches sin dormir para Nelly y de los inevitables períodos de inactividad, madre e hija siempre mantienen una actitud positiva. “Pongo en perspectiva las limitaciones, me digo que siempre hay cosas peores”, dice Siloé. “Esta enfermedad es como un iceberg, agrega Nelly ¡Y es una gran lección de vida! Lo cual ambos afrontan de frente y con una sonrisa.
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