El proyecto de ley “relativo al apoyo a los enfermos y al final de la vida prevé, en su artículo 2, la creación de “casas de apoyo”, nuevas estructuras, entre el domicilio y el hospital, para acoger a los pacientes al final de la vida. Alrededor de un centenar deberían ver la luz dentro de diez años. Descifrado.
1. ¿Qué es?
Se trata de una nueva categoría de establecimiento médico-social, cuyo objetivo es acoger y apoyar a las personas al final de sus vidas y a su entorno. Estructuras intermedias entre el hogar y el hospital, estarán compuestas por pequeñas unidades habitacionales (unas diez camas), con escasa atención médica. Es una ” innovación “explicó la ministra Catherine Vautrin, durante su audiencia, el 22 de abril de 2024, ante la Comisión Especial de la Asamblea Nacional. “Un objeto un tanto híbrido entre el hospital y lo médico-social”que apareció en el informe Chauvin sobre cuidados paliativos. “Enfatizan el bienestar físico, psicológico y relacional del paciente y sus seres queridos”.
Y responderá a un “necesidad real”saluda a Claire Fourcade, presidenta de la Sociedad Francesa de Apoyo y Cuidados Paliativos (Sfap).
2. ¿Para qué pacientes?
Estas casas “Están destinados a acoger a personas al final de su vida que ya no están cubiertas por un servicio hospitalario pero que no pueden o no quieren volver a casa”, especificó la ministra Catherine Vautrin. En su informe, el profesor Chauvin pretende que estas casas “pacientes al final de su vida cuya condición médica está estabilizada pero que aún requieren atención técnica y especializada. El regreso a casa no es posible por razones médicas, organizativas, sociales, psicológicas o por elección del paciente o de sus allegados.”.
Estas casas responderían en particular a la soledad de algunas personas al final de su vida, explicó el profesor Régis Aubry durante su audiencia ante la Comisión Especial sobre el Fin de la Vida. “Acabar con tu vida solo en casa es inaceptable”el insistió.
3. ¿Qué misiones?
Lugar de alojamiento para pacientes al final de la vida, también deben ser hogares de apoyo. “un lugar de respiro temporal para que los cuidadores combatan su agotamiento al final de la vida”precisó el informe Chauvin.
Son sobre todo “casas”, “lugares de acogida, donde el lugar de la escucha y del bienestar es tan importante como el del cuidado, donde la “dueña de casa” juega un papel tan fundamental como el del cuidador”precisó el informe Chavín.
“El equipo estará formado por profesionales: enfermeras certificadas por el estado, apoyo educativo y social, cuidadores”, indicó además el ministro. Los voluntarios podrían intervenir en estas estructuras que permanecerían “abierto al exterior”.
4. ¿Qué inspiración?
Varios proyectos de este tipo, denominados “casas vivas” ya han sido probados. Y “Otros están en ciernes pero no han podido ver la luz por falta de un marco regulatorio adecuado. O hubo que modificar su propósito original para adaptarlo al marco legal existente. Hemos mapeado una treintena de ellos”.explica la presidenta de la Sociedad Francesa de Apoyo y Cuidados Paliativos, Claire Fourcade.
En Cahuzac-sur-Vère (Tarn), el Astrolabio, casa de vida y de apoyo inaugurado en 2023, presagia lo que podrían ser estas casas de vida. Pionera de este concepto, Laure Hudibos lanzó la idea en 2011 y creó una estructura en Besançon, en Doubs. Tenía unas diez camas y parecía una casa, con salón, cocina, dormitorio… Tuvo que cerrar sus puertas en 2019 pero inspiró “casas de apoyo”. Laure Hudibos está hoy al frente del Colectivo Nacional de Casas de la Vida. El proyecto de ley podría permitir que los distintos proyectos pendientes se realicen dentro de un marco regulatorio adecuado.
5. ¿Cuánto?
El gobierno quiere crear uno por departamento: alrededor de cien en diez años. En otoño será necesario lanzar una convocatoria de proyectos para llevar a cabo un experimento en ocho estructuras, indica el Ministerio de Sanidad.
Al igual que ocurre con la creación de unidades o camas de cuidados paliativos, la pregunta sin respuesta sigue siendo la del personal que estará disponible para integrar estas estructuras. Por ello, durante las audiencias en la Comisión Especial, la diputada rebelde Élise Leboucher pidió garantías sobre las condiciones laborales que se ofrecerán. Y suplicó que “El lucrativo sector privado no está llenando el vacío, como hemos visto en las residencias de ancianos o en las guarderías”.
“Eslabón perdido entre el hogar y el hospital”estas casas de apoyo son “ Buenas noticias, pero no cambiará fundamentalmente la gestión de los cuidados paliativos”.subraya también Claire Fourcade, destacando el escaso número de personas acogidas. “Pero esto liberará camas en las unidades de cuidados paliativos. En diciembre, en mi departamento. (en Narbona)de doce pacientes, cuatro tenían el perfil para incorporarse a alguno de estos “centros de vida”ella explica.
