El fuerte testimonio de este senador provocó una explosión de emoción en los pasillos de la Alta Asamblea, donde todos los grupos políticos se expresaron casi al unísono para saludar la “valentía” de su colega y defender el texto presentado por este senador en abril pasado. “Tuve que comprarme la silla eléctrica adaptada a mi discapacidad”, afirmó el senador de Drôme, citado desde el podio por su colega Philippe Mouiller (LR). “Hemos detectado obstáculos en la atención social de los pacientes, en particular la discrepancia de los procedimientos con la temporalidad de la enfermedad y el trato desigual a las personas en función de su edad”, explicó el parlamentario.
Resolver largos retrasos
La enfermedad de Charcot, también llamada esclerosis lateral amiotrófica (ELA), condena a los pacientes afectados a una parálisis progresiva que se extiende a todo el cuerpo y conduce a la muerte en pocos años: de tres a cinco en promedio.
El texto adoptado por el Senado, ahora transmitido a la Asamblea Nacional, pretende remediar los largos tiempos de tramitación de las solicitudes de obtención de indemnización por invalidez (PCH), destinadas a satisfacer las necesidades humanas y técnicas de los pacientes. Este retraso medio, de 5,9 meses, se considera incompatible con estas enfermedades cuyos síntomas a veces empeoran muy rápidamente. “Los procedimientos para el tratamiento de las prácticas deben adaptarse absolutamente a la enfermedad y no al revés”, insistió el senador de LR Laurence Muller-Bronn.
Apoyo del gobierno
Por tanto, prevé un “procedimiento excepcional” para la tramitación de las solicitudes de PCH, priorizando y acelerando el tratamiento de los casos de “patologías rápidamente progresivas que conducen a discapacidades graves e irreversibles”, como la enfermedad de Charcot. La lista de enfermedades afectadas se definirá mediante decreto. Otra trampa identificada por los autores del texto, una “barrera de edad” que limita el beneficio de la PCH a los pacientes solicitándola antes de los 60 años, concediendo a los pacientes mayores otra ayuda, el subsidio de autonomía personalizado (APA), menos ventajoso. Por tanto, el texto introduce una excepción a esta barrera de edad para los pacientes que padecen una enfermedad grave y progresiva como la enfermedad de Charcot, permitiéndoles beneficiarse del HPC después de los 60 años.
Esto representaría un coste adicional de 30 millones de euros al año, según el Senado, que proporciona a los departamentos ayuda financiera del Fondo Nacional de Solidaridad para la Autonomía (CNSA) para financiarlo.
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