Grazac: sufre la enfermedad de Charcot y su tratamiento está en suspenso

Christophe, padre de dos hijos, fue diagnosticado hace tres años. Conocía los síntomas. Un familiar cercano murió a causa de la misma enfermedad unos años antes. La esperanza de vida se estima en 18 meses, lo sabe. También conoce las consecuencias inevitables. Los vivió de cerca, con su prima, que desapareció después de unos quince meses.

Un tratamiento prometedor

Y entonces su neurólogo le ofrece un tratamiento supuestamente prometedor, procedente de Estados Unidos. El fármaco aún no ha sido probado en Francia. Christophe será el primer francés en beneficiarse de ello. La enfermedad se está estabilizando. Incluso hay algunos avances.

“Puedo volver a conducir y caminar con muletas”, afirma Christophe. La esperanza está ahí. Y gracias a las inyecciones mensuales se superan ampliamente los 18 meses sin que la enfermedad progrese. Sin embargo, el medicamento ya no está autorizado en Francia.

“Me enteré por la prensa de la prohibición del medicamento por parte de la Alta Autoridad Sanitaria (HAS)”. Comienza una pelea. Con la asociación ARSLA se ha creado una petición online. Luego está prevista una visita al Ministerio de Salud. La delegación está compuesta por un neurólogo, miembros de la asociación y Christophe para dar testimonio de los beneficios del tratamiento. Y excepcionalmente, el fármaco vuelve a ser autorizado por la HAS por un año, tiempo para comprobar la eficacia y analizar los resultados.

“La enfermedad cambió mi vida, el tratamiento también, me abrió nuevas perspectivas”, confiesa el ex gendarme, que espera que el tratamiento dure.