Teletón. “Intentamos no cambiar radicalmente nuestras vidas”, el día a día de Maël y su familia ante la enfermedad

Con motivo del Teletón, Sébastien y Solène, padres de Maël, de 7 años, hablan de su vida cotidiana y de su lucha contra la distrofia muscular de Duchenne que padece su hijo. Se adaptan todos los días para conciliar esperanza, resiliencia y momentos de felicidad, al tiempo que apoyan la investigación y las familias impactadas.

Febrero de 2021. Después de varios meses de espera, Sébastien y Solène se enteran de que su hijo Maël, que entonces tenía tres años, padece distrofia muscular de Duchenne.

Esta rara enfermedad genética debilita progresivamente los músculos del niño y altera las certezas y las perspectivas de futuro de la familia.

“Lo esperábamos un poco, pero aun así es un shock terrible”. – confiesa Solène. El diagnóstico les fue anunciado en el hospital universitario de Nantes, con Maël de rodillas. “Fue violento”, dice Sébastien. “A los 3 años no lo entendía todo, pero sentía nuestra angustia.“.

Hay que adaptarse, la vida sigue aunque sea diferente.

A pesar del dolor, la pareja rápidamente tomó medidas para ofrecer a su hijo un entorno de vida adecuado: mudarse a una casa de una sola planta, reducir su jornada laboral y buscar ayuda específica se convirtió en su día a día.

Cada semana, Maël recibe atención gracias al Servicio de Educación Especial y Atención Domiciliaria (SESSAD), que opera directamente en su escuela. “Sin este apoyo, habría sido imposible compatibilizar el trabajo y las citas médicas.“, explica Solène. Sin embargo, el acceso a SESSAD no fue inmediato: “Dos años de espera y engorrosos trámites administrativos.“Eran necesarios.

Las adaptaciones se extienden también a las actividades de ocio. Para mantener una vida familiar activa, Sébastien y Solène han invertido en equipamiento específico, como un cochecito de paseo o un equipamiento para bicicletas. “Seguimos disfrutando de momentos juntos. A Maël le encantan estas salidas y a su hermana Elisa también. Nos adaptamos para mantener una dinámica familiar positiva“, especifica Sébastien.

Élisa, la hermana mayor de Maël, de diez años, también debe encontrar su lugar en esta estricta organización que deja poco lugar a lo inesperado. Para preservar su bienestar, se beneficia de un seguimiento psicológico ocasional y de momentos especiales con sus padres.

“Ella debe poder respirar, tener un espacio para ella misma.“, subraya Solène, que planea un viaje de madre e hija a Amsterdam el próximo verano.

Intentamos no cambiar radicalmente nuestra forma de vida para que Maël y Élisa se sientan realizados.

La participación de Maël en un ensayo clínico en el Hospital Universitario de Nantes marcó un paso importante para la familia. Aunque el ensayo no se prolongó debido a los importantes efectos secundarios en algunos niños, Maël logró avances notables.

“Vimos mejoras después de unas pocas semanas. Tenía más confianza y más movilidad. Era una oportunidad real”. Se alegra Sébastien. El ensayo también aumentó sus esperanzas en futuros tratamientos. “La investigación avanza. Nada nos impide esperar que algún día surjan nuevas terapias.“, añade Solène.

El papel de la Teletón va mucho más allá de recaudar fondos para la investigación. Gracias al AFM-Téléthon, familias como la de Maël se benefician de un apoyo administrativo y social esencial. “Descubrimos nuestros derechos poco a poco. Sin este apoyo, muchas familias quedarían en la indigencia.“, reconoce Sébastien.

Un mensaje de fuerza y ​​esperanza.

Para Sébastien y Solène, su lucha va más allá del círculo familiar. Solène, que participa en la coordinación local del Teletón, ayuda a organizar acciones benéficas. “No podía permanecer pasivo. Ayudar a los demás también me permite afrontar mejor nuestra situación.“, explica.

Debemos mantener la esperanza. Cada paso adelante cuenta.

A pesar de los desafíos que les impone la existencia, Sébastien, Solène, Élisa y Maël demuestran cada día que es posible vivir plenamente, incluso con una enfermedad rara. Su historia es un testimonio inspirador de resiliencia y amor incondicional. Porque para ellos lo principal es seguir avanzando, paso a paso.

Para ayudar a la Teletón: afm-telethon.fr o por teléfono al 3637 (llamada gratuita)

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