El único que padece esta enfermedad en Francia, lanza una gran marcha por todas las discapacidades en Sarthe

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Damien Loison creado Las chispas 72 el pasado mes de marzo. Él lanza un caminata inclusiva para discapacitados abierto a todos, sábado 30 de noviembre de 2024 en Le Mans (Sarthe).

Único paciente con síndrome de Martnup en Francia

En su apartamento de la Avenue Bollée de Le Mans, Damien Loison y Pierre Giclat están perfeccionando la organización, a través de la joven asociación Les Etincelles 72, de una de las primeras marchas en favor de las personas con discapacidad previstas para el sábado 30 de noviembre en Le Mans. ¿El objetivo? Sensibilizar sobre la discapacidad, todas las discapacidades.

Damien Loison sufre de enfermedad genética muy raraSíndrome de Martnup. “Soy el único caso en Francia”, explica.

Su cuerpo no asimila lo que absorbe. Se le detectó cuando apenas tenía tres años, tras un ataque de varicela.

Pasé mis primeros diez años alternando entre casa y hospital: Necker, Montpellier, Lyon, Burdeos…

Sus dos hermanas también tienen un trastorno genético. “Un cuarto murió cuando tenía dos años”, susurra.

Primero una desventaja invisible

“Como soy el único que lo padece, no existe ninguna investigación médica. Nos ocupamos del tratamiento del eccema y la neuropatía”.

Damien Loison pudo trabajar durante unos quince años en París como informático.

Antes de 2018, era más bien una discapacidad invisible: estaba cansado pero podía trabajar.

Así pudo crear su empresa de asistencia informática en 2014. Cuatro años después, los acontecimientos continuaron. “Perdí contratos y comenzaron los síntomas de mi enfermedad”. Limitan enormemente su movilidad. “Ahora estoy muy limitado. Cuando perdemos una parte de nuestro cuerpo, es un duelo que tenemos que llorar”, cree.

“Cada uno predica para su parroquia”

Siguiendo el consejo de un amigo, vino a instalarse en Le Mans. “La primera vez que viví en Les Sablons fue en un apartamento en un tercer piso sin ascensor. » Muy complicado.

«Finalmente pude conseguir un apartamento para PMR (personas con movilidad reducida)». Hoy camina con muletas y un aparato ortopédico. “Mi cerebro ya no controla mis piernas”.

Damien buscó unirse a una asociación. Se encontró con un problema. “Hay muchas asociaciones en torno a la discapacidad, pero cada uno predica para su parroquia”, cree.

Les Etincelles 72: una asociación multidiscapacidad

Decidió abrir una asociación multidiscapacidad. Con unas pocas personas creó Les Etincelles 72, en marzo de 2023, con un doble objetivo “mezclar las discapacidades y que cada persona conozca y comprenda los problemas de la otra discapacidad”.

Entre los partidarios de los primeros días: Pierre Giclat, hoy tesorero. “Nos reunimos en Maine SEL, un sistema de intercambio local”. Pierre no está discapacitado. “Nos llevamos bien, él me llevó a la aventura. Hoy somos dos pilares: él es el hiperactivo, yo soy el reno que va detrás, que hace que el trineo llegue hasta el fondo. A veces mi papel es frenarlo”, sonríe.

Un primer paseo para discapacitados

Una treintena de personas se unieron a la asociación. “Nos conocemos y hacemos cosas juntos”, continúa Damien Loison. Están buscando un local pero tienen dificultades para encontrarlo.

Por primera vez organizan una marcha inclusiva por las discapacidades, todas las discapacidades, el sábado 30 de noviembre. La cita está abierta a todo aquel que lo desee a partir de las 13:30 horas, en la plaza del Jet d’Eau. “Ya se han unido a nosotros unas quince asociaciones. ¡Todos somos jóvenes pero logramos unirnos! »

PrácticoCaminar inclusivo para discapacitados Sábado 30 de noviembre. A partir de las 13:30 horas, plaza del Jet d’Eau. Contacto: 06.32.53.29.10

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