Este dolor, que envenena la vida de Aurélie desde hace 25 años, proviene de una enfermedad cruelmente invisible, a veces objeto de burla (sobre todo entre las mujeres) por ignorancia, pero la mayoría de las veces insoportable: la migraña. “Para mí, empezó siendo adulto, pero ya estaba familiarizado con las migrañas cuando era más joven porque mi padre sufría ataques con bastante frecuencia. A veces se quedaba dos o tres días seguidos en la oscuridad… Y así, cuando tuve mis primeras migrañas, que más bien parecían dolores de cabeza tensionales, alrededor de los 21 años, entendí rápidamente“.
Todavía recuerda muy bien este primer episodio doloroso: “El dolor era más “en casco”; Comenzaba en la nuca y luego subía hasta la frente con una tensión muy, muy fuerte en las sienes. Y siempre este problema de cansancio extremo donde tenemos la impresión de haber pasado tres noches sin dormir.“.
La escalada de medicamentos
Para que el dolor desaparezca, Aurélie toma comprimidos de paracetamol. Como los analgésicos resultaron ineficaces, pasó a las inyecciones de triptanos administradas en ese momento para prevenir el aura de migraña, estos primeros síntomas que preceden al ataque. “Desafortunadamente, aparte de las náuseas, los mareos y el aturdimiento, no tuvieron ningún efecto.recuerda. Tenía la presión arterial bastante baja, lo cual era realmente muy desagradable.“.
Mientras tanto, las migrañas aumentarán: “Las convulsiones pueden ocurrir en cualquier momento.continúa Aurélie, que ahora tiene 47 años y madre de dos adolescentes. Sin embargo, hacía mucho deporte, de 9 a 10 horas a la semana, llevaba un estilo de vida relativamente bueno y nunca bebía mucho. Por otro lado, sí, fumaba excepto durante los ataques cuando el olor, como la luz o el ruido, me resultaba insoportable.“.
“Cuando el médico lo anunció, cuando tenía 15 años, me quedé petrificada. Era antisexy y fue la vergüenza de mi vida”
En lo que respecta a la medicación, la situación está empeorando. “Empecé a tomar Dafalgan, que funcionó de maravilla y me hizo completamente dependiente. Tomé 2, funcionó. Luego tuve que aumentar a 4, luego a 8, luego a 10 por día para finalmente llegar a la etapa en la que lo tomaba todos los días. Sufría de migrañas aproximadamente cada 2 días y podía durar hasta 3 o 4 días. Empecé a tener palpitaciones, me sentía cada vez peor, me dolía la cabeza todo el tiempo.“.
Fue entonces cuando la joven decidió acudir por primera vez a un neurólogo. “Mi médico de cabecera me dijo que estaba corriendo riesgos para mi salud al tomar tantos medicamentos. Nunca imaginé que podría ser tan adicto. De hecho, el analgésico induce la migraña, la mantiene y es un círculo vicioso. Entonces tuve que destetarme. Durante estos 2 meses de abstinencia viví con migraña las 24 horas del día, apenas dormía, comía muy poco. Fue un no parar hasta que llegamos a esta pausa. Fue justo antes de las vacaciones de Navidad; Me sentí –finalmente– viva de nuevo. Tuve unas vacaciones más o menos buenas y luego empezó de nuevo. De nuevo las migrañas hormonales, de nuevo el dolor incesante… Y luego empecé a tomar triptanes. (una clase de medicamentos para tratar ataques agudos de migraña, nota del editor)”.
Había considerado la eutanasia…
Este es también el momento en el que se le dice a la persona que sufre migraña que la causa del problema puede estar en su estilo de vida. “La gente está empezando a hacerte sentir culpable por tu dieta. explica Aurelia. También me dijeron que tal vez tenía problemas de tiroides, demasiado estrés, que debería trabajar menos, o incluso parar durante seis meses mientras soy independiente, que debería irme de vacaciones, que me aleje de mi vida… En En definitiva, si tenía migrañas, era culpa mía y estaba ‘en la cabeza’, en el sentido de ‘psicológico’. Lo cual no me ayudó. Resultado: hice psicoterapia para ver si en realidad no tenía problemas psicológicos que me provocaban migrañas, cosas que tenía reprimidas muy dentro de mí desde la primera infancia…“
Deplorando el “desierto médico alrededor de la migraña“, Aurélie recuerda sus años de vagabundeo médico, multiplicando las consultas sin una respuesta clara. “Muy a menudo, los pacientes con migraña se someten a tratamientos inadecuados, incluso peligrosos a largo plazo, como el consumo excesivo de analgésicos, que alimentan el círculo vicioso del dolor.confiesa Aurélie. Acabamos creyendo que el problema proviene de nosotros, de nuestro estilo de vida o de nuestras elecciones, mientras todavía falta un apoyo médico real y un reconocimiento del sufrimiento que provoca la migraña.“.
“Mi discapacidad es una porquería. Parece un castigo de los dioses de la mitología griega”
Después de hipnosis, acupuntura, homeopatía o incluso un desvío a Alemania, donde le administraron una inyección masiva de medicamentos cada tres meses durante un año y medio – “1.000 euros por sesión, una estafa total, pero que así sea” -, la residente de Bruselas, que ahora está en su quinto neurólogo, recibe desde 2019 un anticuerpo monoclonal como profilaxis.
“Lamentablemente, Inami en Bélgica actualmente sólo admite nueve inyecciones del anticuerpo monoclonal al año.lamenta Aurélie, mientras que muchos pacientes, como yo, necesitarían 12 inyecciones anuales para un alivio óptimo“. Resultado: o el paciente sufre su migraña durante estos tres meses, con el impacto que imaginamos en la calidad de vida, ya sea a nivel profesional, social y personal, o paga las tres inyecciones. No reembolsadas. Coste: 1.500 euros.Realmente necesitamos concienciar a las autoridades públicas de esta insuficiencia”.insiste Aurélie. Antes de agregar: “CEl tratamiento fue mi salvación.. Admito que antes de obtener este medicamento, consideré muy seriamente la eutanasia. En ese momento fui completamente incomprendido, incluso por aquellos cercanos a mí que me vieron en buen estado de salud y por lo tanto tenían dificultades para creer que quería poner fin a esto”.
Un sentimiento de vergüenza y culpa.
La invisibilidad es la dificultad de esta enfermedad. “Nadie, excepto las personas que lo experimentan, puede comprender lo difícil que es estar constantemente cansado y dolorido.. Porque no se ve, la gente no entiende y juzga. muy fácilmente. Esto es especialmente cierto porque soy una mujer que trabaja en un entorno de hombres que no se toman en serio las migrañas. Sólo la palabra les hace reír. Por eso preferimos no hablar de ello, ocultarlo.. No se imaginan que tener una migraña oftálmica es como que te saquen un ojo. Una vez me golpeé la cabeza contra una pared porque tenía mucho dolor. O lastimarme la mano para que mi mente se concentre en ese dolor y no en el dolor de mi cabeza. En esos momentos sólo me vienen a la mente pensamientos negativos”.
Entonces, además de este sentimiento de vergüenza, está también todo el peso de la culpa. Tienes que defender tu trabajo, tu familia, tus amigos…”Si supieras cuántas veces mis hijos o mi esposo me encontraron desmayada en mi habitación, o vomitando en el baño…“
“Perdí la cara. Ya no tengo ojos, ya no tengo mirada”
Si hoy, gracias al tratamiento con anticuerpos monoclonales, el estado de esta madre se estabiliza, ella cree que sí, la migraña ha desaparecido”.la vida está claramente podrida“. Porque “te priva de una conexión social. No podemos funcionar con normalidad, planificar una cena con amigos, irnos de vacaciones… Me encanta la jardinería, el arte, el cine, la música y sobre todo viajar. Me gusta mucho descubrir diferentes culturas, aprender los hábitos y costumbres de los países, es algo que me atrae enormemente. Todas las cosas de las que a menudo nos vemos privados cuando tenemos migraña y que me socavó. Los fines de semana muchas veces te sientes tan mal que te acuestas, o si no, porque tienes dolor, estás tan agotado, que simplemente no quieres hacer nada.. Y entonces, das la impresión de ser alguien caprichoso, poco confiable, nada divertido… Es un doble golpe, aunque me gusta reír, me aislo. Nos acostumbramos a la incomprensión. El aislamiento es muy doloroso. Probablemente lo más difícil para mí sea este sentimiento de soledad. En mi opinión, La migraña es una batalla diaria contra el dolor, pero también contra el entorno externo. Entonces, o nos rendimos, o nos violentamos a nosotros mismos, tratamos de ignorarlo, de continuar, de tener una vida lo más normal posible.“.
Lisa, 15 años: “Normalmente hoy ya no debería poder caminar…”
A través de “Palabras para el mal”, La Libre ha optado por dar voz a las personas afectadas por diversas enfermedades, tanto físicas como mentales, comunes o raras. Encuentros que tienen como objetivo comprender su vida cotidiana, sus dificultades y esperanzas, para compartir su visión de la existencia. También es una forma de recordarnos que nadie está a salvo de estos accidentes de la vida. Esta serie se puede encontrar cada dos lunes en nuestro sitio.
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