Emilien, que padece la enfermedad de Charcot, lucha para que se reautorice su tratamiento

Emilien, que padece la enfermedad de Charcot, ya no tendrá acceso al fármaco experimental que hace que su vida siga siendo sostenible. Una decisión de la Alta Autoridad de Salud. Acompañado de su esposa Adeline, este vecino de Sens (Yonne) sigue luchando para revertir la situación.

“Hay rabia y preocupación”. Estas palabras son las de Emilien, pronunciadas a través de su tableta digital, tras el anuncio de la decisión de la Alta Autoridad Sanitaria (HAS) de prohibir su tratamiento.

Este joven de 35 años, originario de Sens en Yonne, lucha desde hace 4 años contra la enfermedad de Charcot (esclerosis lateral amiotrófica, ELA). Esta enfermedad neurodegenerativa provoca una parálisis muscular progresiva.

“Nos vamos como en 2020, con la muerte en la cabeza”

Este jueves 10 de octubre de 2024, Emilien y su esposa todavía lo recuerdan. “Nos vamos como en 2020, con la muerte en la cabeza”dice Adeline, su esposa, recordando el anuncio del hacha. Ese día, la joven Icaunaise descubrió la triste noticia al recibir el boletín de la asociación para la investigación de la ELA (ARSLA).

Y a ella le cuesta creerlo. Una vez registrada la información, piensa en la próxima hospitalización de su marido, a principios de noviembre. ¿Se llevará a cabo? ¿Es este el último?

Sabe que estos momentos son cruciales para su marido. Le permiten recibir una inyección de Qalsody, un medicamento que le permite ralentizar o incluso estabilizar la progresión de su enfermedad.

Una pérdida gradual de control sobre el propio cuerpo.

Desde que le diagnosticaron su enfermedad en octubre En 2020, Emilien perdió gradualmente el uso de los brazos, las piernas y el habla. “Al principio todavía podía hablar. Tenía las piernas disfuncionales, por lo que caminaba con muletas o andador”explica su compañero. “El neurólogo nos explicó que empeoraría rápidamente”añade, consciente de la rápida progresión de la enfermedad.

La joven explica que Emilien vio cómo su estado empeoraba entre la noche en que se acostaba y la mañana en que se levantaba. “Sentía que sus extremidades se movían menos”subraya Adeline, que ya no reconoció a su marido. “Lo vi convertirse en un fantasma, una sombra de sí mismo. Como si fuera otra persona”añade la joven, teniendo que afrontar los discursos de su marido que le propone empezar una nueva vida.

El hombre de treinta años incluso había tomado medidas para ser sacrificado en Bélgica. “Sabía que era su miedo a estar aprisionado en un cuerpo con un cerebro que tenía todas sus facultades”subraya Adeline, acompañando a su marido a toda costa.

“Estábamos empezando a tener una vida casi normal”

La pareja no necesitaba llegar a esto. Unas semanas después del anuncio del diagnóstico, el neurólogo les propuso participar en un estudio y muy rápidamente se sintieron los efectos positivos. “El neurólogo le salvó la vida a mi marido”expresa llena de gratitud Adeline.

Desde las primeras inyecciones de tofersen (molécula presente en el medicamento), Emilien siente que una de sus manos se ablanda y puede volver a levantar la pierna izquierda. “Los médicos no podían explicar cómo era posible”recuerda su mujer, a pesar de que le habíamos explicado los efectos irreversibles del daño causado en sus piernas.

Nos decíamos que podía ver crecer a su hija, verla aprender a leer, a andar en bicicleta… salíamos todos juntos de paseo. Él puede acompañarla a la escuela.

adelina

Esposa de Emilien, que padece la enfermedad de Charcot.

Su marido añade: “estábamos empezando a tener una vida casi normal”. El treintañero consigue incluso comunicarse con su hija mediante una tableta controlada visualmente. Los sensores infrarrojos le permiten seleccionar letras en un teclado y formar una palabra y luego una oración, como enviar mensajes de texto, pero con los ojos.

“En casi dos años casi no hemos tenido nuevos problemas”apoya a su esposa que no entiende la decisión del HAS. “Con los resultados no lo entendemos”apoya Emilien, decidido a luchar por todas las personas afectadas por esta enfermedad.

La pareja, acompañada por ARSLA, abrió una petición en línea que ya ha recogido más de 50.000 firmas para presionar a la HAS para que revise su decisión. Pudieron constatar una primera victoria con el aplazamiento de la prohibición definitiva del 4 al 20 de noviembre. Lo suficiente para darle tiempo a Emilien de recibir una nueva inyección. Pero la lucha continúa.

“Escribimos a Emmanuel Macron, a varios grupos parlamentarios, a los periódicos… la idea es hacernos visibles y demostrar que el tratamiento funciona porque Emilien es prueba de ello.

adelina

Esposa de Emilien Hurié, que padece la enfermedad de Charcot

“De lo contrario, eso significaría que el laboratorio, los médicos, los investigadores invirtieron en balde”añade la joven, molesta porque existe un tratamiento operativo pero que su marido y todas las personas que padecen la enfermedad se ven privados de él.

“Estoy disponible para reunirme con las autoridades y mostrarles los resultados”concluye Emilien. Con el apoyo de sus familiares, amigos y miembros de ARSLA, la pareja espera ganar su caso.