Qué gran velada organizada por Génération 22, una asociación comprometida con un mejor conocimiento y gestión de la Deleción 22q11, una enfermedad genética rara. Marjorie Caule-Brugier, madre de la pequeña Zélie que padece esta enfermedad, presentó con entusiasmo esta asociación que actúa sobre tres ejes: “acompañamiento y apoyo a las familias, formación y asistencia en investigación y comunicación”.
Luego de degustar los tradicionales aligot, unas 850 personas compartieron este acto de generosidad en compañía de 70 músicos que gentilmente acudieron a brindar su apoyo a esta noble causa. ¡Y había algo para todos! Ambiente de bandas con la Armonía de Marcillac y Diane Rouergate, luego el esperado regreso al escenario del grupo Les Pagaños y sus composiciones originales, y para terminar una buena dosis de buen humor y fraternidad con el dúo La Déryves.
Una velada benéfica especialmente exitosa con más de 12.000 euros donados a la Generación 22, suma a la que hay que sumar las donaciones recogidas directamente en el sitio web de la asociación.
“Este dinero nos permitirá continuar nuestras actividades de sensibilización, organizar nuestro próximo congreso, financiar nuestros grupos de debate y continuar nuestro trabajo en el sector de las enfermedades raras” dijo Marjorie Caule, agradeciendo a los sesenta voluntarios que vinieron a brindar su tiempo, a los grupos musicales y a todas las personas que respondieron a su llamado. “La microdeleción 22T11 es una cosita menos que nos da alas” concluyó con entusiasmo al final de esta velada excepcional.
Health
Related News :