Los días 29 y 30 de noviembre se llevarán a cabo el Teletón 2024. Un evento creado en los años 80 que continúa y permite ayudar a las familias a reunirse. Este año, el embajador del evento es Pablo Crolardun pequeño Dinardais de 4 años. En un reportaje publicado por el AFM Téléthon, testifica su madre, Marie (fuente 1).
Una enfermedad genética rara
Desde su nacimiento, Paul ha sufrido de epidermólisis ampollosauna enfermedad genética rara para la que aún no existe tratamiento. “Es una enfermedad tan rara que definitivamente no lo será”, explica Marie en el informe.
Según la Haute Autorité de Santé (HAS), la epidermólisis ampollosa se caracteriza “por una fragilidad localizada o generalizada de la piel y/o de las mucosas” (fuente 2). Una enfermedad que se desarrolla en recién nacido o el niño pero raramente en adultos. Si la gravedad varía de un niño a otro, “desde formas localizadas moderadas a formas generalizadassevero potencialmente letal y particularmente incapacitante”, Paul Crolard tiene una forma “grave”, confiesa su madre.
Piel tan frágil como la de una mariposa
“Es un niño mariposa, porque su piel es tan frágil como las alas de una mariposa”. ella dice. Al más mínimo roce, choque o golpe, la piel se desprende y se forma…
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