Francia Alzheimer, la Fundación Vaincre Alzheimer, la Fundación para la Investigación del Alzheimer, la Federación de Consultas de la Memoria piden a Europa que no cierre la puerta a las inmunoterapias, en un foro conmovedor:
“Las palabras fallan, las fechas se confunden, los recuerdos recientes se desvanecen antes de que se pronuncie el nombre “enfermedad de Alzheimer”. Las imágenes resuenan confusamente en nuestro inconsciente colectivo: la enfermedad de Alzheimer es la segunda patología más temida por los franceses después del cáncer y antes del VIH (1).
Por muy presente que esté esta enfermedad en nuestras vidas, en nuestros miedos y en nuestro lenguaje cotidiano, la enfermedad de Alzheimer sigue siendo poco conocida y desatendida de las prioridades de salud pública y de la agenda política. Sin embargo, nos encontramos en un momento crucial en la lucha contra esta enfermedad. Están llegando las primeras inmunoterapias, se estimula la investigación y se fortalece la estructuración del ecosistema del Alzheimer. Finalmente, la esperanza de las personas que viven con la enfermedad de Alzheimer y sus familias renace después de décadas de fracaso en los laboratorios para identificar una solución terapéutica curativa y la exclusión de la lista de tratamientos solo sintomáticos disponibles en las farmacias. ¿Y qué recordamos? Que Europa se prepara a cerrar la puerta al único avance científico reciente que conocemos contra esta patología, las inmunoterapias, capaces de frenar la progresión de la enfermedad en una fase temprana (aproximadamente un 30% de reducción del deterioro cognitivo tras 18 meses de tratamiento) ; a diferencia del resto del mundo.
Con o sin Europa, la historia se escribe ahora
Por eso nosotros, representantes de la comunidad del Alzheimer, un colectivo que reúne a asociaciones, fundaciones y profesionales de la salud, hacemos sonar la alarma: Europa no puede quedarse paralizada cuando el mundo entero inicia el cambio hacia la innovación. Se lo debemos a los enfermos, a nuestras familias, a los cuidadores, a nosotros mismos que, quizás más adelante, nos enfrentaremos directamente a ello. Hacemos un llamado a la acción para las personas que viven con la enfermedad de Alzheimer en Europa, con las mismas oportunidades que las que disfrutan los pacientes, por ejemplo, en los Estados Unidos, el Reino Unido o incluso Japón.
Seamos claros: estas primeras inmunoterapias no constituyen el remedio universal. Los riesgos de efectos secundarios existen y los conocemos bien, en particular un posible edema o hemorragia cerebral. Incluso nos los tomamos muy en serio y estamos dispuestos a ofrecer una supervisión rigurosa de las prescripciones, la administración y el seguimiento. Además, nuestra ambición no debe limitarse a frenar la progresión de la enfermedad de Alzheimer, como lo hacen estas primeras moléculas de forma incompleta. Nuestra ambición debe ser curar la enfermedad de Alzheimer. Pero ¿cómo podemos pretender haber llegado a lo alto de la escalera si nos negamos a dar el primer paso? Y mientras luchamos para ganar esta lucha, ¿cómo podemos justificar privar a las personas que viven con la enfermedad de Alzheimer en una etapa temprana de varios meses de vida independiente preservada? Estamos hablando de 300.000 personas. (2)sin olvidar a sus sufridas familias y a su entorno, que también necesitan apoyo y esperanza.
Sigamos siendo actores a través de nuestras elecciones.
La posición expresada por el CMHP (Comité de Medicamentos de Uso Humano), la Agencia Europea de Medicamentos, el pasado mes de julio va en contra de la innovación en la enfermedad de Alzheimer. Una decisión difícil que se produce en un entorno ya complejo: deambulación diagnóstica media de dos años que angustia a las familias, desembolso de tratamientos sintomáticos que, sin embargo, producen efectos, financiación errática de la investigación y del sistema asistencial, consideración insuficiente de los aspectos no farmacológicos tratamientos cuyos impactos, sin embargo, son visibles… ¿Estamos dispuestos a esperar más, incluso si eso significa sacrificar oportunidades para los pacientes y, lo que es más grave, el derecho a la autodeterminación?
Y, sin embargo, lo que vemos en los pacientes que vienen a consultarnos, en las personas que entran por las puertas de nuestras asociaciones y fundaciones, es ciertamente mucha angustia, mucho sufrimiento, pero también son personas que están saliendo adelante. coraje, que todavía tienen mucho que vivir cuando tienen acceso a la atención y el apoyo adecuados. Estas son historias de vida y resiliencia, testimonios de un mayor amor entre los cuidadores y quienes reciben ayuda. Y estas vidas, todas nuestras vidas quizás mañana, en toda su diversidad ante la terrible experiencia, estamos firmemente movilizados para ayudarlas. Movilizados desde siempre, y desde hoy, unidos para movilizarnos más que nunca.
Ha llegado el momento de afrontar colectivamente este desafío y estar preparados para acoger rápidamente las innovaciones en la enfermedad de Alzheimer garantizando un camino de atención y apoyo a los pacientes.
Nosotros, representantes de la comunidad del Alzheimer, nos comprometemos a movilizarnos con una sola voz para trabajar junto a las autoridades y autoridades públicas para que ningún paciente que padezca la enfermedad de Alzheimer en Francia y en Europa sufra “un desperdicio de suerte”.
Francia Alzheimer, Fundación Vaincre Alzheimer, Fundación para la Investigación del Alzheimer, Federación de Consultas sobre la Memoria
1) Encuesta IPSOS – Alzheimer: la segunda enfermedad más temida entre los franceses, 2017
2) N. Villain et al., Revue Neuroologie 2022 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36336488/
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