“Depende de nosotros decir lo que necesitamos…” Valadou analiza la “enfermedad de las mil caras”

Sandrine Jourdan, coordinadora de la plataforma de apoyo y respiro del Valadou en Montézic, se prepara para despedirse de sus compañeros, seres queridos, familias y pacientes, sin esperar al Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, fijado para el 30 de mayo. Diagnosticada tras “dos años de vagabundeo”, dice la mujer para quien “mi trabajo era ayudar a los demás, hoy estoy en condiciones de ser ayudada”. Sandrine Jourdan vino a presentar este evento en silla de ruedas “para hacer oír la voz de los pacientes y los cuidadores. Mi trabajo era ayudar a los demás”, y confiesa: “Un peso de plomo ha caído sobre mí, estamos compartiendo con su cuerpo, todavía estoy en proceso de aceptarlo”.

Una jornada de puertas abiertas para, en primer lugar, hablar de ello, dar libertad de expresión, aconsejar, alertar a las autoridades públicas sobre esta enfermedad “de mil caras”, ya que los síntomas y las fases difieren de una persona a otra.

Tras dedicar su vida a los pacientes y a sus seres queridos, Sandrine Jourdan vive con esta enfermedad autoinmune del sistema nervioso central que puede afectar a todo el organismo. “El shock emocional, el estrés y la fatiga son algunas de las causas. La vacunación contra el Covid también puede haber contribuido”, afirma la mujer, que afirma que “se sintió aliviada cuando finalmente le diagnosticaron la enfermedad”. Porque muchos pacientes como ella oyen hablar inicialmente de “burnout” (síndrome de desgaste profesional). La realidad es muy distinta: malestar, pérdida de equilibrio, dolores musculares, mareos, visión borrosa, hormigueo, sufrimiento por el calor, tratamiento intenso con corticoides con efectos secundarios, fragilidad ante la más mínima bacteria, etc.

Teniendo en cuenta en el trabajo

Esto demuestra lo largo que es el camino que queda por recorrer. “Hay que concienciar sobre la enfermedad en el lugar de trabajo, educar porque la mayoría de los síntomas son invisibles. A muchas personas se las trata como si fueran vagas cuando están enfermas”. Los políticos, el mundo del trabajo, el mundo en su conjunto, deben tomar conciencia de ello y mostrar empatía. Para quien “ya no vive la vida de la misma manera, no disfruta de cada minuto”, ya que el dolor hace que “cada movimiento sea pesado”, incluidas “las sesiones de fisioterapia para mantener la autonomía”, este día también debe invertir la tendencia. “Depende de nosotros decir lo que necesitamos y no imponer especificaciones a personas que no están afectadas”.

Un día en la piel de otra persona para darse cuenta de que la enfermedad puede afectar a cualquiera. Sandrine se prepara para despedirse, para mudarse a Rodez y estar más cerca de los once médicos y de los servicios de atención. “Hay que cambiar la manera de ver la discapacidad, ni siquiera existe un grupo de apoyo para jóvenes”, señala esta mujer que, sin embargo, se considera “afortunada” porque cuenta con el apoyo de su marido René, “a quien pidió que se fuera y que se quedó”, el amor de sus dos hijos y los medios económicos para afrontar las pequeñas tareas costosas como abrir una empresa.

“El presidente de la República dijo durante los Juegos Paralímpicos que las sillas de ruedas serían reembolsadas, pero también necesitamos a alguien detrás que se ocupe de ellas”. Los Juegos han terminado, pero la lucha no ha hecho más que empezar. Sandrine Jourdan mantiene viva la esperanza del sol naciente, con un proyecto, en particular, para crear un centro de día para jóvenes. Para hacer que el mañana sea menos duro y pesado para ellos y que puedan tener la vida por delante.