Manon, de 28 años, vive desde hace doce años con una enfermedad desconocida. Entre los 16 años y hoy tuvo varios meningiomas y tuvo que someterse a nada menos que cinco operaciones cerebrales que la dejaron epiléptica.
Manon vive con la enfermedad desde hace doce años. También hace doce años que no sabe realmente qué mal la corroe. Todo empezó cuando ella tenía 16 años. “Era un miércoles. Me desperté con un dolor de cabeza enorme. Mi médico de cabecera no entendía lo que tenía y me aconsejó ir a urgencias lo antes posible para hacerme una resonancia magnética”, recuerda la joven, que ahora tiene 28 años. Ella fue allí la semana siguiente. “La señora de recepción me envió a casa al principio… hasta que literalmente me quedé dormido en la sala de espera del hospital”.
Cinco operaciones en diez años
Al ver la escena, un médico ordenó que se le realizara una tomografía computarizada a Manon. Esto revelará una masa del tamaño de una pelota de golf alojada en el lóbulo derecho de su cerebro. Un tumor benigno también llamado meningioma que, sin tratamiento, se ha inflamado. Ante la emergencia, de inmediato se programó un operativo. Siguió una larga rehabilitación. Pero Manon no estaba fuera de peligro. Entre los 16 y los 28 años, la joven fue operada cinco veces de múltiples tumores. “Esto supone, en promedio, una operación cada dos años”, comenta. “El neurocirujano extirpó hasta ocho tumores de una sola vez. Luego, en 2022, me dijo que ya no podía operarme porque una operación adicional corría el riesgo de dañar mi piel de forma irreparable. No quería correr el riesgo de que yo no sanara más”. Prohibidas las operaciones, el mismo año, Manon recurrió a la radioterapia. El tratamiento duró dos meses entre noviembre y diciembre.
Las enfermedades encuentran un nombre cuando varias personas presentan los mismos síntomas. Sin embargo, soy el único en la Tierra que ha tenido meningiomas repetidos, sin explicación.
Desde entonces no han aparecido nuevos tumores. Sin embargo, la joven sigue siendo seguida anualmente por sus médicos, quienes aún no le explican qué padece. “Las enfermedades encuentran un nombre cuando varias personas presentan los mismos síntomas. Sin embargo, soy el único en la Tierra que ha tenido meningiomas repetidos, sin explicación. Una muestra de mi sangre fue enviada a Estados Unidos para encontrar casos similares, pero nadie es como yo”, afirma.
Es difícil, por el momento, decir que la joven está completamente fuera de peligro. Además, las cirugías a las que se sometió resultaron en la formación de zonas epileptogénicas en su cerebro. Es decir, además de tener que gestionar posibles nuevos meningiomas, se volvió epiléptica.
Aprende a vivir con lo inexplicable
Desde los primeros dolores de cabeza, a Manon no son tanto las operaciones las que le han resultado difíciles de soportar, sino sus consecuencias. “Ver estas cicatrices, esperar a que me volviera a crecer el pelo, fue todo muy duro para la adolescente que era y para la joven en la que me estaba convirtiendo”, recuerda. “Las citas médicas mensuales y las operaciones recurrentes también complicaron mi vida, impidiéndome asistir a clases adecuadamente y privándome de parte de mi educación”. Pero sobre todo, lo que más dificultades tuvo para la joven fueron los dos meses de radioterapia. “Conocí a médicos que habían perdido toda empatía, toda humanidad. Médicos que me anunciaron con toda naturalidad, como si fuera algo normal, que se me iba a caer el pelo, y que me pidieron que dejara de trabajar durante todo el tratamiento. Durante este período, me di por vencido”.
Cada mes transcurrido sin crisis es una victoria. Cada resonancia magnética realizada sin tumor es otra. Me considero afortunado de no haberme rendido y de seguir luchando.
Como se mencionó anteriormente, desde hace poco más de dos años, ningún nuevo tumor ha reaparecido en el cerebro de Manon. Sin embargo, su vida no ha vuelto a ser la de una joven sin problemas. A los 28 años, se ve obligada a aceptar su condición, con la esperanza de que ningún meningioma vuelva a arruinar su vida. También está aprendiendo a vivir con su epilepsia. “Cuando ocurre una crisis, me decepciono, pero tengo que recuperarme y no dejarme vencer”, comenta. “Cada mes que pasa sin crisis es una victoria. Cada resonancia magnética realizada sin tumor es otra. Me considero afortunado de no haberme dado por vencido y de seguir luchando, con o contra los médicos, según con quienes me encuentre”.
¿Qué hacer si alguien tiene un ataque epiléptico?
Según Manon, cuando presenciamos un ataque epiléptico en una persona cuya enfermedad se conoce, no es necesario llamar al 112. Simplemente hay que tener los reflejos adecuados según la situación.
En su sitio web, la Liga belga francófona contra la epilepsia precisa que en caso de un ataque sin convulsiones, los riesgos de lesiones o de complicaciones respiratorias son bajos. En tal situación, hay que estar presente, velar por la seguridad del epiléptico restringiendo sus movimientos y manteniéndolo alejado de cualquier situación peligrosa (calle, escaleras, fuego, cuchillos, por ejemplo), y tranquilizarlo. Después de la crisis, debes permanecer al lado de esta persona, que puede tardar un tiempo en recuperarse de la crisis.
En caso de un ataque epiléptico con convulsiones, los reflejos deben ser similares al anterior. Hay que dejar que la crisis siga su curso manteniendo alejados los peligros y el número de personas alrededor del paciente. Como el riesgo de lesiones es mayor, se debe tener cuidado para garantizar la seguridad de la persona en crisis colocando un cojín debajo de su cabeza, quitándose las gafas, aflojando la ropa y alejando los objetos peligrosos. Entonces será apropiado tranquilizar a esta persona permaneciendo a su lado.
En ambos casos, es importante acostar a la persona epiléptica que sufre un ataque de lado. Esto se denomina posición lateral de seguridad (PLS), y facilita la respiración.
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