En la edad de las elecciones y de la autonomía, la edad en la que experimentamos el mundo adulto, la enfermedad de repente puso en duda la estabilidad de la vida de Tim. Con sólo 21 años, este joven estrasburgués vio aparecer en su visión una mancha alojada en un solo ojo, en el lugar exacto al que apuntaba. Inicialmente pequeña, esta tarea se extiende, devorando sus señales visuales y su vida diaria. Las citas con especialistas se realizan entre febrero y mayo de 2019.
“Al llegar a Estrasburgo, comencé a comprender que era bastante grave cuando tenía cuatro oftalmólogos y tres neurólogos solos para mí”
En tránsito entre Haguenau y Estrasburgo, fue en esta última ciudad donde se enteró de su diagnóstico. La enfermedad tiene un nombre: neuropatía óptica hereditaria de Leber; una enfermedad muy rara, considerada misteriosa por los especialistas. En su familia no había rastros de tal enfermedad. Sin embargo, Tim no se derrumba. En este momento, todavía puede ir solo a las citas, conducir y completar su año sin dificultad.
La neuropatía óptica hereditaria de Leber, o LHON, es un trastorno genético poco común que causa una pérdida rápida y significativa de la visión, a menudo en hombres jóvenes de entre 20 y 30 años. Afecta al nervio óptico, fundamental para transmitir la información visual desde el ojo al cerebro. Esta condición está ligada a una mutación en el ADN de las mitocondrias, las “plantas energéticas” de nuestras células, y se transmite exclusivamente de la madre. Sin embargo, no todas las personas desarrollan la enfermedad, incluso aunque sean portadoras de esta mutación. Los síntomas suelen comenzar repentinamente, con una pérdida de la visión central, mientras que la visión periférica permanece parcialmente funcional, permitiendo el movimiento. Luego la enfermedad se estabiliza y se han observado casos de recuperación espontánea, aunque raros. Hasta la fecha no existe ningún tratamiento curativo oficial.
La caída hacia lo desconocido
“Seguí actuando como si todo fuera muy bien”
Después de un verano lleno de viajes, concursos para continuar sus estudios y exámenes médicos, el estudiante regresó en septiembre de 2019 a la escuela de negocios, en la EM de Estrasburgo. Todo parece todavía posible. “Al tener overbooking, también sentí una frustración bastante extraña, ya que no sabía realmente qué esperar. Pero no he dejado de lado mi futuro”.confiesa sobre este período tan ocupado. Tim no se va sintiéndose derrotado. En retrospectiva, es posible que esté experimentando una forma de negación.
Tim comienza el año con normalidad, pero rápidamente pierde la vista: “Apenas tuve tiempo de conocer el lugar, de entender bien la escuela. Un mes después, mi segundo ojo resultó afectado”. Bucear tan repentinamente en el mundo de la discapacidad visual requiere una adaptación notable, pero es la fuerza del apoyo lo que puede cambiarlo todo. Esta transición se realiza con urgencia y dolor, pero Tim puede contar con el apoyo de su escuela, que organiza sus exámenes en forma de entrevistas individuales con los profesores. El entorno de Tim lo acompaña y lo apoya en la aceptación de su enfermedad, un gesto por el que estará eternamente agradecido.
“No tenía ningún arreglo en ese momento. No es: “perdemos la vista y luego viramos, sabemos braille, nos dan una computadora nueva, sabemos síntesis de voz, etc.”
El desafío de la expatriación con discapacidad
En medio de las dificultades, el joven opta por aferrarse a sus sueños. Una de ellas es estudiar un año en el extranjero, una de las ventajas que ofrece su escuela. Vuela a Montreal en agosto de 2022, tras superar un laberinto administrativo con la ayuda de su hermana. Una vez allí, HEC Montréal le recibe con los brazos abiertos, le facilita un presupuesto para los preparativos y hace todo lo posible para apoyarle. Tim nunca olvidará la amabilidad de su interlocutor, el gestor de intercambio internacional: “Ella vino a mi casa para hacer los primeros viajes juntas”.
“El responsable de discapacidad me dijo: ‘No te das cuenta de que tengo alumnos que se encuentran en situaciones mucho menos malas que tú y que ni siquiera se atreven a poner un pie en la escuela. No tienen esa vida en absoluto”. »
En esta nueva vida, Tim se redefine a sí mismo. En Montreal, descubrió un entorno académico que propugnaba la colaboración y creaba vínculos con sus compañeros de cuarto franceses. A pesar de los obstáculos, se niega a dejarse de lado, ya sea en clase o en las montañas de Quebec. Caminatas, viajes por carretera a Vancouver, Miami o Boston, veladas con amigos: está disfrutando este año más que cualquier estudiante.
Un tratamiento que trae esperanza gracias a la Teletón
A finales de 2019, Tim recibió un tratamiento experimental desarrollado por Gensight y financiado por el Teletón que mejoró su visión central. Esta remisión cambia la situación un año después de su inyección, alrededor de octubre de 2020. “Puedo leer carteles, ver caras… Sin eso, no creo que me hubiera atrevido a ir al extranjero”. Pero la incertidumbre persiste y la mejora puede no ser estable. ¿Volverá la enfermedad? Esta pregunta persigue algunas de sus decisiones de vida, provocándole cierto miedo al compromiso.
El joven se mantiene lúcido sobre sus límites. “No me pongo barreras, pero cada nuevo paso es una prueba. Todo sigue siendo frágil”. Esta mentalidad empuja a Tim a mirar el futuro con cautela. Profesionalmente, duda entre aprovechar su título en administración de empresas o embarcarse en un cambio de carrera hacia la fisioterapia, una profesión que considera más adecuada a sus capacidades en caso de una recaída. Sin embargo, decide no construir más su futuro sobre la base del miedo a lo que podría perder y explica que renunció a esta perspectiva para vivir más en el momento presente. Entonces conserva la posibilidad de retomar sus estudios más adelante, si su estado de salud o sus aspiraciones cambian.
“Antes me encantaba ir de compras, ahora mucho menos. Ahora puedo estar cinco minutos en la sección femenina sin darme cuenta y sólo darme cuenta después”.
Las dificultades diarias de la discapacidad visual
Las dificultades relacionadas con esta discapacidad visual van más allá de la pérdida de visión. Cada tarea diaria, incluso la más trivial, se convierte en un desafío. “Ir de compras es una prueba en sí misma. Identificar productos, encontrar el camino en una tienda que no conozco, todo esto puede llevar horas”. Sus movimientos requieren una concentración constante, porque su cerebro ya no puede confiar en la intuición natural de la vista para evitar un obstáculo. También habla de la frustración de tener que depender de otros para actividades que antes realizaba de forma independiente. Estas dificultades técnicas van acompañadas de un profundo peso psicológico: la necesidad de pedir ayuda, el esfuerzo constante por anticiparse a los imprevistos y la impresión, a veces, de ralentizar a quienes nos rodean.
Detrás de sus hazañas, como del maratón del que acaba de regresar, se esconde una exigente realidad cotidiana. Cada tarea, desde hacer recados hasta simplemente cruzar una calle, requiere una energía mental colosal. La discapacidad es tanto una lucha como una revelación. Él admite: “No porque haya triunfado en Islandia tendré éxito en Italia. Cada experiencia me empuja a superarme, pero todo sigue siendo frágil”.
A pesar de tu enfermedad, viajar para escapar
Para Tim, viajar representa un espacio de libertad donde se permite pensar en otra cosa. Desde su estancia lingüística en Estados Unidos cuando tenía 17 años, su amor por los viajes ha adquirido una nueva dimensión. Evoca con entusiasmo viajes por carretera por el vasto Quebec, caminatas en medio de sus bosques nevados y peregrinaciones por Vancouver, Montenegro, Nueva York, Islandia e incluso México. Cada escapada es para él una forma de demostrarse a sí mismo que todavía todo es posible. “Hice el cliché con mi mejor amigo de presentarme en el aeropuerto con una maleta sin saber a dónde íbamos. Fue un poco tonto, lo hicimos durante el período de Covid. Terminamos en Serbia, 10 días en Belgrado. Fue perfecto”. confiesa sonriendo.
También cuenta con humor las horas dedicadas a organizar sus pertenencias o explorar departamentos de la tienda que a veces se le escapan. Su principal consejo para quienes, como él, quisieran viajar: empezar poco a poco y rodearse bien. “Hay que ir con personas de confianza, que comprendan tus necesidades y, sobre todo, que se preparen bien para cada etapa del viaje”.
Dolor psicológico más que físico
“La enfermedad y mi mejoría me han dejado con la visión suficiente como para que no se note. También lo suficiente para ser independiente en las tareas cotidianas. Pero no para ir al extranjero. Además, lo justo para no ver realmente la belleza de la vida sin hacer un esfuerzo. Todo es un esfuerzo, nunca hay un momento en el que nos levantamos y decimos que lo estamos haciendo bien”.
“Está claro, no sentí nada con la pérdida de la visión, pero es una enfermedad muy dura psicológicamente y en términos de pérdida de confianza en uno mismo”. Su recorrido está marcado por incertidumbres, pero el nuevo rostro de Teletón 2024 no duda en planificar nuevos viajes, proyectos profesionales y mantiene sus centros de interés. Todo es posible, tanto negativo como positivo.
Sólo nos damos cuenta de lo que estamos perdiendo cuando realmente lo hemos perdido. Pero también podemos optar por ver todo lo que aún podemos hacer. Su testimonio es el de un joven que se niega a dejarse definir por su enfermedad, prefiriendo escribir una historia donde cada paso es tanto una batalla como una victoria.
Tim habla a menudo de su “suerte en la mala suerte”resumiendo bien la dualidad de su experiencia. Aunque se enfrentaba a una enfermedad rara, tuvo la oportunidad de beneficiarse de un ensayo clínico que transformó su vida diaria. Atribuye esta oportunidad en parte a la Teletón, que considera una “héroes de las sombras”habiendo financiado su tratamiento sin que él lo supiera al principio. Este sentimiento de gratitud convive con una cierta lucidez: no todo ha vuelto a ser como antes, pero esta mejora es un precioso paso adelante y una fuente de esperanza para él y para tantos otros. Le permitió comenzar una tercera vida.
Tim para la Teletón 2024
Tim es uno de los 5 embajadores de Teletón 2024. Comparte su historia y enfatiza el impacto esencial de la investigación médica y la generosidad de los donantes. Transmite un mensaje de esperanza al mostrar que estos avances benefician no sólo a los pacientes que padecen enfermedades raras, sino también a la investigación de patologías más extendidas. Desde que se convirtió en embajador, dice haber roto una especie de caparazón de insensibilidad que afectaba a muchos temas. Esta experiencia humana lo ha moldeado, haciéndolo más empático y decididamente centrado en el futuro.
El papel de embajador lo convierte en un vínculo vivo entre investigadores, donantes y pacientes, al tiempo que sensibiliza al público sobre las urgentes necesidades financieras y humanas para seguir avanzando en la investigación. Gracias a las donaciones, personas como Tim tienen la posibilidad de recuperar el control total de sus vidas gracias a los tratamientos aplicados por los expertos de Généthon. Los particulares y las empresas pueden hacer una donación a la asociación AFM-Téléthon que financia el laboratorio Généthon. Para hacer una donación única o regular, haga clic aquí.
“Me gusta mucho la expresión héroe de la sombra, porque eso es lo que representa para mí la Teletón: una asociación benévola que financió mi tratamiento sin que yo me diera cuenta”.
