Hasta el 30 de noviembre, como parte de la Teletón, es posible realizar una donación para investigaciones médicas. Bryan tiene distrofia muscular de Duchenne. Nos cuenta su camino, a veces plagado de obstáculos, y su vida cotidiana actual.
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Gracias a la movilización de las asociaciones AFM-Téléthon y France Handicap y a avances espectaculares, Bryan, que padece distrofia muscular de Duchenne, hoy puede vivir “normalmente”. Sin embargo, ha tenido un viaje lleno de obstáculos desde muy joven. A pocos días de la Teletón 2021, testifica.
“Es la más conocida de las enfermedades raras” Sonrió el joven de 25 años. Originario del pequeño pueblo de Saulces-Monclin, en las Ardenas, Bryan fue diagnosticado cuando tenía 8 años. “Cuando era pequeña aparecieron algunas señales, caídas perpetuas, mis rodillas flaqueaban, él dice. Caminé de puntillas, tenía un hueco en la espalda”.. Sus padres se preguntan. “Al principio nos dijimos que podría deberse al crecimiento”. Pero fue diagnosticado inmediatamente.
El médico nos explicó que nuestra vida nunca volverá a ser normal
Bryan, que sufre distrofia muscular de Duchenne
Primero ve a un pediatra, luego Bryan es redirigido al hospital estadounidense de Reims. Como si hubiera sucedido ayer, dice: “El médico me dijo que camináramos de un lado a otro por un pasillo, enseguida supo lo que tenía. Luego fuimos a su consultorio. El médico nos explicó que nuestras vidas nunca volverán a ser normales, que va a ser muy duro. Le puso un nombre a mi enfermedad.”. Él continúa: “Nunca me dije que un simple paseo por un pasillo y de regreso cambiaría mi vida. Es cierto que es algo”.. Se les pone en contacto directamente con AFM-Téléthon.
Cuando se anunció el diagnóstico, fue la gota que colmó el vaso para sus allegados. “Mis padres lo tomaron mal. Les dijeron que su hijo nunca volvería a ser el mismo. Mi padre cayó de cabeza y mi madre se culpó porque fue ella quien me transmitió el gen”. Bryan explica. Por tanto, la familia debe adaptarse a la nueva situación de Bryan. “La casa no fue diseñada para acomodar una silla de ruedas, así que adentro tenía una silla manual y afuera tenía una silla de exterior”..
A Bryan le diagnosticaron distrofia muscular de Duchenne cuando tenía 8 años.
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© RD
Recién a los 10 años el niño comprendió lo que le estaba pasando. “Me enojé con todo el mundo. Vi a mis amigos jugar al fútbol, pero no pude y me quedé sin fuerzas tan rápido”.recuerda. Cuando tenía 11 años, Bryan consiguió su primera silla. “En la escuela estaba bien rodeada. Todos fueron amables conmigo”. En la escuela secundaria, le operaron la espalda, “Me aisló de la escuela, de mis amigos”, lamenta el joven, que hoy es diseñador industrial.
Hoy, Bryan vive en Reims. “Han pasado tres años desde que dejé mi casa. Me dije a mí mismo que era posible, que había soluciones. Quería tener mi propia casa, vivir de forma independiente. Incluso si eso no funcionó. No fue fácil, lo hice. él.”. Si recibe ayuda diaria de ayudantes a domicilio, Bryan aprende a “vive, sal, festeja… después de todo vivo como una persona normal”.
El 29 de noviembre de 2024 hablará en el Téléthon Gaming, en Évry (Ile-de-France). “Vamos a hablar de la adaptación de videojuegos para personas con discapacidad, de enfermedades entre hermanos”, explica el diseñador industrial. El objetivo de este evento: recaudar donaciones para acelerar la investigación y cambiar la vida de las personas que padecen enfermedades raras. Una experiencia que considera enriquecedora.
