Apoyada por tres prestigiosas instituciones, pioneras en sus respectivos campos, el Instituto Imagine, la Escuela de Artes Decorativas-PSL y la Escuela Normal-PSL, la cátedra Vulnerabilidades y Capacidades “Vivir con una Enfermedad Genética” tiene el desafío de acompañar y ayudar pacientes, niños y adultos, para “vivir con” la enfermedad, proporcionando soluciones donde la ciencia y la medicina no pueden responder de inmediato. VULCA, una cátedra exploratoria interdisciplinaria de investigación y formación que combina medicina, diseño, ciencias exactas, humanas y sociales, en diálogo con los conocimientos y la experiencia de las asociaciones de pacientes y sus socios, pretende proporcionar nuevas herramientas y nuevos modos de acción e interacción. La mañana del lanzamiento será una oportunidad para presentar las ambiciones de la Cátedra, sus tres co-coordinadores científicos y descubrir, en una sensible activación, los primeros proyectos de investigación y valorización resultantes de colaboraciones pasadas entre el Instituto e Imagine y la Escuela. de Artes Decorativas-PSL. Contexto y cuestión Hoy en día, casi el 50% de las personas que viven con enfermedades genéticas raras no tienen un diagnóstico y casi el 85% no se benefician de tratamientos terapéuticos específicos. El deterioro de su estado de salud, a menudo gravemente invalidante y a veces sin visibilidad sobre su evolución, es una fuente de extrema vulnerabilidad, física y psicológica, pero también familiar, económica y social. Los niños, los primeros afectados por enfermedades genéticas raras, evolucionan, con quienes les rodean, en una sociedad que no está diseñada para ellos ni adaptada a sus dificultades. El desafío de la Cátedra “Vulnerabilidades y Capacidades, Viviendo con una Enfermedad Genética” es apoyar y ayudar a los pacientes. es, niños y adultos, a “vivir con” la enfermedad, proporcionando soluciones donde la ciencia y la medicina no pueden responder de inmediato. En este contexto, la Cátedra facilitará a las personas que viven con una enfermedad genética, a sus familias y a los profesionales sanitarios y de la investigación nuevas herramientas y nuevos modos de actuación e interacción. Para responder a este desafío, tres instituciones prestigiosas y pioneras en sus respectivos campos – el Instituto Imagine, la Escuela de Artes Decorativas – PSL y la Escuela Normal Superior – PSL unen sus fuerzas, convencidas de que la alianza entre la investigación médica, la asistencia, las humanidades, El diseño y las ciencias experimentales, sumados a los conocimientos y la experiencia de las asociaciones de pacientes y de los pacientes asociados, pueden proporcionar un poder resolutivo adicional para lograr las ambiciones de la Cátedra. Ambiciones y objetivos Ayudar concretamente a las personas que padecen una enfermedad genética Inspirándose en conceptos de las ciencias humanas, como el empoderamiento o la capacitación, y movilizando metodologías de investigación participativas y conceptuales a través del diseño, los proyectos de formación, investigación y desarrollo realizados en el marco de la El marco de la Cátedra proporcionará a los pacientes las herramientas necesarias para liberarse, en la medida de lo posible, de cualquier forma de dependencia de enfermedades, estigmatización, roles fijos o confinamiento dentro de una comunidad predeterminada. También permitirán a los pacientes afrontar mejor las incertidumbres relacionadas con el diagnóstico y el tratamiento. Esta Cátedra permitirá explorar y desarrollar nuevas metodologías, inventar herramientas y formas relacionales, tecnológicas, estéticas y sociales, realizar experimentos lo más cercanos posible a las necesidades de los pacientes y de quienes los rodean, y difundir este conocimiento y know-how en varios sectores como la salud (desde la investigación hasta la asistencia), la movilidad (transporte, movilidad reducida e interconectada, individual y colectiva), la vivienda (espacios interiores y exteriores, públicos y privados), la ciudadanía. (asociaciones, colectivos, organismos políticos, protocolos de participación), la educación y la integración socioprofesional (profesorado, profesionales de la orientación), el mundo empresarial (de la artesanía a la industria), etc. Más allá de estos impactos buscados en beneficio de los pacientes y sus seres queridos, la Cátedra contribuirá más ampliamente al bien común, a través de amplias acciones de difusión y promoción a un amplio público. La Cátedra, a partir de trabajos sobre patologías raras, buscará también extender estos descubrimientos a patologías más frecuentes, pero igualmente incapacitantes. Una cátedra interdisciplinar que combina humanidades, ciencia y diseño La alianza entre medicina, diseño y humanidades ofrece una nueva perspectiva sobre las enfermedades, en particular las genéticas. Esto abarca varios aspectos: el papel de la familia en la trayectoria asistencial, el sufrimiento físico y psicológico de los pacientes y sus seres queridos, así como desafíos como el desvío diagnóstico, los impasses terapéuticos, los riesgos e incertidumbres, la rareza de los casos y el aislamiento ( a menudo denominadas “áreas grises”). Además, el entorno material y sensorial inmediato juega un papel crucial en la ecología del cuidado y la cadena terapéutica, influyendo en la autoestima, la percepción de los demás y la implicación psicológica, particularmente a través de elementos como los “objetos transicionales”. Los líderes del proyecto • Sophie Larger, diseñadora y docente en el departamento de formación de Diseño de Objetos de la Escuela de Artes Decorativas y miembro del grupo de investigación EnsadLab Symbiose. • Profesora Lisa Friedlander, odontóloga, profesora universitaria y médica hospitalaria de la Universidad Paris Cité. • Charlotte Jacquemot (Ph.D, HDR), investigadora en ciencias cognitivas y directora del departamento de estudios cognitivos de la Escuela Normal Superior. La cátedra cuenta con el apoyo de la Fundación Richard Mille y la Fundación Groupama.
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