Hipertensión pulmonar: ¿y si escondiera una enfermedad rara?

Hipertensión pulmonar: ¿y si escondiera una enfermedad rara?
Hipertensión pulmonar: ¿y si escondiera una enfermedad rara?
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La hipertensión pulmonar (HP) se define por un aumento excesivo de la presión en las arterias pulmonares. La enfermedad tiene muchas causas, pero siempre hace que el corazón tenga que trabajar más para combatir la resistencia al flujo sanguíneo, lo que puede provocar insuficiencia cardíaca y poner en peligro la vida.

La hipertensión arterial pulmonar (HAP) pertenece al grupo de la HP. Se trata de una enfermedad rara y grave “que corresponde a una lesión vascular específica de los pulmones, en cuyo interior prolifera la pared de las pequeñas arterias, que las obstruye progresivamente”, explica el profesor Marc Humbert, jefe del servicio de neumología y cuidados intensivos respiratorios del Hospital de Bicêtre. La enfermedad se manifiesta con síntomas inespecíficos como dificultad para respirar y fatiga. “Puede haber errores diagnósticos por parte del paciente, ya que los síntomas de la HAP pueden atribuirse a otras causas más mundanas. » Por eso es importante consultar a su médico para que lo derive al especialista adecuado para realizar el diagnóstico.

¿Cómo vivir con ello?

Maggy Surace es presidenta de la Asociación HTaPFrance. “Esta enfermedad, que provoca dificultad para respirar y fatiga importante, impacta considerablemente en la calidad de vida de los pacientes. Se enfrentan a una importante carga emocional y física, especialmente debido al aislamiento social y la falta de conciencia sobre esta enfermedad. » Lo que impone una nueva forma de vivir cada día. “No puedes hacer las mismas cosas que antes. El simple acto de subir escaleras puede resultar difícil, al igual que acciones tan sencillas como limpiar y vestirse. »

También destaca las consecuencias sociales de la enfermedad. “Muy a menudo vemos un deterioro de los vínculos profesionales y sociales. El aislamiento es un problema importante. Además, la falta de conciencia de la enfermedad por parte de la familia puede acentuar este sentimiento de aislamiento, con el riesgo de estigmatización asociado a esta discapacidad invisible, por la que los pacientes pueden ser incomprendidos o incluso acusados ​​de fingir su enfermedad. Lo que en última instancia puede derivar en trastornos depresivos. »

Soporte que está progresando

“Afortunadamente, la atención ha progresado en los últimos años”, explica Maggy Surace. “Con la condición de ser diagnosticado lo antes posible y ser seguido por un especialista en patología. Nuestro país cuenta con una sólida red de centros expertos, denominada PulmoTension, dentro del sector sanitario de enfermedades respiratorias raras de RespiFIL. »

Progresos en el tratamiento confirmados por el profesor Marc Humbert “El análisis detallado de los mecanismos de contracción, dilatación y remodelación de las arterias pulmonares ha hecho avanzar enormemente la investigación”, explica el profesor Marc Humbert. “Hoy avanzamos hacia nuevas clases de medicamentos, fuentes de esperanza para los pacientes. »

Una campaña para concienciar sobre la dificultad para respirar inexplicable

Con motivo del Día Mundial del PH, el laboratorio MSD lanza una campaña de sensibilización. Se inspira en el Festival de Cannes, evento emblemático que también se celebra en mayo, y aborda el tema de subir escaleras. Esto puede simbolizar el sueño de toda una vida o, por el contrario, parecerse a una pesadilla para los pacientes que padecen HP. “Quedarse sin aliento al menor esfuerzo no es actuar, es quizás el primer síntoma de hipertensión pulmonar. » Esta campaña, construida conjuntamente con la asociación HTaPFrance, estará presente en la prensa escrita, en las redes sociales y en los centros hospitalarios.
Enlaces útiles :
Enfermedades respiratorias raras sector salud: https://respifil.fr/
HTaPFrancia: http://www.htapfrance.com

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