¿Nos puedes contar cómo llegó la enfermedad de Lyme a tu vida?
Tengo la particularidad de tener padres médicos que se reciclaron como guardabosques. Compramos un bosque en Maine-et-Loire. En los años 80, nos picaban con frecuencia las garrapatas, pero en aquella época, la enfermedad de Lyme era extremadamente poco conocida. Y para los que la conocían, se decía en aquella época que la enfermedad no estaba presente en el oeste de Francia. Así que no desconfiamos. Y no desconfiamos de la reacción que tuve a los 20 años: un eritema migratorio. Es una diana roja que desarrolla el 50% de las personas que son picadas y contaminadas. Pero yo había acabado olvidándolo. Es decir que en los años 2000, cuando los médicos me preguntaron, dados mis síntomas, si alguna vez había tenido un eritema migratorio, respondí que no.
¿Cómo se desarrolló la enfermedad en usted?
Eran ciática, cruralgia atípica. Luego empezó a haber dolor en el brazo, luego en el cuello. Después, empecé a tener problemas cerebrales, no podía pensar bien. Perdí casi todo el pelo. Tenía problemas en los ojos, taquicardia, hiperacusia, ataques de ansiedad inexplicables que te hacían tirarte por la ventana… Hay 70 síntomas enumerados para la enfermedad de Lyme. No tenía los signos más comunes, es decir, fatiga patológica; estaba cansada, pero eso lo atribuimos al final de la adolescencia. Normalmente, también tenemos dolores articulares e hinchazón en las articulaciones. Pero yo no tenía eso.
¿Lo que significa que el diagnóstico se hizo tarde?
Sí, esperamos hasta 2017. Y conozco a otros pacientes que también tuvieron un camino muy largo antes de ser diagnosticados.
En opinión de los especialistas médicos occidentales, no podemos curar porque las bacterias se enquistan, se instalan en los tejidos y permanecen latentes. Así que convivimos con las bacterias, más o menos bien. Llevo cinco años en remisión, con, de vez en cuando, pequeños resurgimientos de la enfermedad. Y grandes temores de que haya una recaída. Pero creo que llevo cinco años viviendo con normalidad, o casi.
¿Por qué escribiste “Lyme – Si los enfermos supieran, si los médicos pudieran”?
Yo crecí con la idea de que la medicina era buena con el enfermo, pero me asombró esta oposición que existe entre los médicos en su forma de ver la enfermedad. Unos dicen que la enfermedad crónica existe, otros afirman que no existe y que tres semanas de antibióticos son suficientes para detener la enfermedad, y que si nos quejamos de síntomas residuales es psicológico. Esta oposición pone a los pacientes de Lyme, que tanto sufren, entre la espada y la pared.
Práctico
Marie Félix presentará «Lyme – Si los enfermos supieran, si los médicos pudieran», editado por la calle de Seine, el sábado 12 de octubre, a las 16 horas, en la librería Ravy de Quimper.
