Vivir con Parkinson significa mostrar tenacidad

Jean-Philippe Giroux

IJL – Réseau.Press – El Correo de Nueva Escocia

Informe especial en cuatro artículos – tercera parte

Cada persona con esta condición es diferente, con necesidades específicas. Para tener una mejor idea de una de estas realidades, The Courier tuvo la oportunidad de hablar con una pareja de Glace Bay, Ian Lee y Wendy. Reyque ha tenido que adaptarse y ajustarse a lo largo de los años.

JP: Cuénteme sobre su vida desde que recibió su diagnóstico. ¿Cómo surgió, desde el principio hasta hoy, y qué influencia ha tenido el Parkinson en su vida diaria?

ILLINOIS: Cuando recibí mi diagnóstico por primera vez, como a cualquier otra persona, me tomó por sorpresa. Pero con el tiempo aprendí a aceptar el hecho de que tenía la enfermedad de Parkinson. Mi vida ha cambiado mucho gracias a la enfermedad de Parkinson y he aprendido que se puede vivir con la enfermedad de Parkinson, pero será difícil. No es el fin del mundo para mí y hay muchos ajustes que hacer.

El diagnóstico de la enfermedad de Parkinson ha tenido un claro impacto financiero, por así decirlo, debido al diagnóstico de Parkinson. Dicho esto, lo mejor que podía hacer era aprender todo lo que pudiera sobre la enfermedad de Parkinson para poder aceptarla y aprender a vivir con ella.

Hoy disfruto ayudar a otros en su viaje a través del Parkinson, utilizando el conocimiento que adquirí durante los siete años que me diagnosticaron.

[…] Me involucré con el Capítulo Cape Breton East [de Parkinson Canada] y llegué a ser vicepresidente de la propia sección. Realmente disfruto hablar con otros pacientes de Parkinson para disipar algunos de sus miedos y hacerles saber que hay vida más allá del Parkinson.

Semana: Una de las primeras dificultades fue el diagnóstico en sí, ya que lleva algún tiempo llegar a un acuerdo sobre el diagnóstico de la enfermedad de Parkinson. No existe ningún análisis de sangre ni ningún otro método para determinar esto. Es casi un proceso de eliminación. Al principio fue muy estresante porque no sabíamos realmente lo que estaba pasando. […] Estábamos agradecidos de tener finalmente un diagnóstico.

JP: Económicamente, ¿cuáles han sido los mayores obstáculos que ambos han tenido que superar desde el diagnóstico?

ILLINOIS: La carga financiera se debió al hecho de que tuve que dejar el mundo laboral antes de lo esperado. No estaba preparado para dejar de trabajar tan pronto. Esto redujo mis ingresos y también tuvo un efecto en mi pensión. Perdí mucho dinero debido a mi diagnóstico y a tener que renovar partes de nuestra casa para adaptarlas a mis discapacidades.

Semana: […] La otra cosa, por supuesto, son los diferentes medicamentos. Tenemos suerte de que los medicamentos que Ian toma actualmente estén cubiertos. Sin embargo, el neurólogo está analizando algunas de las nuevas opciones disponibles en el mercado y no todas están cubiertas por un seguro médico, lo que limita lo que se puede probar con su plan de tratamiento, ya que algunas son bastante caras.

ILLINOIS: […] Mi nivel de Parkinson está controlado por el hecho de que hago ejercicio todos los días. Por suerte, mi esposa y yo vamos al gimnasio a las 5 a.m. todas las mañanas. Esto es lo que me mantiene saludable, junto con la medicación. El ejercicio es la clave de esta enfermedad.

JP: ¿Cuáles son los ejercicios más útiles?

ILLINOIS: Empezamos con el boxeo hace siete años. El boxeo es uno de los mejores ejercicios que puedes hacer, obviamente sin contacto. Se trata solo de los movimientos que haces. Movimientos de brazos, cabeza, torso, piernas… Es un excelente deporte para luchar contra la enfermedad de Parkinson.

Semana: Hacemos entrenamiento con pesas para mantener nuestros músculos ocupados y fuertes. El ciclismo también es muy bueno para el equilibrio y también para los pacientes con enfermedad de Parkinson. Se podría pensar que ese no sería el caso, porque cuando pensamos en alguien con la enfermedad de Parkinson, normalmente pensamos en alguien un poco inestable sobre sus pies. Pero es sorprendente lo bien que logras el equilibrio cuando te subes a una bicicleta.

JP: Ahora que se publica el informe Parkinson Canadá, que el público puede leerlo y que los funcionarios electos pueden leerlo, ¿qué impacto espera que tenga el estudio en ellos?

Semana: Lo que esperamos haber logrado es que los funcionarios electos analicen la enfermedad de Parkinson y, ya sabes, no es ningún secreto que los casos de trastornos neurológicos están aumentando. Los diagnósticos de la enfermedad de Parkinson están aumentando exponencialmente, al igual que otros trastornos neurológicos. Creo que la esperanza es que este informe conduzca a una mayor financiación para la atención sanitaria local.

ILLINOIS: Se espera que el informe tenga un gran impacto en la educación, creando conciencia entre los políticos y el público sobre la enfermedad de Parkinson en general, los efectos del diagnóstico en la salud física y mental, así como la carga económica, incluso fuera de los hogares. gastos de bolsillo de las familias que viven con la enfermedad de Parkinson.

Se espera que esta información informe a los funcionarios electos sobre cómo dirigir los fondos para ayudar a las personas que viven con la enfermedad de Parkinson a controlar sus síntomas, beneficiarse de tratamientos asequibles y aprovechar tratamientos nuevos y revolucionarios para acceder a asistencia financiera y apoyo para personas con discapacidades. personas que viven con la enfermedad de Parkinson y sus cuidadores, y para financiar investigaciones con el objetivo de encontrar una cura.

Mientras tanto, se agradecería un mejor acceso a la atención sanitaria para las personas diagnosticadas con la enfermedad de Parkinson y acceso a neurólogos para recibir el diagnóstico y el tratamiento posterior.