La pequeña Septilienne, de 18 meses, nació con una rara malformación congénita que la hace sufrir terriblemente a diario. Su madre está en su octava operación cerebral.
Daphnée Tremblay nació con una malformación que pasó desapercibida durante las ecografías. Los padres notaron que tenía un brazo más corto y una mano más pequeña que la otra. “Tiene los dedos torcidos y dos dedos pegados”, explica su madre, Mylène Lavoie.
“En Quebec, sólo dos niños al año nacen con simbraquidactilia”, subraya.
Rápidamente tomó medidas para consultar a un especialista. “En Sept-Îles me dijeron que eso no serviría de nada por su vida”, dice. “Solo que en su caso las cosas tomaron un rumbo completamente diferente. »
La vida diaria del niño se ve afectada. “No puede sentir el calor ni el frío porque le causan dolor”, dice Lavoie. Su mano se hincha y se vuelve morada. “Recientemente supimos que ella también tenía el síndrome de Polonia, lo que estaría relacionado con su malformación. »
“La caja torácica desciende desde el interior, a la altura del pecho”, ilustra.
Deambulación médica
“Mi hija se encuentra en situación de deambulación médica”, lamenta Mylène Lavoie. Nadie puede explicar por qué se le hincha la mano. “Estamos esperando anestesia general para una radiografía vascular. »
La familia está a la espera de saber qué pasa con los nervios, los vasos sanguíneos y los huesos. Lo que se forma y lo que falta.
“Mi hija grita y llora por las noches, es increíble”, dice la madre. “La consolamos, pero nos sentimos impotentes. »
Se solicitó una segunda opinión médica.
“Québec sólo quiere verlo una vez al año, no estoy de acuerdo con eso”, afirmó. “A su edad, sufre mucho dolor, no lo acepto ni su médico tampoco”, dijo mientras esperaba una cita en el hospital Sainte-Justine. , especializado para niños.
mamá enferma
Mylène Lavoie está incapacitada desde hace aproximadamente cinco años.
“Me han sometido a ocho operaciones cerebrales”, dice. “Tengo un drenaje, casi pierdo la vista. » También debe seguirse fuera de la región. “Es muy difícil para Daphne superar todo esto”, dijo. “Físicamente, mentalmente, monetariamente…”.
Los familiares están presentes. “Todos vivimos con mis padres. »
Su madre lo acompaña tanto en sus citas como en las de Daphnée. Monetariamente, es difícil. “No trabajo y mis padres tuvieron que pagar por mí alrededor de 26.000 dólares en un año”, dice.
Varias empresas y ciudadanos hicieron donaciones monetarias a la familia.
Además, está prevista una velada campestre de Halloween organizada por Yannick Norman en el centro de convenciones de Sept-Îles el 2 de noviembre a las 20.00 horas. Todos los beneficios se donarán a la familia de Daphnée.
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