La Organización Mundial de la Salud señala en su último informe una observación alarmante: cerca de 3,5 millones de niños de entre 0 y 14 años padecen epilepsia en todo el mundo. Una cifra en constante aumento que oculta importantes disparidades entre los países desarrollados y los países en desarrollo.
En los pasillos de los departamentos de neurología pediátrica, la vida cotidiana se desarrolla entre la esperanza y la vigilancia y las batas blancas se mueven alrededor de pacientes jóvenes cuyo cerebro requiere atención constante.
La última década ha visto surgir una verdadera revolución en el tratamiento temprano de la epilepsia infantil y los avances tecnológicos permiten ahora a los equipos médicos detectar los primeros signos en los primeros meses de vida. En el centro de estos desafíos, los electroencefalogramas de nueva generación ofrecen una precisión diagnóstica sin precedentes, gracias a la cual el tiempo ahorrado en la enfermedad se cuenta en neuronas preservadas y conexiones cerebrales preservadas.
Una pelea diaria
El viaje de un niño epiléptico se construye a la sombra de las convulsiones, entre períodos de calma y momentos de preocupación, y sus familias desarrollan una experiencia única, aprendiendo a descifrar las señales de alerta, cronometrar las ausencias y documentar cada manifestación de la enfermedad. En las escuelas, se forma a los profesores, se adaptan los protocolos y las opiniones sobre esta patología incomprendida desde hace mucho tiempo van cambiando.
La Organización Mundial de la Salud destaca especialmente la urgencia de una atención integral, porque más allá del tratamiento farmacológico, es necesario movilizar todo un ecosistema: personal médico, familias, establecimientos educativos, estructuras de atención sanitaria. En los países en desarrollo, el acceso a la atención sigue siendo un desafío importante: menos de un tercio de los niños se benefician de un tratamiento adecuado.
El futuro va tomando forma gracias a los avances en la investigación, sobre todo si sabemos que laboratorios de todo el mundo trabajan incansablemente en terapias innovadoras. Los dispositivos conectados prometen revolucionar el seguimiento de crisis. Sensores miniaturizados, integrados en la ropa o en accesorios discretos, pronto podrán alertar a quienes le rodean varios minutos antes de que se produzca una crisis.
La genética también abre nuevas perspectivas. La secuenciación sistemática permite identificar mutaciones específicas y adaptar los tratamientos en consecuencia. Medicina personalizada que aumenta significativamente las posibilidades de controlar la enfermedad.
La edad adulta a la vista
Los niños epilépticos de hoy serán los adultos del mañana y en este sentido los datos médicos son alentadores, porque la gran mayoría de las epilepsias infantiles bien tratadas evolucionan favorablemente. Para muchos, los ataques serán menos frecuentes hasta desaparecer por completo. Otros aprenderán a convivir con su patología, apoyados por tratamientos cada vez más específicos.
Esta generación de niños epilépticos será la primera en beneficiarse plenamente de los avances tecnológicos y terapéuticos. Una generación que podrá considerar el futuro ya no a través del prisma de la enfermedad, sino a través del de las posibilidades. La epilepsia ya no será una sentencia, sino una particularidad con la que es posible construir una vida rica y plena.
Más allá de los avances médicos, la epilepsia infantil plantea cuestiones fundamentales sobre nuestra capacidad colectiva para incluir las diferencias. ¿Qué lugar debería darse a la progresiva autonomía de estos jóvenes en un mundo que privilegia el rendimiento y la velocidad? La inclusión de los niños epilépticos plantea así la cuestión más amplia de nuestra relación colectiva con la vulnerabilidad, en una sociedad que todavía lucha por reducir el ritmo para adaptarse a los más frágiles. La medicina está dando grandes pasos, pero corresponde a la sociedad en su conjunto dar el paso hacia una verdadera revolución de las mentalidades.
Houda BELABD
