“Cuando el médico lo anunció, cuando tenía 15 años, me quedé petrificada. Era antisexy y fue la vergüenza de mi vida”

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Si admite que no puede explicar con mayor precisión en qué consiste este defecto cardíaco es porque “nacemos con esto y son los padres quienes se encargan de todo, ella se justifica. En realidad, es un poco como la enfermedad de mamá y papá. También debo confesarte que, hasta los 30 años y el nacimiento de mi primer hijo, todavía iba a consulta con mi madre esperándome en la sala de espera, pero aún así…”.

Desde entonces, esta mujercita parece haberse hecho cargo de su vida. A sus 46 años y madre de tres hijos, hace gala de todo un temperamento. Ciertamente, la voz parece frágil, medio ronca, medio jadeante. “Fue durante mi primera operación importante, cuando era un bebé, que una cuerda vocal y mi tráquea resultaron dañadas durante la intubación.ella explica. Desde entonces siempre he tenido esta voz”. Por lo demás, detrás de su flequillo que a veces oculta sus ojos, sus ojos se iluminan en cuanto bromea sobre su enfermedad, contada con una especie de indiferencia, probablemente sólo aparente. Después de dos hermanos mayores nacidos con buena salud, el nacimiento de este “bebé azul” el 17 de septiembre de 1977 causó asombro entre los padres, mientras que, tras las investigaciones de los años siguientes, parecían haberse encontrado otros casos con antepasados. Posteriormente, en los años 80, su madre fundó una organización sin fines de lucro a la que llamó “El Corazón de Nuestros Hijos”, por “intentar comprender los defectos cardíacos, poner en contacto a los padres, crear grupos de apoyo…”

En su jardín del Brabante Valón, Stéphanie parece llevar una vida tranquila. ©Jean Luc Flemal

Operado el día de su nacimiento.

Como recién nacido, no podía someterme a una operación demasiado importante en ese momento. Los médicos llevaron a cabo una primera operación el día de mi nacimiento, destinada a permitirme sobrevivir hasta la gran operación a corazón abierto a la edad de 13 meses, realizada por el profesor. Primo. Duró un día entero, con bypass cardiopulmonar y todo eso. En pocas palabras, mis ventrículos no estaban haciendo el trabajo para el que fueron diseñados originalmente. En otras palabras, tengo un corazón que funciona al revés.”. Las explicaciones médicas son bastante aproximadas, como si, en última instancia, no importara. Sin embargo, recuerda haber tenido taquicardia alrededor de los 7 años. “Mi corazón latía a 120 en reposo y tuve que tomar muchos medicamentos que sabían horrible.. Tenía pesadillas todo el tiempo. Sentí que algo estaba pasando en mi cuerpo pero no podía expresarlo concretamente. No podía expresar con palabras mi ansiedad debido a que mi corazón latía demasiado rápido. Entonces los médicos decidieron detenerlo para provocarle una descarga eléctrica y hacerlo comenzar de nuevo en otras frecuencias”.

En estos primeros años, los médicos pronostican una esperanza de vida de 28 años. ¿Por qué no 26 o 42? Ella rie : “No lo sé, simplemente surgió de la nada. Así, puf, 28 años.. Mientras tanto tengo 46 y sigo aquí”. Todavía allí, profesora de francés y madre de familia numerosa, recuerda que nunca fue sobreprotegida. “Y afortunadamente es el regalo más grande que me dieron mis padres el tratarme siempre como a mis hermanos. Fui con los elfos, luego con los guías… llevaba mi mochila como todos los demás. Y sentí cierto orgullo por ello. Especialmente no quería ser el pequeño discapacitado. Al contrario, me irritaba cuando alguien quería aliviarme o ayudarme”.

“Cuando recibí la visita de un batallón de cardiólogos quedé asombrado”

Un primer marcapasos a los 15 años

Luego todo fue bien hasta la adolescencia, cuando la joven de entonces tuvo bradicardia. “Mi corazón solo latía a 30 en reposo. Entre los 13 y los 15 años viví en el suelo, dijo mi madre. Y eso es verdad. Cuando recuerdo, estaba tirado sin parar en el suelo de la cocina, ella recuerda con una sonrisa. Fui cada vez más a consultas de cardio hasta el día en que me dijeron a bocajarro que iba a tener que llevar marcapasos. Era 1992. Yo tenía 15 años.”.

Por supuesto, Stéphanie ya había oído hablar de los marcapasos”,pero para gente mayor”. Ante este anuncio, “me quede petrificado. Este marcapasos a los 15 fue la vergüenza de mi vida. Era anti-sexy, anti-glamuroso, anti-juventud… Sentí como si me hubieran dado 80 palos de escoba en la cara de una sola vez. Tanto es así que no se lo conté a nadie, salvo a mis familiares y amigos cercanos, por supuesto. Se había convertido en un secreto. En caso de necesidad, diría que nací con un defecto cardíaco y que se resolvió. Punto”. Y si hasta la adolescencia no pensó mucho en eso”,Allí, en cambio, la esperanza de vida empezó a preocuparme.”. Por otro lado, mientras que hasta los 15 años no se le animó mucho a hacer deporte”,Cuando me instalaron el marcapasos comencé a poder hacer todo con normalidad. Allá vamos de nuevo mi kiki”.

Mientras lleva su cuarto marcapasos, Stéphanie ha decidido hablar hoy. ©Jean Luc Flemal

Pero si, “físicamente iba muy bien, Stéphanie nos lo dice en un tono más serio.Psicológicamente no iba nada bien. Me sentí muy mal conmigo mismo. Me sentí tan diferente y feo, con cicatrices por todas partes. Imposible imaginar una relación romántica. No pude hablar de eso. Sentí una sensación de injusticia, de incomprensión. Por qué yo ? Y al mismo tiempo, no quería ser la pobre pequeña víctima. Había algo muy orgulloso en mí”.

A los 27, un segundo marcapasos

Este primer marcapasos permanecerá colocado durante una docena de años. “La batería se había agotado. A los 27, cuando me casé, me colocaron mi segundo marcapasos. Me dicen que puedo quedar embarazada. Hay que decir que en ese momento, aparte de que me canso y me falta el aliento más rápidamente que la media, vivo con normalidad”. Sin embargo, no todo sucede tan simplemente como se predijo: “Para el primero de mis hijos tuve una descompensación cardíaca en el séptimo mes de embarazo, mi corazón se dilató. Mis pulmones se llenaron de agua”. Rebelote para el segundo embarazo. El corazón ha vuelto a tardar mucho. “Demonios, exhausto, agotado…”, recuerda Stéphanie mientras la más joven, Solange, que ahora tiene 10 años, entra en la habitación. La madre vuelve la cabeza hacia la niña: “Ella fue la sorpresa, ¿eh mi pequeña sorpresa?”. Los cardiólogos la habían disuadido –por decirlo suavemente– de emprender un tercer embarazo, pero, obstinada, aguantó con el apoyo de médicos especializados en embarazos de alto riesgo. En cuanto al tercer embarazo -que corresponde a la colocación de la tercera pila-, “Todavía lo pensaba porque tenía que seguir con vida por mis dos hijos, Igor y Raoul. Entonces, todavía me arriesgué. Curiosamente, fue el mejor de los tres embarazos, una autopista”. Un consuelo para Stéphanie que, además, se encuentra madre soltera…

“Esta enfermedad es desagradable, la acepto, pero no puedo rendirme”.

El cuarto marcapasos será durante el Covid. “Fue horrible. Abominable. No había nadie en el hospital. Y era un total desconocido para personas en riesgo como yo..” Como si todo eso no fuera suficiente”.Luego me dijeron que me había vuelto totalmente dependiente del marcapasos. Lo que significa que si la batería se detiene, tendrás que ir corriendo a la sala de emergencias, de lo contrario me moriré.”, describe tajantemente la madre, que hoy descubre el deseo de contar la historia de su vida y hablar de su enfermedad.

Es hora de dejar de avergonzarse

¿Por qué ese deseo de declarar hoy, a los 46 años? “Porque me dije a mí mismo que era hora de dejar de tener vergüenza”. ¿Avergonzado de qué? “Usar un marcapasos. Ya era hora de atreverme por fin a decir sin equivocarme que esto no es algo viejo, yo que no hablo de ello con mis compañeros. Si quiero hablar hoy, es también para decirles a las madres que tienen un hijo con un defecto cardíaco que no lo pongan en un capullo.”.

Stephanie Ovyn
Stéphanie se niega a vivir como si cada día pudiera ser el último. ©Jean Luc Flemal

Hoy, esta cuarentona visita a su cardiólogo tres veces al año y reconoce que antes de cada consulta siempre hay un gran estrés. “Mi cita con cardiología de este martes salió bien: ¡status quo! ¡Uf!”, comentó con seriedad.

¿Estrés cuando le informan sobre un paso adicional, como un trasplante? “Este será el último recurso cuando el corazón esté realmente arruinado. De hecho, le tengo mucho miedo. Sé que el futuro no será brillante. Luego está esta incógnita permanente, incluso si todos nos enfrentamos a lo desconocido. Cualquiera de nosotros puede ser atropellado por un tranvía. A menudo me digo a mí mismo que la vida es demasiado importante para tomarnos en serio y tomarlo todo de forma trágica. Este problema cardíaco me llevó a no avergonzarme, a ir directo al grano. También creo que me puso nervioso”. ¿También quieres aprovechar al máximo cada día? “Pues no, porque eso, precisamente, es una ansiedad grande: si tengo que decirme, dado que tengo un límite de tiempo, tengo que hacer tantas cosas como sea posible, no. Da miedo, por eso me paraliza como un conejito frente a los faros de un coche. Si tengo que vivir cada día como si fuera el último y hacer mil cosas, no, no quiero. En mis días dedico tiempo a trivialidades. Dicho esto, creo que soy muy resiliente”.

Stephanie Ovyn
Una copia de su colección de marcapasos… ©Jean Luc Flemal

Dotada de una gran capacidad de resiliencia, Stéphanie ciertamente lo es. Una buena dosis de humor también. De repente, cuando la reunión llega a su fin, la joven se levanta. “¿Alguna vez has visto un marcapasos?”. Antes de que nadie tuviera tiempo de responder, ella ya había ido a buscar una pequeña caja redonda de plástico en la que aún estaba pegada la etiqueta con sus datos de contacto, un recuerdo de su estancia en el hospital. Con el sello “dentadura postiza”, la caja contiene uno de sus marcapasos. “El primero era más grande que éste, que es el tercero. Lo extraño. Mi hija tenia que jugar ‘con’ella sonrió. Antes de la operación, siempre les pido a las enfermeras que guarden el marcapasos que me quitaron para que me lo reemplacen por uno nuevo. Por lo general, lo colocaban en la palma de mi mano y lo encontraba allí cuando me despertaba. Pero la última vez lo pusieron en una caja para dentaduras postizas. Le tomé una foto y se la envié a mi pareja para hacerle creer que además de mi nueva pila, volvería a casa con dientes nuevos. Me dijo que ‘no importaba y que todavía me amaría’…

Palabras para dolencias

El logo de nuestra serie.
El logo de nuestra serie “Palabras para los males” ©Raphaël Batista

A través de “Palabras para los males”, el libre ha optado por dar voz a las personas afectadas por diversas enfermedades, tanto físicas como mentales, comunes o raras. Encuentros que tienen como objetivo comprender su vida cotidiana, sus dificultades y esperanzas, para compartir su visión de la existencia. También es una forma de recordarnos que nadie está a salvo de estos accidentes de la vida. Esta serie se puede encontrar cada dos lunes en nuestro sitio.

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