“Lo hacen verdura”

Con un ramo de flores y una copa en la mano, Marie-Perle Vézina sonríe en una foto tomada con motivo de su 30 cumpleaños. Cuatro años después, la misma joven tiene la cara hinchada. Un vídeo la muestra en una habitación de hospital, completamente aislada de la realidad, asintiendo frenéticamente. Cuando miran estas imágenes de su hija, Colette Éthier y Richard Vézina quedan desconsolados. Cuando la alojaron hace nueve años, no creían que su estado empeoraría tanto.

“Lo convierten en verdura”, lamenta Vézina. “Ella ya no tiene vida”, añade M.^{a mí} Y ayer. La joven preguntó Prensa decir [son] historia “.

Los padres lo reconocen: el caso de su hija es grave. Marie-Perle Vézina tiene una discapacidad intelectual de leve a moderada. Trastornos de salud mental. Tiene una deleción del cromosoma 9, una enfermedad que afecta a 50 personas en todo el mundo. Tiene el síndrome de Gilles de la Tourette y un grave trastorno de conducta. Vivió con sus padres hasta los 25 años, hasta que, exhaustos, se resignaron a alojarla en un alojamiento.

De 2015 a 2023, la joven permaneció en 13 entornos de convivencia: dos familias de acogida, un recurso intermedio, un centro residencial y tres recursos de asistencia continua (RAC), todos intercalados con hospitalizaciones psiquiátricas. En dos ocasiones, insatisfechos con los servicios ofrecidos, los padres de Marie-Perle la llevaron a casa. En ciertos círculos tuvo días felices. Pero la situación nunca duró, dicen sus padres.

“Muchas veces me han dicho que mi hija tenía un Cadillac en casa. Pero entonces tuve que contentarme con tener un Lada…”, dice M.^{a mí} Y ayer.

“¿Qué va a pasar cuando nos hayamos ido?” »

La historia de Marie-Perle Vézina y la de Alexandre, presentadas en la siguiente pestaña, recuerdan la de D., un niño de 9 años con discapacidad grave internado el año pasado en la Unidad Le Jardin de Laval y cuya historia fue presentada el mes pasado. en Prensa. Estos casos no son únicos, según Delphine Ragon, coordinadora de la organización PARDI, que ofrece apoyo a los padres y seres queridos de personas con discapacidad intelectual.

En uno de los RAC, Marie-Perle Vézina fue “llenada de drogas y abandonada en su habitación”, denuncian sus padres. Las fotos de apoyo muestran los numerosos hematomas que ha sufrido su hija a lo largo de los años, incluidos dos ojos morados. Cada vez, “ten respuestas [sur ce qui s’est passé] Es difícil, dice M.^{a mí} Y ayer. […] Tenemos que luchar todo el tiempo”.

En 2023, Marie-Perle pasa a RAC Lily Butters en Saint-Hyacinthe. Cinco días después, otro residente la atacó allí. Tiene sangrado intracraneal y tiene los labios azules, dicen los padres. Después de una hospitalización de 10 días, volverá al RAC, antes de ser internada nuevamente en psiquiatría poco después, con otro ojo morado, dicen. El señor Vézina está preocupado. “Seguimos aquí para defender los derechos de Marie-Perle. Pero ¿qué pasará cuando ya no estemos aquí? », respira. METRO^{a mí} Éthier lamenta que la red sea “incapaz de proporcionar una red de seguridad” en torno a estas personas alojadas.

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La CISSS de la Montérégie-Ouest (CISSSMO) no quiso comentar sobre este caso. Annie Couture, subdirectora de alojamiento de DI-TSA en la dirección de programas de discapacidad de CISSSMO, explica que algunos usuarios de RAC son “muy complejos”, pero asegura que el “nivel de experiencia [des employés] aumenta”, hasta el punto de que viajes como el de Marie-Perle son “bastante excepcionales” y “algunos actualmente tienen finales muy felices”. Según m^{a mí} Couture, en los RAC hay una escasez particular de asistentes de rehabilitación, pero “la calidad de los servicios está ahí”.

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Laurence Pérusse-Tardif, asistente del director responsable de grandes proyectos de alojamiento DI-TSA en el CISSSMO, afirma que se presta atención al emparejamiento de los usuarios en el RAC para “evitar que se provoquen entre sí”. Pero el número de plazas de alojamiento es insuficiente en Montérégie. Sólo para clientes jóvenes, estamos hablando de un aumento del 260% en las solicitudes de alojamiento desde 2020.

Cambios en progreso

El gobierno “se dio cuenta” en 2021 de que los RAC no eran necesariamente el mejor entorno para actuar con personas con un trastorno de conducta grave, recuerda Lambert Drainville, secretario de prensa del ministro responsable de los Servicios Sociales, Lionel Carmant.

Desde entonces, el gobierno ha invertido para implementar un modelo de rehabilitación conductual intensiva (IBR). Este modelo se basa en equipos formados principalmente por psicoeducadores y enfermeras. Actualmente lo tienen siete regiones. “Todas las demás regiones están en proceso de dotación de personal”, indica el Ministerio de Salud y Servicios Sociales (MSSS). También se desplegaron tres unidades intensivas de rehabilitación conductual (URCI) en Quebec, Montérégie y Bas-Saint-Laurent. Estas unidades, que no son recursos de alojamiento sino lugares de atención de corta duración, tienen un enfoque “preventivo” y tienen como objetivo resolver los comportamientos problemáticos de los usuarios para permitirles reintegrarse a su entorno de vida, indica el MSSS. Drainville indica que el despliegue del modelo RCI “continúa”.

Pero sobre el terreno, los cambios tardan en materializarse, según Nathalie Boulet, trabajadora familiar de Autisme Montréal. “Hay buena voluntad. En determinados RAC hay equipos exitosos. Pero la realidad es que todavía hay demasiado personal poco capacitado”, afirma.

Maryse*, cuyo hijo de 21 años ha estado alojado durante cinco años en diferentes RAC del Gran Montreal, cree que desde entonces “no ha logrado ninguno de los objetivos de su plan de intervención”. “Fue seguido por 12 educadores especializados diferentes en cinco años. […] Parece que el objetivo no es darle independencia. Pero simplemente alimentarlo, bañarlo y darle medicamentos, dice ella. […] Sale a caminar dos veces por semana. Es todo. Entonces nos preguntamos por qué es agresivo…”

* Nombre ficticio por temor a represalias contra el hijo