¿Qué pasará con el ADN de millones de personas en poder de 23andMe, la empresa de investigación genética que se ha vuelto tan valiosa como Apple?

Hace tres años, la empresa 23andMe, especializada en pruebas de ADN, experimentó un éxito deslumbrante y el precio de sus acciones superó al de Apple. Pero esos días embriagadores en los que millones de personas se apresuraban a enviarle muestras de saliva a cambio de informes detallados sobre su ascendencia, vínculos familiares y composición genética han quedado atrás.

Pero los días embriagadores en los que millones de personas se apresuraban a enviarle muestras de saliva a cambio de informes detallados sobre su ascendencia, vínculos familiares y composición genética han terminado, y la empresa ahora lucha por su supervivencia.

El precio de sus acciones se desplomó y esta semana estuvo a punto de ser excluida de la bolsa de valores.

Se trata, por supuesto, de una empresa que posee la información más confidencial imaginable sobre sus clientes, lo que plantea preguntas preocupantes sobre lo que podría suceder con su enorme (y extremadamente valiosa) base de datos sobre el ADN humano individual.

Contactado por la BBC, 23andMe se mostró optimista sobre sus perspectivas e insistió en que sigue “comprometido a proteger los datos de nuestros clientes y se centra constantemente en respetar la privacidad de sus clientes”.

Pero, ¿cómo acabó teniendo una empresa de tecnología tan exitosa que responder preguntas sobre su propia supervivencia?

No hace mucho que 23andMe apareció en las noticias por todas las razones correctas.

Entre sus clientes famosos se encontraban Snoop Dogg, Oprah Winfrey, Eva Longoria y Warren Buffet, y millones de usuarios experimentaron resultados inesperados que les cambiaron la vida.

Algunos han descubierto que sus padres no eran quienes pensaban que eran o que tenían una predisposición genética a sufrir problemas de salud graves.

El precio de las acciones se disparó a 321 dólares.

Tres años después, ese precio se ha desplomado a poco menos de 5 dólares, y la empresa vale sólo el 2% de lo que valía antes.

¿Qué salió mal?

Según el profesor Dimitris Andriosopoulos, fundador de la Unidad de Negocios Responsables de la Universidad de Strathclyde, Escocia, el problema con 23andMe se puede explicar de dos maneras.

En primer lugar, no existía un modelo de negocio continuo: una vez que pagabas por tu informe de ADN, no había mucho que te hiciera volver.

En segundo lugar, los planes para utilizar una versión anónima de la base de datos de ADN recopilada para la investigación de fármacos han tardado demasiado en ser rentables, ya que el proceso de desarrollo de un fármaco lleva muchos años.

Esto lo lleva a una cruda conclusión: “Si tuviera una bola de cristal, diría que tal vez duren un poco más”, le dijo a la BBC.

“Pero tal como están las cosas, en mi opinión, es muy poco probable que 23andMe sobreviva.

Los problemas de 23andMe se reflejan en la agitación de su liderazgo.

La junta dimitió durante el verano y sólo la directora ejecutiva y cofundadora Anne Wojcicki (hermana de la fallecida directora ejecutiva de YouTube, Susan Wojcicki, y ex esposa del cofundador de Google, Sergei Brin) permanece en la junta original.

Han circulado rumores de que la empresa pronto desaparecerá o será vendida, lo que la empresa niega.

“La cofundadora y directora ejecutiva de 23andMe, Anne Wojcicki, ha declarado públicamente que tiene la intención de privatizar la empresa y no está dispuesta a considerar propuestas de adquisición de terceros”, dijo la empresa en un comunicado de prensa.

Eso no ha detenido la especulación, y la empresa rival Ancestry ha pedido a los reguladores estadounidenses que intervengan si se vende 23andMe.

El ascenso y caída de las empresas no es nada nuevo, especialmente en el sector tecnológico. Pero 23andMe es diferente.

“Es preocupante debido a la privacidad de los datos”, dice Carissa Veliz, autora de Privacy is Power.

Y esto no se aplica sólo a las personas que han utilizado la empresa.

“Si das tus datos a 23andMe, también les estás dando los datos genéticos de tus padres, de tus hermanos, de tus hijos e incluso de parientes lejanos que no han dado su consentimiento”, dijo a la BBC.

David Stillwell, profesor de ciencias sociales computacionales en la Cambridge Judge Business School, está de acuerdo en que hay mucho en juego.

“Los datos del ADN son diferentes. Si piratean los datos de tu cuenta bancaria, será perjudicial, pero podrás obtener una nueva cuenta bancaria”, explicó.

“Si tus hermanos (no idénticos) lo han usado, comparten el 50% de tu ADN, por lo que sus datos pueden usarse para hacer predicciones sobre tu salud.

La empresa insiste en que estas preocupaciones son infundadas.

“Cualquier empresa que procese información del consumidor, incluido el tipo de datos que recopilamos, cuenta con medidas de protección de datos que se aplican por ley y deben respetarse en relación con cualquier cambio de propiedad futuro”, dijo en su declaración.

“Los Términos de servicio y la Declaración de privacidad de 23andMe seguirán vigentes a menos que los clientes conozcan y acepten los nuevos términos y declaraciones. »

También existen protecciones legales que se aplican en el Reino Unido según la versión británica de la ley de protección de datos, GDPR, ya sea que la empresa quiebre o cambie de dueño.

Sin embargo, todas las empresas pueden ser atacadas por piratas informáticos, como ocurrió con 23andMe hace 12 meses.

Carissa Veliz está preocupada y dice que, en última instancia, se necesita un enfoque mucho más sólido para mantener segura nuestra información más personal.

“Las condiciones de servicio de estas empresas suelen ser increíblemente inclusivas; cuando les das tus datos personales, les estás dando permiso para hacer prácticamente lo que quieran con ellos”, dijo.

“Hasta que no prohibamos el comercio de datos personales, no estaremos suficientemente protegidos.

Información adicional de Tom Gerken

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